viernes, 23 de junio de 2017

Adios ASSIDO, hola AIDEMAR

Queridos lectores y seguidores de este reducido espacio de lectura y enriquecimiento personal por ser parte de una vida real; os tenía muy abandonados pero es que a veces hay que estar en otros lugares y realizar otro tipo de actividades.

Se presentan cambios en la vida de la protagonista de este blog, cambios muy importantes en su vida y que pueden marcarnos a todos los que estamos a su alrededor. Después de analizar todas las opciones de que disponíamos a nuestro alcance para ella (que por cierto son muy pocas, necesitamos avances urgentes en este sentido) se ha llegado a un consenso para que sea un cambio gradual, pero que sea efectivo.

Decimos adiós a ASSIDO, esperando sea un hasta luego, o un hasta pronto.... os llevaremos en el corazón pues habéis sido participes, en gran medida, de la evolución de Lucía. No puedo más que agradecer el esfuerzo por parte de todos, no quiero obviar a nadie, los profesionales de esa gran familia que es ASSIDO. Por vuestra entrega, dedicación, trabajo desinteresado, interés hacia todos y un sin fin de cosas más que se me pueden olvidar quiero expresar mi sincera gratitud; me quito el sombrero delante de vosotros y tendréis en mi a un fiel seguidor de las andanzas de esta, MI ASOCIACION, por este camino de espinas que tenemos delante de nosotros y que sin vosotros sería casi imposible de recorrer. También agradecer a la junta directiva su trabajo desinteresado por todos los niños, adolescentes y adultos que conforman esta asociación. Y no quiero que se me olvide nadie, porque también hay personas en la sombra que realizan una magnífica labor de administración para que todos los números cuadren.

ASSIDO ha formado parte de nuestras vidas durante casi trece años, Lucía llegó al centro con 15 días de vida y deja el centro hecha una mujercita; para ella supondrá, imagino, un palo muy gordo no ver a sus compañeros y a sus profesores. Pero al ser tan aplicada terminará adaptándose más pronto que tarde.

¡GRACIAS ASSIDO!

Hola AIDEMAR! Llegamos a vosotros con la mente abierta para con Lucía, llegamos con ilusiones renovadas y con ganas de que Lucía siga mejorando en su día a día, para que el día de mañana pueda defenderse en esta jungla llamada MUNDO. ¿Qué espero de vosotros?¿Qué ofrecéis a Lucía? Bueno, creo que os lo podré responder en un espacio de tiempo determinado. Solo deseo que todo sea un crecer en la vida de Lucía.

En septiembre Lucía cambiará de ambiente, los compañeros del cole no serán los mismos; los compañeros de su otro cole tampoco pero había que tomar una decisión. Ella se dejara la piel por mejorar, de eso estoy seguro.

¡AIDEMAR NOS VEMOS EN SEPTIEMBRE!

jueves, 11 de mayo de 2017

Niños engañados

Buenos días, queridos amigos y lectores.

Se me cae el alma a los pies al leer a esta profesora de primaria, y se me revuelve el estómago de pensar que han hecho con nuestros hijos de tercero en la Comunidad Autónoma de Murcia.

Ante la lectura de el enlace que os voy a poner solo cabe la certeza que da igual lo que estudies y para lo que estudies, alguien vendrá que tirará tus esperanzas y tus estudios por los suelos. Y solo cabe pedir un poco de cordura en todo el sistema educativo.

Un saludo.-



jueves, 10 de noviembre de 2016

La lucha del Loreto

Buenos días queridos amigos y seguidores de este reducido espacio de lectura y aventuras varias, gracias por vuestras lecturas desinteresadas.

Hoy viene otra de brujas en nuestro querido colegio Ntra. Sra. de Loreto de Santiago de la Ribera; para poneros en antecedentes os pongo un enlace a la noticia (leerlo y luego me leéis):

La noticia tiene su miga, por no decir algo más duro. ¿Niños, 75, con discapacidad desatendidos en un colegio de integración? Vamos a ver Sra. Consejera de Educación Dña. Mª Isabel Sánchez-Mora Molina, ¿cuánto se tarda en cubrir una baja médica en su consejería? No es posible que se tarde tantísimo, o igual sí, o no; lo dicho, lo desconozco pero no es normal. Esta vez le ha tocado a usted estar en este trance, en otros momentos le tocó al Sr. Presidente de la Comunidad Autónoma.

¿75 niños con distintas discapacidades no son importantes para ustedes? Sabe lo que pienso, que venimos pagando el pato de las cosas mal hechas las personas que más lo necesitamos, o lo necesitan; que 75 niños de 730 es un 10% del alumnado y que no teme que se revele ese 10%. Por favor, esto es un sin sentido, una atrocidad contra alumnos y padres, que pagan caro no tener a ese profesional en el colegio como demuestra la noticia. Los padres dejamos a nuestros hijos en el colegio porque así nos lo impone la administración y, además, creo que en buenas manos. Para mi dejar a mi hija en el colegio con todas las AT´s que he conocido, grandísimas profesionales todas, ha sido una tranquilidad porque sabía que estaba atendida.

