PAPA ESTA ORGULLOSO

Buenos días amigos y seguidores de este pequeño espacio de aventuras y desventuras de una familia con una niña con SD (Lucía).

Hoy es un día especial, hoy es 29 de abril de 2013, y es debido a que he tenido desde el viernes a mis dos tesoros; mis dos bolitas pequeñas han pasado el fin de semana con su padre, después de 30 días sin poder tenerlos. Mis niños se han portado como unos niños mayores, adultos casi, saben y afrontan la situación que están viviendo mucho mejor que los adultos que están a su alrededor y se dan cuenta de todo lo que les está pasando a su lado.

Ha sido un fin de semana lleno de emociones, caricias, besos, ternura al fin y al cabo; que buena falta nos hacia a los tres (a ellos y a mi). He recibido, con creces, todo lo que yo esperaba de ellos y ellos han tenido, como siempre, a su padre atento a sus necesidades. ¿Cómo se les puede explicar la situación? No ha hecho falta, ellos la relatan mejor que yo. Ellos son los que me han explicado las necesidades que tienen y como debo de seguir para conseguir que me vean como el padre, su PAPA, que soy. Eso nadie lo va a cambiar, nadie, porque saben quién soy y que es lo que reciben cuando estan a mi lado; conocen a las personas mejor que nadie y dan el amor a quién se lo merece, nada más.

Tengo unos hijos fantásticos, me llena de orgullo ser su padre, y este fin de semana me han demostrado la complicidad que hay entre ellos (cada día más) y que puedo confiar en su palabra y en ellos mismos porque se estan haciendo mayores a pasos agigantados. Mario se ocupa de su hermana, ejerciendo de hermano mayor y Lucía se ocupa de su hermano, dándole amor y cariño.

¡¡MIS TESOROS, ESTOY ORGULLOSO DE VOSOTROS Y OS QUIERO!!

Sexo y discapacidad

Aunque pueda quedarnos muy lejos, es mejor hacerse a la idea de que son capaces en todos los ámbitos de la vida. Aquí dejo el enlace a la noticia que dá el diario El Mundo en su edición digital de hoy.

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2013/04/22/noticias/1366655376.html

Otra equivocación de educación??

Buenos días, estimados seguidores!!!

Buenos días consejero de educación de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, ¿otra vez se han equivocado? Lo dudo, y lo dudo porque ya el año pasado se equivocaron varias veces y siempre es en detrimento de la misma clase social, o mejor dicho de los discapacitados de esta comunidad. Qué tenemos que pagar, extra, las familias con hijos discapacitados para que cada fin de curso se nos premie con la retirada de servicios, en algunos casos imprescindibles para nuestros hijos. Qué les hemos hecho, o más bien que no hemos hecho.

Van, sin piedad, a por los más débiles, a por los menos numerosos, a por unos niños que son incapaces de defenderse sin el apoyo de sus padres; y estos están hartos de luchar contra las injusticias de esta sociedad para además luchar contra ustedes que tienen la desfachatez de retirar un servicio de orientación del colegio y no son capaces de privarse de su coche oficial, de su teléfono móvil oficial, de su ipad oficial, de su oficina oficial, de su secretaria oficial. ¿No cree, usted, que si eliminaran de sus gastos "residuales" alguna tontería de las antes mencionadas tendrían para pagar a un orientador por centro? ¿No cree que es necesario que las familias con niños discapacitados, que ya lo tenemos difícil, necesitamos que alguién nos guíe en este desierto sin tener que pagar más que el resto del mundo?

No son capaces, señores políticos, de quitarse un euro de su nómina cuando el resto de la sociedad está arruinada gracias a ustedes y sus cajas de ahorros. No son capaces de comprender que la sociedad actual necesita de la discapacidad para que el resto de personas comprenda que hay situaciones o como quiera llamarlo, en que son, estas persona, los héroes y dan ejemplo de AMOR. Ya sé, o imagino, que les importa un pimiento; que su coche, su teléfono, sus dietas de ir de Murcia a Cartagena, que su ipad, etc.. es más importante que unos niños discapacitados, pero para mi, como padre de una niña discapacitada, lo que me importa un pimiento es su coche, su teléfono, su ipad y sus dietas; es decir cumplan con lo que deben de hacer y haganlo.

Deseo, fervientemente, que se den cuenta que necesitan dar un cambio a esa política de se lo quitamos a los que menos cuenta se dan y nos lo quedamos nosotros y vayan en la dirección de nos lo quitamos nosotros, servidores públicos, y se lo damos a los que más lo necesitan; en esto y en otras muchas cuestiones que, ustedes POLITICOS, tienen olvidadas o no quieren ver.

Como les dije el año pasado, solucionen este problema de unas cuantas PERSONAS con discapacidad que necesitan esos servicios; no es una tontería o minucia, como ustedes pueden imaginar. Se trata de dar prioridad a lo que de verdad es importante. NECESITAMOS A LA ORIENTADORA DEL COLEGIO, EN EL COLEGIO Y NO REPARTIDA EN VARIOS COLEGIOS. Aún poseo los teléfonos y mails de todos los medios de comunicación que el año pasado le hicieron recular, espero y deseo no tener que llegar a usarlos. En este caso es el CEIP NTRA SRA VIRGEN DE LORETO de Santiago de la Ribera, San Javier.

