miércoles, 19 de diciembre de 2012

FELIZ NAVIDAD

Buenos días a todos los seguidores de este pequeño entorno de escritura y lectura. Gracias por estar ahí y querer conocer los retos de una persona con Síndrome de Down.


En esta ocasión la entrada no tiene relevancia personal, excepto las típicas de estas fechas; es decir desearos a todos y de parte de la familia que formamos una Feliz Navidad y un Próspero 2013.




Que el Niño Dios lleve a vuestros corazones la alegría de su vuelta a este mundo y que no nos quedemos indiferentes ante la realidad de esta sociedad, marcada por la falta de valores y la indiferencia ante el más necesitado. Que todos los días nos acordemos de sacar lo mejor de nosotros y seamos capaces de cambiar el camino de nuestras vidas, para poder reencontrar el AMOR. Intentar no dejaros llevar por la falta de escrúpulos de unos cuantos, que hacen de esta vida y este mundo un lugar a su medida; si no echemoslos y volvamos con alegría a crear un mundo mejor para todos los que nos rodean y para los que han de venir.




Que los Reyes Magos, con el Niño, hagan realidad vuestros sueños de fé y esperanza (como en su tiempo lo hizo con nosotros, trayendo a Mario) y os colmen de AMOR.



¡¡¡¡¡¡FELIZ NAVIDAD Y PRÓSPERO AÑO 2013!!!!!!

martes, 9 de octubre de 2012

Felicidades Mario!!!

¡Felicidades Mario!
 
Muchas felicidades a este niño venido como regalo de Reyes, en alguna entrada anterior queda constancia de ello; esta bolita hambrienta que desde que vino al mundo no ha dejado de llorar, unas veces por hambre (su primera noche fué tremenda) y otras por cabezonería del chiquillo. Pero a parte de eso es un niño muy listo y con mucha conciencia, sabe lo que hay en casa y pone de su parte en ayudar a su hermana en todo lo posible.
 
Gracias a Mario conocemos lo que es la vida con un niño sin deficiencias y comprendemos que la vida es mucho más fácil para él en todos los sentidos.
 
Cumple cuatro añazos (11-10-2008), vividos junto a toda la familia, con sus travesuras, sus alegrias, sus sonrisas, sus llantos, sus caricias; creo, imagino que bien, que tiene un don para tocarte la moral o hacerte que se te caiga la baba, no hay punto medio. Cuando está tranquilo y cariñoso parece el mejor niño del mundo, pero cuando se altera puede ser la peor de las pesadillas.
 
Aún con todo esto Mario te queremos, eres un solete y esperamos poder celebrar contigo una inmensidad de años.
 
 
¡FELICIDADES!
 
 



lunes, 1 de octubre de 2012

OCHO AÑOS!!!!

Buenos días!!!!!
¡¡Ocho años!!¡¡Felicidades!! El día 4 de octubre Lucía cumple ocho años, tantos que el pediatra que la atendió al nacer y que dijo que era mongólica y que iba a morir no se lo cree ("pediatra Emilio de Los Arcos"); gracias por equivocarte de ese modo tan extrepitoso y espero que a los demás padres los trates mejor que a nosotros. Con esto cumplo mi promesa de no olvidarte mientras viva y recordarte cada año.
Cambiando de tema, mi niña crece y, no lo parece, pero cada día que pasa se hace mayor. ¡Felicidades cariño! Esperamos ver tu cara de felicidad infinitamente, pero especialmente los días de tu cumpleaños, eres un sol. Desde tu llegada nuestras vidas no tienen sentido sin ti, sin tus besos, sin tus caricias, sin tus palabras graciosas, en fin.... Que se puede decir cuando esa persona que has creado te dá, más a menudo de lo que imaginamos, cosas que son mejores que las que recibe. Es fantástico, es asombroso, es ...... este mundo de la discapacidad, el cuál conocía muy levemente cuando nació ella y en el que cada día que pasa o te introduces más o te desplaza. No hay punto medio.
Felicidades!!!! de parte de tus padres y tu hermano; tus esfuerzos están haciendo de ti una persona con ganas de mejorar día a día en este mundo de locos. Todo lo que consigues es gracias a tu tesón, a tu voluntad y a todas esas personas que en algún momento han formado parte de tu vida, ya sea en el cole, en Assido, en la piscina, etc.. a todas ellas gracias por hacer de Lucía la persona que es hoy y de darle todo vuestro cariño y conocimiento.
Gracias!! por los ocho años más grandes de nuestras vidas, por darnos a conocer otros mundos, otras realidades, por tener otras metas, otras preocupaciones,etc....
¡FELICIDADES!