Vuelvo a mi petición de siempre y a la lucha que me hacen expresar, ¿por qué no se quitan coches oficiales, teléfonos de empresa (yo pago el mío y mi empresa me tiene localizado con mi teléfono), portátiles, Ipad, etc... todos esos privilegios que tienen y los aprovechan en todo este tipo de cosas que son importantes? ¿Po qué no?

Por favor este problema, grave para los padres, debe ser solucionado a la mayor brevedad posible. Este engorro que supone no saber con quién se quedan nuestros hijos debe de terminar, porque lo mismo hasta la AT itinerante que tenemos tampoco está y qué hacemos.

Queremos soluciones de futuro en un colegio que es de integración, pero que cada año tenemos un problema más. Yo llevo luchando con ustedes varios años y no me cansare, pues lo primero son los niños.

Gracias.-



lunes, 10 de octubre de 2016

La 100!!! Felicidades Mario!!

Buenos días estimados lectores y seguidores!!! Hoy me dispongo a escribir la entrada número 100 de este Blog y es nada más y nada menos que para felicitar al pequeñín de la casa.


Mario cumple 8 años el 11 de octubre, ¡8 ya!. Parece que fue ayer cuando este pequeñín llegó a nuestras vidas, ¿te acuerdas Lucía cuando fuiste a conocerlo? Yo si, fue un tardón y nació con la boca abierta del hambre que tenía y sigue teniendo. Ocho preciosos años llenos de todo lo que se pueden llenar, siendo un niño.

Recuerdo la primera noche como si fuera ahora, lloraba desconsolado, como si no hubiera mañana y dijo la enfermera "este niño tiene hambre"; se tomó 150 cc de biberón, ¡una pasada!, solo así dejo de llorar. Era y es un glotón, más vale comprarle ropa que darle de comer, esto es un aviso a las mamas de sus amigos antes de que lo inviten a comer.

Mario eres una criatura singular, especial, distinto, eres un ser lleno de amor que no te cabe el corazón en el pecho; debes aprender a sacar todo lo bueno que tienes dentro de la forma que mejor puedas y poquito a poco. Tienes el ejemplo de Lucía y su tesón, a la cuál tú ayudas incondicionalmente en su aprendizaje y en su día a día. Se dice de los hermanos que tienen a su lado a "especiales" que su vida, su día a día y su esfuerzo va encaminado a ayudarles; tú lo haces y por eso tienes ese gran corazón.

Te queremos mucho, nunca lo olvides cielo. Te necesitamos en tu mejor versión, en ese Mario dicharachero, risueño y agudo; ese que nos ayuda a todos y se ríe de todo; a ese niño extrovertido que habla con todos y que cuenta hasta el más mínimo detalle de lo que va a hacer. Mario gracias por existir, eres distinto.



¡¡MUCHAS FELICIDADES MARIO!!
¡¡TE QUEREMOS!!

lunes, 26 de septiembre de 2016

NO SE OLVIDA ¡Felicidades Lucía!

Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de lectura y conocimiento. Siento tardar tanto en escribir, pero es que a veces es mejor pasar desapercibido que decir algo que puede no servir para nada.

Las promesas se hacen para cumplirlas y yo va a hacer 12 años, preciosos y lindos, que realicé una al nacer Lucía. Que no me iba a olvidar, mientras pudiera, de la persona que me dio la noticia de mi hija al nacer. "Estimado doctor, pediatra de Los Arcos, mi hija, en contra de sus predicciones sigue viva y cada día que pasa es más persona y adulta; es Down, no mongólica, y le da en educación unas cuantas vueltas a usted". El 04 de octubre, cuando nació mi hija, este señor me lo puso muy crudo, pero Lucía ha sido más fuerte que su pronóstico.

Lucía, cariño, muchísimas felicidades; desde que naciste, y como he leído y me han dicho, solo me has dado una disgusto, todo lo demás han sido alegrías. Tus ganas de aprender, de luchar, de trabajar, de reír, etc.... muchas personas tildadas de "normales" deberían de aprender de ti, de tus fuerzas para enfrentarte a los problemas más pequeños con la mayor de la voluntades. Doce años, doce preciosos años que nos han regalado a tu lado; tengo la gran suerte de ser papá de una niña con Síndrome de Down, habéis leído muy bien "suerte".

Suerte de ser tu padre y ver tu día a día, ver en la persona que te estas convirtiendo, ver que haces amigos allá dónde vas, ver que trabajas como una leona para que te entendamos y hacerte valer por ti misma con otras personas; suerte, no lo puedo llamar de otra forma porque de entre 800 nacimientos 1 es Down y tú eres ese uno y estás conmigo. Más suerte no cabe en este mundo.



¡FELICIDADES MI VIDA!
QUE SEAS MUY FELIZ

viernes, 10 de junio de 2016

"Un hijo perfecto"

Buenos días queridos amigos de este pequeño espacio de lectura, hoy no serán mis palabras las que leáis, si no una emotiva carta de una madre al ginecólogo que la atendió. No os perdáis detalle, es digno de leer. Además deciros que si, que tiene razón, yo también tengo una hija perfecta.