Esperando una pronta resolución.-

Rafael San Linos Guzmán

Dos meses (una eternidad)

Hola amigos de este espacio de aventuras y desventuras, escritas desde lo más hondo, ya no del corazón, sino del alma y del sentir.



En estos días, ayer para ser más exactos, se cumplen dos meses de la separación de la madre de mis hijos y yo; no sería relevante, no tendría importancia o incluso, para alguién, no la tendrá, si no fuera porque me estoy perdiendo un montón de cosas de mis hijos. Porque puedo decir a boca llena que todo lo que yo he sido para ellos se está perdiendo, se está destruyendo por el simple hecho de haberme marchado de casa, al no poder soportar los malos momentos y discusiones con ella (aunque se haya intentado solventar la situación "hasta el infinito").

La vida sin el continuo devenir de mis hijos está perdiendo casi todo el sentido que tenía, pero aún queda dónde luchar y sacar fuerzas aunque cada día que pasa te dejan o te tratan peor que el anterior. Si no has podido retener a la persona que, supuestamente, amabas creo que no tiene sentido querer retener otros aspectos de su vida en la tuya; no tiene sentido que se tire una amistad por la borda por culpa de una banda de seres de negro, los abogados, que sólo quieren sacar las tripas del otro. Y que lo único que consiguen es hacer daño a los seres más indefensos de este mundo: LOS NIÑOS (para mi sagrados). Necesito el ruido de sus voces, de sus risas, de sus gritos, de sus silencios, de sus carreras; en fin los necesito y cada día que pasa lo necesito con más urgencia, lo son todo para mi (no necesito otra cosa).

HIJOS ya queda menos para que podamos disfrutar los unos de los otros y poder tener esa relación que siempre hemos tenido y que no quieren que mantengamos; igual que yo tened paciencia, esperad, sed buenos con todo el mundo y al final se nos recompensará con una vivencia incalculable en valor "monetario", pero si en valor humano. Os quiero, os espero, os respeto y os necesito a mi lado; pero esperemos que todo este tiempo de lucha, de espera y de paciencia nos ayude a saborear el reencuentro y a apreciar la vida, tan extraordinaria que tenemos por delante. No debemos de caer en las piedras que nos ponen en el camino, y si caemos debemos de levantarnos y seguir, porque es la única forma de llegar al destino final.

OS QUIERO Y OS NECESITO



Día Mundial del Síndrome de Down

Buenos días a todos los que seguís, de algún modo, este pequeño espacio de lectura y de desahogo; de verdad gracias!!!.

El próximo día 21 de marzo se celebra a nivel mundial el día de las personas con Síndrome de Down y como todos los años, desde hace varios, comienzan los anuncios en radio, televisión y otros medios de comunicación para dar difusión de este hecho; no es que este mal, ni mucho menos, pero tampoco es una cosa que debería de hacerse de esta manera ya que nuestros hijos Down no son ni más, ni menos que otros chicos no Down. Me gusta la idea que se reconozca la vida, porque muchos son los no natos Down, ya que son personas como todos los demás y tienen el mismo derecho a la VIDA que los demás; no se trata pues de darle realce a algo que debiera de ser normal o estar normalizado, sino de dar rienda suelta a lo que cada cadena o periódico quiera hacer en su línea editorial. Por lo tanto si no existe normalidad o no está normalizado, por qué se empeñan en vendernos (a los padres) la moto de la inclusión, del todos somos iguales, del no hay barreras, etc....

A qué no se celebra el día de la persona sana, ni el día de la persona con pelo, o ..... mil historias más que tendrían su lugar en la sociedad pues hay que celebrar todo lo que lleve alegría y amor. Yo, particularmente, celebro el nacimiento de mi hija (Lucía) todos los días, todos los días recibo de ella más que ella de mi y es que, si, son especiales y todo su ser es AMOR y lo demuestran en cada momento que están a tu lado, enseñándote con sus actos la verdadera vida.

Lo que este año es especial, aquí en Murcia, es que la asociación de mi hija ASSIDO Murcia va a organizar la I Carrera Deportiva ASSIDO; por fin un aliciente para que todas las familias de ASSIDO y todos los amigos de nuestra asociación y todos los que os queráis apuntar (espero que seáis muchos) lo hagáis y aportéis vuestro granito de arena en estos momentos de dificultades económicas de estas asociaciones. Os dejo el cartel para que tengáis más datos y podáis apuntar.

GRACIAS DE ANTEMANO Y FELIZ DÍA!!

Separación y Síndrome de Down

Buenos días!!, dese hace tiempo la situación familiar no estaba bien y hemos decidido empezar una nueva vida cada uno por su lado e intentando que los niños no lo noten mucho y no les afecte; ahora aparecen las cuestiones reales, ahora es cuando se ve que los niños no tienen la culpa de lo que pasa a su alrededor y que son, sin quererlo, los que más sufren. y casi siempre lo hacen en silencio.