lunes, 24 de septiembre de 2012

Comienzo de curso

Buenos días a todos los seguidores de este pequeño blogg, resumen de la vida de esa personita llamada Lucía, y perdón por el retraso en escribir unas pocas lineas de su vida.
Hemos vuelto a la normalidad, es decir, a los horarios establecidos, los viajes semanales, la piscina, en fin esa serie de cosas que todos sufrimos en cuanto llega septiembre y que son parte fundamental en el desarrollo de las personitas, de los niños. Lucía y Mario han comenzado otro curso académico, Lucía en segundo de primaria y Mario en segundo de infantil; lo han hecho de la mejor de las maneras con sus caras sonrientes y volviendo a ver a sus amigos y proferores. También han vuelto los gastos, que si los libros, la ropa, los viajes, etc... todo sin remisión es parte de algo que los mayores llamamos rutina y que los niños llaman...... no lo sé.
El nuevo horario de ASSIDO para Lucía no supone trastocar todo lo demás, aunque si hay un cambio en cuanto a las profesoras de dicho centro; la dejan este año tres profesoras y le dan clase otras dos, que nunca le habían dado; creo que eso es bueno para que Lucía se afiance en sus relaciones personales y no coja tanta confianza. Ahora vamos a Murcia (ASSIDO) los martes por la tarde y los jueves por la mañana, lo cuál nos deja libres las tardes en que tenemos natación en Los Alcázares y, así, vamos todos. En el cole todo igual, o mejor, tenemos a Concha (¡gracias por todo!) y nos han cambiado a los profesores de educación física, religión e inglés; pero lo más importante es que sigue estando Mariola (¡GRACIAS POR SER COMO ERES!).
Lucía y Mario han comenzado las clases con mucha energía y contentos, de lo cuál nos alegramos mucho; porque para nosotros saber que están contentos en todo lo que hacen significa tranquilidad, porque les gustan las personas que los tratan y se sienten agusto con ellas.
 
¡Vamos a por este curso!
 


 

viernes, 3 de agosto de 2012

¡Felicidades!

Buenos días a todos, siento decepcionaros, pero hoy no voy a hablar de mi ser especial, de mi niña; si no de dos personas muy especiales en la vida de Lucía, una su MAMA y la otra su abuelo BENJAMIN. Y esto ocurre porque hoy cumplen años ambos, ¿qué casualidad, no? Pués si así es.


MAMA, lo primero ¡felicidades! Pedazo de madre que tienen mis hijos, fantástica. Segundo, gracias por esos dos tesoros que tenemos. Gracias en particular por ser tú, aunque siempre tenemos nuestras diferencias y nuestros buenos ratos, etc. Eres la mujer que había soñado y te tengo a mi lado, os tengo a mi lado a los tres. Espero que dobles esos años a mi lado y los podamos compartir, como te dije en face, juntos; sería fantástico.


Lucía y Mario tienen en tí un referente muy distinto al que encuentran en mí y eso hace que la relación que tienes con ellos sea cada día más cercana y ellos te necesiten más; que le vamos a hacer si no es posible, tenemos que sacarlos a delante y esta, maldita, sociedad no nos deja respirar para que lo hagamos sin, el vil, dinero y hay que trabajar. A parte de eso sigue así, como tu eres, fantástica y a mi lado. Te quiero.


BENJAMIN, que decir del abuelo MIN, que hablar, se me saltan las lágrimas y es que recuerdo como si fuera ahora que él fué el último en conocer la noticia de Lucía, porque estaba solo en casa y no quisimos alarmarle ¿verdad mamá? Cuando se enteró su respuesta fué directa y sin vacilaciones "adelante"; se notaba su pasado lejano y reciente (las pérdidas de los tuyos que te hacen más fuerte ó, tal vez, débil).