“Querido doctor,
Un amigo me dijo hace poco que cuando el especialista en ecografías y sonogramas vio a su hijo le dijo: ”Es perfecto”. Cuando su hijo nació, lo hizo con síndrome de Down, por lo que fue a visitar a ese mismo médico. Éste miró al pequeño y dijo: “Te lo dije, es perfecto.”
Su historia me desgarró. Aunque estaba agradecida por la historia de mi amigo, me llenó de dolor no haber tenido a ese médico. Me hubiera gustado que ese fuera usted.
Vine a usted en el momento más difícil de mi vida. Estaba completamente aterrorizada, ansiosa y desesperada. Aún no sabía la verdad sobre mi bebé, y eso es lo que necesitaba desesperadamente. Pero en lugar de apoyo y aliento, usted sugirió que interrumpiera el embarazo de nuestra hija. Le dije su nombre, y usted nos preguntó si entendíamos la baja calidad de vida que tendríamos con un niño con síndrome de Down. Sugirió que reconsideráramos la decisión de continuar con el embarazo.
Desde esa primera visita, temíamos todas las que le siguieron. El momento más difícil de mi vida se hizo casi insoportable, ya que nunca me contó usted la verdad. Mi hija era perfecta.
No estoy enfadada. No estoy amargada. Estoy muy triste. Estoy triste porque esos pequeños corazones palpitantes que ve todos los días no le llenen de una admiración perpetua. Estoy triste porque los intrincados detalles y el milagro de esos dulces dedos de manos y pies, pulmones ojos y oídos no le hayan hecho reflexionar. Estoy triste porque dijera que un niño con síndrome de Down disminuiría nuestra calidad de vida. Y se me rompe el corazón con la posibilidad de que se lo diga, hoy en día, a otra madre. Pero sobre todo estoy triste porque nunca hubiera tenido el privilegio de conocer a mi hija, Emersyn.
Porque, como ve, Emersyn no sólo ha aumentado nuestra calidad de vida, sino que ha tocado los corazones de miles de personas. Ella nos ha dado un propósito y una alegría que es imposible expresar. Ella nos ha dado sonrisas más grandes, más risas y los besos más dulces que jamás hayamos conocido. Ella nos abrió los ojos a la verdadera belleza y al amor puro.Así que rezo para que ninguna otra madre pase por lo que yo pasé. Mi oración también es para que usted vea la verdadera belleza y el amor puro en cada ecografía que haga. Y mi oración es para que cuando vea al próximo niño con síndrome de Down aún escondido en el vientre de su madre, mire a esa madre y le diga la verdad: “Su hijo es perfecto.”


lunes, 21 de marzo de 2016

Día Internacional del Síndrome de Down

Buenos días estimados lectores y seguidores de este micro espacio de lectura, siento haberos hecho esperar tanto, pero es que voy más liado que la pata de un romano.

¡Felicidades!, si ¡felicidades! a toda la familia que formamos el Mundo Down a nivel mundial, hoy es el Día Internacional del Síndrome de Down; se hace extensible este día a lo largo y ancho del planeta Tierra. De este a oeste, de norte a sur, no hay espacio que no sepa que hoy es el día que es. Pero sabéis una cosa, mientras este día se celebre como se hace en la actualidad será porque sigue habiendo grandes diferencias entre las personas con Síndrome de Down y las que no lo tienen; por eso debemos de luchar para que este día sea a diario, o mejor, no este.



Desde la poca experiencia que me dan once años, largos, al lado de una persona con Síndrome de Down creo y así lo digo que será harto difícil y un camino tortuoso que la "normalización" social no imponga sus barreras y sus caprichos a todos ellos. No dejamos de ver situaciones diarias en las que a nuestros hijos se les ningunea, no se les tiene en cuenta, se les recriminan actitudes, etc... y todo porque son niños especiales. Todos los estamentos sociales no dejan de hablar de "inclusión" de nuestros hijos y de otros con otras capacidades, pero solo hablan, se les llena la boca y no hay una solución real a todo esto; porque mi hija, según lo que hay ahora establecido, será amiga de sus iguales, debido a la gran diferencia intelectual.

Pero de una cosa estoy seguro, nadie les gana en inteligencia emocional; dice el refrán: "No solo de pan vive el hombre". Llevándolo a la inteligencia, no solo de intelectualidad vive, y es que sin el AMOR, el puro, el verdadero, el que no se corrompe, el que está sobre todas las cosas tampoco se vive. Y resulta que ellos por encima de todas las cosas reparten AMOR, lo regalan cada vez que estas a su lado, cada vez que reciben un muestra de cariño, cada vez que alguien les hace un favor. Hay que tener claro que hasta que no tienes en tus brazos a estas personas no sabes nada de la vida, nada del AMOR, nada de nada.

Por eso hay que evitar "celebrar" este día como algo especial, distinto y hacerlo a diario porque sean iguales que todos los demás.

https://www.youtube.com/watch?v=UpaTIkE2h-o 



Lucía, gracias por existir, por enseñarme a AMAR, por ser como eres.
Te quiero.