Que los padres, por distintos motivos, no podamos o no sepamos o no queramos estar con el otro progenitor (hay un sin fin de variantes), que las fuerzas nos fallen de vez en cuando, que la vida no sea lo bonita que queríamos que fuera, etc... de todo esto no tienen la culpa los niños, en especial no tiene la culpa un ser tan maravilloso, un ángel que cayó del cielo hace 8 años y medio. No la tienen y además no deben de caer en la rutina de hacerse creer, ellos, los responsables de esos problemas, no son los culpables, no tienen nada que ver en la decisión de los padres. Y he aquí la duda que me embarga hoy y creo que mucho tiempo: ¿es Lucía capaz de aceptar que sus padres no estén juntos?¿es buenos para ella?¿la vida sin uno de los dos progenitores, a diario, le irá bien?¿tendrá problemas en su entorno, debido a este problema de sus padres?

Todas estas preguntas no encuentran, de momento, respuesta en mi cabeza. No puedo dormir con todas estas dudas y no descanso en condiciones, lo que me lleva a un estado de insatisfacción, que nunca antes había vivido. Si mi hija y mi hijo están en la misma situación que yo me atormenta más aún; pero como son tan pequeños no saben expresar, seguro, que sienten en su interior al apreciar la falta de su padre a diario; ese padre que se desvive por sus hijos y quiere lo mejor en su educación y en sus vidas personales, que lo ha dado todo para sus hijos y que ahora (dichoso destino) se encuentra fuera de sus vidas diarias y que solo merece ser visto cuando es posible.

El Síndrome de Down de Lucía tiene mucho que decir en esta separación, y creo que en otras; y lo tiene porque ese ángel no merece estar pasando de mano en mano, día a día y hora a hora y esperar que nosotros, los adultos, nos pongamos de acuerdo en nuestro futuro; así ella y su hermano tendrán claro lo que deben hacer día a día. No es fácil hablar de esto, o mejor dicho escribir, pero es la única forma de expresar lo que pasa por mi cabeza en estos días duros y extremadamente largos de tanto pensar, de tantas vueltas que se le da a la misma idea de que necesitan de sus dos progenitores para llevar una vida plena.

Que si los niños sufren o no sufren, que si hay que decir las cosas desde el principio o no, que si lo deben de hacer los dos progenitores juntos o no, que la vida está escrita en libros de psicología y debemos de seguir esos consejos. Yo creo que cada niño es un mundo y cada padre un sistema solar, no somos iguales y no se debe de escribir hojas iguales en libros distintos pues no serviría de nada. Cada uno debe de tomar las decisiones a su manera, decirles a sus hijos las cosas como quiera y de todo sacar, o intentar sacar, lo positivo de la situación aunque sea extremadamente doloroso.

¿Existen, lo desconozco, terapias especiales para hijos de matrimonios separados?¿Hay algún tipo de ayuda? Si existe, debe de ser bueno para que los niños, en especial mi ángel se den cuenta de la situación y vean que no los abandono, que no me voy a olvidar de ellos, que no soy un papá para un ratico; si no que soy PAPA y quiero disfrutarlos como hasta ahora, que soy una parte muy importante de sus vidas, que por desgracia ha tenido que abandonar la casa donde residía porque no era posible la convivencia por muchas razones, como he dicho antes.

OS QUIEROOO!!!! NO OS QUITO DE LA CABEZA NI UN SEGUNDO!!!
SOIS LO MAS IMPORTANTE DE MI VIDA!!!

FELIZ NAVIDAD

Buenos días a todos los seguidores de este pequeño entorno de escritura y lectura. Gracias por estar ahí y querer conocer los retos de una persona con Síndrome de Down.

En esta ocasión la entrada no tiene relevancia personal, excepto las típicas de estas fechas; es decir desearos a todos y de parte de la familia que formamos una Feliz Navidad y un Próspero 2013.



Que el Niño Dios lleve a vuestros corazones la alegría de su vuelta a este mundo y que no nos quedemos indiferentes ante la realidad de esta sociedad, marcada por la falta de valores y la indiferencia ante el más necesitado. Que todos los días nos acordemos de sacar lo mejor de nosotros y seamos capaces de cambiar el camino de nuestras vidas, para poder reencontrar el AMOR. Intentar no dejaros llevar por la falta de escrúpulos de unos cuantos, que hacen de esta vida y este mundo un lugar a su medida; si no echemoslos y volvamos con alegría a crear un mundo mejor para todos los que nos rodean y para los que han de venir.



Que los Reyes Magos, con el Niño, hagan realidad vuestros sueños de fé y esperanza (como en su tiempo lo hizo con nosotros, trayendo a Mario) y os colmen de AMOR.

¡¡¡¡¡¡FELIZ NAVIDAD Y PRÓSPERO AÑO 2013!!!!!!

Felicidades Mario!!!

¡Felicidades Mario!