Tú eres una piedra, enorme, en la educación de tu ratita, como la llamas; y ella lo sabe, todos lo sabemos. ¡Felicidades! y gracias por estar ahí, por ser tú. Y de Mario, que decir, te ve y se derrite. Espero que este cumpleaños dea especial y que tu gran deseo, tener junta a tu familia, se cumpla; por mi parte no va a quedar, a ver si es posible en un tiempo muy cercano.




¡Felicidades!





jueves, 7 de junio de 2012

Gracias profes!!!!!

Buenos días a todos los que seguís este blogg. Hoy quiero dedicar esta entrada a todos los que de alguna forma han estado y están ligados a la educación de Lucía desde que nació. Ya que desde bien chiquitita, 15 días de vida, ha tenido a los mejores a su lado; es casi imposible, para mí, acordarme de cada uno de los nombres, aunque si queda en mi memoria los gestos y proezas que cada uno de vosotros habéis logrado con mi hija. Desde que pudiera levantar la cabeza, pasando por andar, leer, escribir, hablar con otros, relacionarse, etc....


La vida de mi hija no sería lo mismo si no hubiera recibido la atención que todos le habéis prestado, la dedicación y el esfuerzo que llevan todos sus logros se deben, en gran medida, a vuestro tesón y trabajo. ¡Gracias! Mª del Mar, Natalia, Chio, Consuelo, Amparo, seguro que me dejo alguna en el tintero, de ASSIDO Murcia; ¡Gracias! Tere y compañía de la escuela infantil de Los Alcázares; ¡Gracias! a los equipos de apoyo del CEIP Ntra. Sra. de Loreto de San Javier, especial mención a Mariola, por su dedicación para con todos y en especial con Lucía (su dulzura, trabajo y dedicación hacen que Lucía sea quién es); ¡Gracias! Raquel y Concha, tutoras en el CEIP Ntra. Sra. de Loreto de San Javier y al resto del equipo lectivo, con su director a la cabeza, por vuestros esfuerzos en mantener a Lucía en un grupo, sus compañeros, tan bueno para ella y su desarrollo.


Mi hija, hoy, no sería quién es sin todos los que de una forma o de otra habéis formado parte de su mundo, su educación y su desarrollo personal. Dentro de las gracias que he dado hago especial mención a Mariola, pero también debo de reconocer el valor de su actual tutora, Concha, ya que el otro día al recibir unas fotos de Lucía casi rompo a llorar. No todo el mundo puede decir que ha conseguido algo tan grande de ella, no todo el mundo se la gana y hace que pierda sus miedos. Por eso, hoy quiero compartir con todos vosotros esas instántaneas sacadas el día de excursión, en las que Lucía se ha tirado por una tirolina. Concha muchas gracias por conseguir algo que es prácticamente imposible. De todo corazón.


Sirvan estas fotos como ilustración y fijaos en la cara de felicidad de Lucía, ¿se puede pedir más?





¡GRACIAS!


sábado, 2 de junio de 2012

Gracias

Bueno, el milagro se ha producido; que temor tienen estos políticos a los medios de comunicación y al poder de estos de llegar a todos los lugares dónde unas familias solas nunca lo harían. Y digo milagro porque en menos de 24 horas estos que mandaron un fax al colegio de mi hija para quitar a la AT desde el 8 de junio (14 días antes del final de curso), han rectificado diciendo que se trata de un error y la dejan en el colegio, inclusive el año que viene (el próximo curso se verá si es Mariola u otra profesional, pero habrá AT).

Como dije en la entrada anterior se ha enterado hasta el "Papa", cuando el día 31 amaneció me dediqué a llamar a los distintos medios de comunicación de la Región de Murcia, al director del colegio, a la Consejería de Educación, al AMPA del cole, etc.... Desde la Consejería se me invitó a llamar al inspector de guardia de primaria, al cuál le conté lo que sucedía y amablemente me dijo que tomaba nota.... ¡Estallé! Llamé a la Ser, Onda Cero, la Cope, Onda Regional, Intereconomía Radio, etc.. todas se mostraron muy interesadas en el problema y me hicieron varias entrevistas para conocer la problemática suscitada; pero lo mejor era que ese día el Consejero de Educación tenía una rueda de prensa y los medios atacaron duro.