 

Muchas felicidades a este niño venido como regalo de Reyes, en alguna entrada anterior queda constancia de ello; esta bolita hambrienta que desde que vino al mundo no ha dejado de llorar, unas veces por hambre (su primera noche fué tremenda) y otras por cabezonería del chiquillo. Pero a parte de eso es un niño muy listo y con mucha conciencia, sabe lo que hay en casa y pone de su parte en ayudar a su hermana en todo lo posible.

 

Gracias a Mario conocemos lo que es la vida con un niño sin deficiencias y comprendemos que la vida es mucho más fácil para él en todos los sentidos.

 

Cumple cuatro añazos (11-10-2008), vividos junto a toda la familia, con sus travesuras, sus alegrias, sus sonrisas, sus llantos, sus caricias; creo, imagino que bien, que tiene un don para tocarte la moral o hacerte que se te caiga la baba, no hay punto medio. Cuando está tranquilo y cariñoso parece el mejor niño del mundo, pero cuando se altera puede ser la peor de las pesadillas.

 

Aún con todo esto Mario te queremos, eres un solete y esperamos poder celebrar contigo una inmensidad de años.

 

 

¡FELICIDADES!

 

 



OCHO AÑOS!!!!

Buenos días!!!!!

¡¡Ocho años!!¡¡Felicidades!! El día 4 de octubre Lucía cumple ocho años, tantos que el pediatra que la atendió al nacer y que dijo que era mongólica y que iba a morir no se lo cree ("pediatra Emilio de Los Arcos"); gracias por equivocarte de ese modo tan extrepitoso y espero que a los demás padres los trates mejor que a nosotros. Con esto cumplo mi promesa de no olvidarte mientras viva y recordarte cada año.

Cambiando de tema, mi niña crece y, no lo parece, pero cada día que pasa se hace mayor. ¡Felicidades cariño! Esperamos ver tu cara de felicidad infinitamente, pero especialmente los días de tu cumpleaños, eres un sol. Desde tu llegada nuestras vidas no tienen sentido sin ti, sin tus besos, sin tus caricias, sin tus palabras graciosas, en fin.... Que se puede decir cuando esa persona que has creado te dá, más a menudo de lo que imaginamos, cosas que son mejores que las que recibe. Es fantástico, es asombroso, es ...... este mundo de la discapacidad, el cuál conocía muy levemente cuando nació ella y en el que cada día que pasa o te introduces más o te desplaza. No hay punto medio.

Felicidades!!!! de parte de tus padres y tu hermano; tus esfuerzos están haciendo de ti una persona con ganas de mejorar día a día en este mundo de locos. Todo lo que consigues es gracias a tu tesón, a tu voluntad y a todas esas personas que en algún momento han formado parte de tu vida, ya sea en el cole, en Assido, en la piscina, etc.. a todas ellas gracias por hacer de Lucía la persona que es hoy y de darle todo vuestro cariño y conocimiento.

Gracias!! por los ocho años más grandes de nuestras vidas, por darnos a conocer otros mundos, otras realidades, por tener otras metas, otras preocupaciones,etc....

¡FELICIDADES!



Comienzo de curso

Buenos días a todos los seguidores de este pequeño blogg, resumen de la vida de esa personita llamada Lucía, y perdón por el retraso en escribir unas pocas lineas de su vida.

Hemos vuelto a la normalidad, es decir, a los horarios establecidos, los viajes semanales, la piscina, en fin esa serie de cosas que todos sufrimos en cuanto llega septiembre y que son parte fundamental en el desarrollo de las personitas, de los niños. Lucía y Mario han comenzado otro curso académico, Lucía en segundo de primaria y Mario en segundo de infantil; lo han hecho de la mejor de las maneras con sus caras sonrientes y volviendo a ver a sus amigos y proferores. También han vuelto los gastos, que si los libros, la ropa, los viajes, etc... todo sin remisión es parte de algo que los mayores llamamos rutina y que los niños llaman...... no lo sé.

El nuevo horario de ASSIDO para Lucía no supone trastocar todo lo demás, aunque si hay un cambio en cuanto a las profesoras de dicho centro; la dejan este año tres profesoras y le dan clase otras dos, que nunca le habían dado; creo que eso es bueno para que Lucía se afiance en sus relaciones personales y no coja tanta confianza. Ahora vamos a Murcia (ASSIDO) los martes por la tarde y los jueves por la mañana, lo cuál nos deja libres las tardes en que tenemos natación en Los Alcázares y, así, vamos todos. En el cole todo igual, o mejor, tenemos a Concha (¡gracias por todo!) y nos han cambiado a los profesores de educación física, religión e inglés; pero lo más importante es que sigue estando Mariola (¡GRACIAS POR SER COMO ERES!).

Lucía y Mario han comenzado las clases con mucha energía y contentos, de lo cuál nos alegramos mucho; porque para nosotros saber que están contentos en todo lo que hacen significa tranquilidad, porque les gustan las personas que los tratan y se sienten agusto con ellas.

 

¡Vamos a por este curso!

 

 

¡Felicidades!

Buenos días a todos, siento decepcionaros, pero hoy no voy a hablar de mi ser especial, de mi niña; si no de dos personas muy especiales en la vida de Lucía, una su MAMA y la otra su abuelo BENJAMIN. Y esto ocurre porque hoy cumplen años ambos, ¿qué casualidad, no? Pués si así es.

MAMA, lo primero ¡felicidades! Pedazo de madre que tienen mis hijos, fantástica. Segundo, gracias por esos dos tesoros que tenemos. Gracias en particular por ser tú, aunque siempre tenemos nuestras diferencias y nuestros buenos ratos, etc. Eres la mujer que había soñado y te tengo a mi lado, os tengo a mi lado a los tres. Espero que dobles esos años a mi lado y los podamos compartir, como te dije en face, juntos; sería fantástico.

Lucía y Mario tienen en tí un referente muy distinto al que encuentran en mí y eso hace que la relación que tienes con ellos sea cada día más cercana y ellos te necesiten más; que le vamos a hacer si no es posible, tenemos que sacarlos a delante y esta, maldita, sociedad no nos deja respirar para que lo hagamos sin, el vil, dinero y hay que trabajar. A parte de eso sigue así, como tu eres, fantástica y a mi lado. Te quiero.

BENJAMIN, que decir del abuelo MIN, que hablar, se me saltan las lágrimas y es que recuerdo como si fuera ahora que él fué el último en conocer la noticia de Lucía, porque estaba solo en casa y no quisimos alarmarle ¿verdad mamá? Cuando se enteró su respuesta fué directa y sin vacilaciones "adelante"; se notaba su pasado lejano y reciente (las pérdidas de los tuyos que te hacen más fuerte ó, tal vez, débil).

Tú eres una piedra, enorme, en la educación de tu ratita, como la llamas; y ella lo sabe, todos lo sabemos. ¡Felicidades! y gracias por estar ahí, por ser tú. Y de Mario, que decir, te ve y se derrite. Espero que este cumpleaños dea especial y que tu gran deseo, tener junta a tu familia, se cumpla; por mi parte no va a quedar, a ver si es posible en un tiempo muy cercano.

¡Felicidades!



Gracias profes!!!!!

Buenos días a todos los que seguís este blogg. Hoy quiero dedicar esta entrada a todos los que de alguna forma han estado y están ligados a la educación de Lucía desde que nació. Ya que desde bien chiquitita, 15 días de vida, ha tenido a los mejores a su lado; es casi imposible, para mí, acordarme de cada uno de los nombres, aunque si queda en mi memoria los gestos y proezas que cada uno de vosotros habéis logrado con mi hija. Desde que pudiera levantar la cabeza, pasando por andar, leer, escribir, hablar con otros, relacionarse, etc....

La vida de mi hija no sería lo mismo si no hubiera recibido la atención que todos le habéis prestado, la dedicación y el esfuerzo que llevan todos sus logros se deben, en gran medida, a vuestro tesón y trabajo. ¡Gracias! Mª del Mar, Natalia, Chio, Consuelo, Amparo, seguro que me dejo alguna en el tintero, de ASSIDO Murcia; ¡Gracias! Tere y compañía de la escuela infantil de Los Alcázares; ¡Gracias! a los equipos de apoyo del CEIP Ntra. Sra. de Loreto de San Javier, especial mención a Mariola, por su dedicación para con todos y en especial con Lucía (su dulzura, trabajo y dedicación hacen que Lucía sea quién es); ¡Gracias! Raquel y Concha, tutoras en el CEIP Ntra. Sra. de Loreto de San Javier y al resto del equipo lectivo, con su director a la cabeza, por vuestros esfuerzos en mantener a Lucía en un grupo, sus compañeros, tan bueno para ella y su desarrollo.

Mi hija, hoy, no sería quién es sin todos los que de una forma o de otra habéis formado parte de su mundo, su educación y su desarrollo personal. Dentro de las gracias que he dado hago especial mención a Mariola, pero también debo de reconocer el valor de su actual tutora, Concha, ya que el otro día al recibir unas fotos de Lucía casi rompo a llorar. No todo el mundo puede decir que ha conseguido algo tan grande de ella, no todo el mundo se la gana y hace que pierda sus miedos. Por eso, hoy quiero compartir con todos vosotros esas instántaneas sacadas el día de excursión, en las que Lucía se ha tirado por una tirolina. Concha muchas gracias por conseguir algo que es prácticamente imposible. De todo corazón.

Sirvan estas fotos como ilustración y fijaos en la cara de felicidad de Lucía, ¿se puede pedir más?

¡GRACIAS!



Gracias

Bueno, el milagro se ha producido; que temor tienen estos políticos a los medios de comunicación y al poder de estos de llegar a todos los lugares dónde unas familias solas nunca lo harían. Y digo milagro porque en menos de 24 horas estos que mandaron un fax al colegio de mi hija para quitar a la AT desde el 8 de junio (14 días antes del final de curso), han rectificado diciendo que se trata de un error y la dejan en el colegio, inclusive el año que viene (el próximo curso se verá si es Mariola u otra profesional, pero habrá AT).

Como dije en la entrada anterior se ha enterado hasta el "Papa", cuando el día 31 amaneció me dediqué a llamar a los distintos medios de comunicación de la Región de Murcia, al director del colegio, a la Consejería de Educación, al AMPA del cole, etc.... Desde la Consejería se me invitó a llamar al inspector de guardia de primaria, al cuál le conté lo que sucedía y amablemente me dijo que tomaba nota.... ¡Estallé! Llamé a la Ser, Onda Cero, la Cope, Onda Regional, Intereconomía Radio, etc.. todas se mostraron muy interesadas en el problema y me hicieron varias entrevistas para conocer la problemática suscitada; pero lo mejor era que ese día el Consejero de Educación tenía una rueda de prensa y los medios atacaron duro.

Por estos medios de comunicación y por su labor se ha producido el milagro, ha cambiado todo de la noche al día; ha habido manifestaciones públicas desde la consejería diciendo que ha sido un error y que la AT se quedaba, no sólo este curso sino que confirmaban que el año que viene también habría AT en el centro (CEIP Ntra. Sra. de Loreto). Gracias, muchas gracias a los que cuando desde los medios de comunicación descolgaron el teléfono confiaron en la palabra de alguién que los llamaba, que ellos no sabían ni quién era, que creyeron en un lunático (como yo) que piensa que a estos políticos les hace falta buenos palos desde los medios de comunicación para que rectifiquen sus actos. Gracias y no duden, los políticos, que yo voy a estar en sus pesadillas pendiente de que no haya otro error; porque una vez es un error (CEIP Joaquín Carrión), dos veces una falta de atención (CEIP Ntra. Sra. de Loreto) y la tercera sería dejación de su labor y por tanto se podría pedir responsabilidades por el error.

Vuelvo a dar las gracias a todos los medios de comunicación que se han volcado en este tema, nunca sabréis lo que realmente os lo agradecemos; porque con nuestros hijos y con su futuro no se juega. Porque si ellos predican la tan manida integración, luego no permiten que se integren.

¡GRACIAS!

Impresionante

Srs. de educación de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, con la Iglesia han topado. Cómo pueden ser tan cínicos de quitar a una profesional (como la copa de un pino), AT para más señas, a falta de 14 días para terminar el período escolar en esta comunidad.

No se les cae la cara de vergüenza de dejar sin asistente a varios niños, con problemas, por catorce días de salario; el cuál se gast...an ustedes en sus comidas y demás actos, o simplemente por asistir a un pleno en Cartagena lo ganan.

Me dá igual de que partido político sean ustedes o que bandera enarbolen, me dá igual si tengo que ir a verles y decírselo a la cara, me dá igual....... Y saben por qué, porque lo que ustedes hacen desde sus despachos, sentaditos al aire acondicionado, pegados a sus ordenadores y con su buena paga es un sin sentido.

14 puñeteros días para que acaben las clases y mandan a la calle a una excelente profesional, que además es necesaria en el centro de educación que está mi hija (CEIP NTRA. SRA. DE LORETO de San Javier). ¿Qué les ocurre?¿No tiene ustedes hijos?¿NO piensan? Me parece que les ha picado la mosca de "lo hago que como son pocos no se les oye"; pues disculpen pero nos van a oir y sobre todo a mi. No trago con esta injusticia.

Me podrán bajar el sueldo, me podrán subir la gasolina, el tabaco, la luz y no me quejaré, pero no toquen los derechos de mi hija porque entonces me enfadaré y haré todo lo posible porque me escuchen aquí o dónde haga falta.

TIENEN UNA SEMANA PARA REPONER EL DAÑO QUE ESTAN A PUNTO DE HACER, ARREGLEN ESTE DESAGUISADO LO ANTES POSIBLE O SE ENTERA HASTA EL PAPA.

Gracias de antemano y un abrazo.-

El TSH

Buenos días de nuevo a todos los que leéis un poquito de nuestras vidas, lo de buenos es por decir algo; pero hay que estar todos los días dándo las gracias de que todo lo que puede aparecer, enfermedad me refiero, aparejado a una persona con SD está controlado.

Y en esas estamos, ayer recogimos del centro de salud la última análítica de Lucía y se nos ha instalado un nuevo amigo, el TSH (hipotiroidísmo). Bueno, falta que el Dr. Iofrío nos dé su última opinión antes de ir al endocrino pero el valor es muy superior al máximo. Esta es nuestra última adquisición, pero no pasa nada todo, todo es mejorable y seguro que Lucía y su tesón hacen que este pequeño amigo desaparezca o se haga invisible a la mayor brevedad posible. Mientras tanto, nosotros, daremos gracias de que se controla, tiene solución y es conocido. Lo cuál es muy importante, a la hora de nuestra tranquilidad emocional y personal de mi niña.

Llevo un ratito leyendo un poco del tema, y ¿sabéis? Lo dejo, prefiero no seguir y que el doctor nos diga las pautas y los consejos a seguir porque según lees se te van las ideas. Bueno, se van y vienen. Pero creo que lo mejor es que él nos diga todo cuanto debemos saber, porque si leemos sabremos más de lo que debemos conocer y puede ser peor. Esto es lo malo que tiene la red de redes, que puedes saber de todo y al final no tener ni idea de lo que sabes.

¡MI MARIPOSA LINDA!

Mi niña

Esta es ¡mi niña!, no hay ninguna duda de que el tiempo pasa y pasa igual para todos. Pero para Lucía el tiempo dura más y los únicos que nos damos cuenta somos los que estamos a su lado, ella tiene su reloj y va retrasado unos cuantos años. Pero sabéis que es lo mejor de todo, que a mí me gustaría tener ese reloj también.

Leyendo y releyendo en varios blogs, sitios web, etc, experiencias de los familiares de otras personas con SD se llega a la conclusión que son los mejores relojes que hay, ni los suizos. Ese reloj interno que tienen les hace entender, de un tirón y sin pedir explicaciones, cosas a las que los demás pedimos mil y una explicaciones para tener, al final, que llegar a la conclusión que de poco sirve darle vueltas. Ellos lo "entienden" y es suficiente decírselo una vez.

Han pasado unos cuántos días desde el Día Mundial del SD y desde la tranquilidad de haber podido reposar todo lo que se ha escrito y se ha visto creo que nos queda un camino muy largo por recorrer. No quiero ser pesimista, pero que algo que debería ser normal se convierta en algo extraordinario debe de hacernos pensar; al igual que otros tantos días, de otras tantas cosas. A mí que algo "normal" sea algo que se deba de recordar en tantos y tan diferentes lugares y maneras me dice que son distintos, que somos distintos; que llevar una familia con unos seres tan fantásticos no es fácil, ¿verdad? Pero que la sociedad lo pone más difícil y nosotros no somos capaces de decirle que el camino no es que los "acomode" de cualquier manera, ni les dé ni más ni menos de lo que se merecen, ni nos hagan tragar con ruedas de molino hacia la integración, tantas veces nombrada y tan mal aplicada. Para mi el camino es que sean, realmente, iguales a los demás; pero eso no es verdad y lo sabemos todos.



¡OS QUEREMOS!

Año nuevo

Buenos días a todos los que véis este diario y ¡Feliz Año!, con retraso. Hoy sólo quiero escribir unas lineas para compartir ciertas ideas que escapan de mi alcance y quisiera cierta ayuda, por favor.

Leo en sitios web, en publicaciones escritas, escucho en radios, etc.... el gran mundo de la integración y, quizás, pienso que la sociedad actual no está preparada para este acto de "salud" cívica; quizás dentro de 10 años sea fácil y verdad, pero ahoramismo no lo veo, no lo siento. Mi hija, Lucía, tiene siete años y hasta ahora no hay problemas en el cole con sus AMIGOS y compañeros, pero lo que se ve en nuestros amigos mayores, de la asociación, es que llegada una determinada edad sus AMIGOS son los chicos y chicas del centro y el resto se pierde, se diluye.

 ¡Ocio inclusivo!, ¿qué término, no? Salir a un cine con tus compañeros y unos voluntarios o monitores, con toda mi admiración hacia ellos, eso es ocio con personas que no son como ellos; el ir a un pub todos juntos y hacer corro cerrado, eso es ocio inclusivo; el ir de viaje y tener un hotel para ellos es ocio inclusivo; me niego a pensar que esto sea un ocio inclusivo. A mi me encantaría que Lucía, cuando tenga edad, me dijera me voy con mis amigos de fin de semana, pero que esos amigos sean los que ella quiera que sean y no los que la sociedad le imponga. Y lo digo claro IMPONGA, porque ir con sus compañeros de centro se lo imponemos, empezando por los padres y terminando por esta falsa sociedad.

Por favor si hay alguién que tenga algunas ideas distintas las escucho y sería una ponencia estupenda para algún congreso, exposición o similar. Pero para una que no este, ya centrada, en que es buenísima la inclusión, porque si es así no merece la pena ni empezar.

Gracias.-

Nuestra vida

Sabemos de sobra, desde que nacen, que es una lucha constante en todos los sentidos de la vida; pero todos los días no son iguales y cuestan más que otros, así como otros son o van rodados sin problemas. Estos días son en los que olvida todo y cuando digo todo, me refiero a la minusvalía, a la lucha, al esfuerzo de nuestros hijos (son los menos, pero se agradecen hasta el infinito).

Hasta que no se entra en el mundo de las minusvalía, de la lucha, de la vida distinta a la de los padres con niños sin minusvalías, no se sabe lo que han llegado a pasar los pioneros en los centros de educación especial, de las asociaciones de padres (para nuestros hijos), de la solidaridad de las personas y de otras cosas que no son tan amables. ¿Qué serie de ideas son las que actualmente se necesitan para que todo esto funcione? ¿Qué siga como hasta ahora? Creo que el futuro de todo esto está negro, muy negro; ya se habla abiertamente de que no hay dinero para la "dependencia", para subsidios varios y esto no va de colores azul o rojo, va de que no hay un duro en las arcas para hacer frente a todas las personas que son "dependientes". Ahora es el momento, más que nunca, de que los padres pongamos la carne en el asador y saquemos fuerzas para poder hacer extras en tiempo y dinero, porque es la única solución viable para sacar a las asociaciones a flote y, a su vez, a nuestros hijos adelante.

Nadie que no esté inmerso en este mundillo llega a saber todo lo que una familia "pierde" o gana, porque nunca se sabe si es mejor todo lo que se gana que lo que se pierde, pero la balanza no está equilibrada y tiende hacia un lado (para mí ha sido una ganancia). Nunca existe el equilibrio en esta balanza de la minusvalía, puedes perder amistades, tiempo para ti, etc...., pero ganas a una persona estupenda que es irremplazable porque estos niños dan, dan, dan y dan tanto por casi nada; sólo por que les abras un yogur te dan las gracias, es tanto para tan tan poco (es tanto el amor que desprenden que no hay cosa igual). Las dificultades las afrontan con tal naturalidad que no sabes si es que lo entienden y tienen claros sus límites o que simplemente es innato en ellos.

Por favor tened claro que la minusvalía es algo que está, no pensemos que no está pues se hace más duro si no lo entendemos así. A todos los que miráis raro, porque desconocéis, deciros que no tenéis la suerte de tener con vosotros a estos seres especiales. Y a los que estaís en la lucha enhorabuena y seguir así, juntos lo conseguiremos.

¡GRACIAS LUCIA POR EXISTIR!

Fantástico!!!!

Muy buenas a todos los que leeis este pequeño diario de nuestra vida, en especial la de Lucía, estas dos semanas que pasan dejan muy buenos momentos para mis dos pequeños. Han cumplido 7 y 3 años respectivamente y lo han hecho encantados y felices.



Verlos durante este tiempo que Dios nos ha permitido tenerlos con nosotros y al lado de todos vosotros es FANTASTICO!!!; los niños, que son el fruto del AMOR, son lo mejor que tenemos en la vida y nos vienen como El quiere, con sus problemas, con sus virtudes, con sus enfermedades, con sus ........ Todo lo que podamos explicar sobre esto sobra, pero a la vez nos enriquece en todos los sentidos. "Los hijos no son nuestros hijos" dice un escrito de hace muchos años, que leí unas cuantas veces y nunca se me olvidará; porque por mucho empeño que ponga una pareja vienen cuando tienen que venir y cómo tienen que venir, todos nuestros pensamientos de futuro para con un hijo desaparecen en cuanto nace y va creciendo (no podemos querer que sea algo antes de nacer y hacer ya su futuro).

Ellos, los niños, te hacen ver la vida de mil formas distintas a cómo te la planteas cuándo no están en tu vida; todo se acaba en tus relaciones de amistad, son ellos los que llevan la voz cantante y las necesidades de ellos se convierten en tus necesidades. Todo por y para ellos y nunca es suficiente, siempre hay algo que podrías haber hecho y que no has podido hacer por alguna circunstancia, que al final te hace sentir mal. Hay otra frase que tendré siempre marcada "los niños son pequeños dictadores".

¿Sabéis lo que es fantástico? Pues os lo voy a explicar. Lo fantástico es tenerlos a mi lado, porque Lucía nació como la personita que es (menos mal que no lo vieron antes) y es un honor tenerla al lado día a día y Mario, que si sabiamos que venía bien, pues a su modo también tiene cosas que son de ver. Mario sabe, de sobra, que su hermana es distinta a él y le hace la vida un poquito más fácil, aunque a veces como buenos hermanos se enzarcen, es lo que hay. Todo esto y más cosas, que explicar me costaría tiempo y unas lágrimas, es lo que hace que sea fantástico.

En resumidas cuentas los niños son fruto del AMOR y vienen cuando y cómo El quiere. Yo conozco a estos dos frutos, pero cada uno tiene los suyos. Cuidarlos y amarlos es nuestro deber y obligación, pero es una FELICIDAD!!!!!

¡LUCIA Y MARIO OS QUIERO!



Mario cumple tres

Al igual que hago con mi niña, hoy quiero expresar mi felicidad porque mi retoño pequeño, Mario, cumplirá tres años el próximo 11 de octubre. Tres años en los que no ha dejado de llorar, y yo sobre esto tengo una teoría, por todo; que quiero esto y no me lo das, que estoy cansado y no quiero cama, bueno un sin fin de cosas que no entendemos muy bien pero lo hace así.

Mi teoría es la siguiente, desde que nació ha visto a su hermana más protegida que él, la ha visto más sensata y él ha querido llamar la atención a su modo y forma que era llorar y llorar (como la canción). Se le ha prestado todo el cariño y la atención que precisaba y aún así sigue en sus trece. Es de la tierra, camoto por naturaleza. Pero tiene una cosa que no tiene precio, cuando él quiere, y lo digo bien, es el niño más mimoso y cariñoso de la tierra; pero tiene que querer.

Mario ha aprendido innatamente que significa en casa la minusvalía de Lucía y además de aprenderlo la cuida y la mima como el que más; después están todo el día a la gresca, pero se quieren un montón. Cada uno aprende del otro y se dan mimos y golpes a partes iguales.

¡FELICIDADES MARIO!