Por estos medios de comunicación y por su labor se ha producido el milagro, ha cambiado todo de la noche al día; ha habido manifestaciones públicas desde la consejería diciendo que ha sido un error y que la AT se quedaba, no sólo este curso sino que confirmaban que el año que viene también habría AT en el centro (CEIP Ntra. Sra. de Loreto). Gracias, muchas gracias a los que cuando desde los medios de comunicación descolgaron el teléfono confiaron en la palabra de alguién que los llamaba, que ellos no sabían ni quién era, que creyeron en un lunático (como yo) que piensa que a estos políticos les hace falta buenos palos desde los medios de comunicación para que rectifiquen sus actos. Gracias y no duden, los políticos, que yo voy a estar en sus pesadillas pendiente de que no haya otro error; porque una vez es un error (CEIP Joaquín Carrión), dos veces una falta de atención (CEIP Ntra. Sra. de Loreto) y la tercera sería dejación de su labor y por tanto se podría pedir responsabilidades por el error.

Vuelvo a dar las gracias a todos los medios de comunicación que se han volcado en este tema, nunca sabréis lo que realmente os lo agradecemos; porque con nuestros hijos y con su futuro no se juega. Porque si ellos predican la tan manida integración, luego no permiten que se integren.



¡GRACIAS!

miércoles, 30 de mayo de 2012

Impresionante

Srs. de educación de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, con la Iglesia han topado. Cómo pueden ser tan cínicos de quitar a una profesional (como la copa de un pino), AT para más señas, a falta de 14 días para terminar el período escolar en esta comunidad.

No se les cae la cara de vergüenza de dejar sin asistente a varios niños, con problemas, por catorce días de salario; el cuál se gast...an ustedes en sus comidas y demás actos, o simplemente por asistir a un pleno en Cartagena lo ganan.

Me dá igual de que partido político sean ustedes o que bandera enarbolen, me dá igual si tengo que ir a verles y decírselo a la cara, me dá igual....... Y saben por qué, porque lo que ustedes hacen desde sus despachos, sentaditos al aire acondicionado, pegados a sus ordenadores y con su buena paga es un sin sentido.

14 puñeteros días para que acaben las clases y mandan a la calle a una excelente profesional, que además es necesaria en el centro de educación que está mi hija (CEIP NTRA. SRA. DE LORETO de San Javier). ¿Qué les ocurre?¿No tiene ustedes hijos?¿NO piensan? Me parece que les ha picado la mosca de "lo hago que como son pocos no se les oye"; pues disculpen pero nos van a oir y sobre todo a mi. No trago con esta injusticia.

Me podrán bajar el sueldo, me podrán subir la gasolina, el tabaco, la luz y no me quejaré, pero no toquen los derechos de mi hija porque entonces me enfadaré y haré todo lo posible porque me escuchen aquí o dónde haga falta.

TIENEN UNA SEMANA PARA REPONER EL DAÑO QUE ESTAN A PUNTO DE HACER, ARREGLEN ESTE DESAGUISADO LO ANTES POSIBLE O SE ENTERA HASTA EL PAPA.

Gracias de antemano y un abrazo.-












viernes, 13 de abril de 2012

El TSH

Buenos días de nuevo a todos los que leéis un poquito de nuestras vidas, lo de buenos es por decir algo; pero hay que estar todos los días dándo las gracias de que todo lo que puede aparecer, enfermedad me refiero, aparejado a una persona con SD está controlado.

Y en esas estamos, ayer recogimos del centro de salud la última análítica de Lucía y se nos ha instalado un nuevo amigo, el TSH (hipotiroidísmo). Bueno, falta que el Dr. Iofrío nos dé su última opinión antes de ir al endocrino pero el valor es muy superior al máximo. Esta es nuestra última adquisición, pero no pasa nada todo, todo es mejorable y seguro que Lucía y su tesón hacen que este pequeño amigo desaparezca o se haga invisible a la mayor brevedad posible. Mientras tanto, nosotros, daremos gracias de que se controla, tiene solución y es conocido. Lo cuál es muy importante, a la hora de nuestra tranquilidad emocional y personal de mi niña.

Llevo un ratito leyendo un poco del tema, y ¿sabéis? Lo dejo, prefiero no seguir y que el doctor nos diga las pautas y los consejos a seguir porque según lees se te van las ideas. Bueno, se van y vienen. Pero creo que lo mejor es que él nos diga todo cuanto debemos saber, porque si leemos sabremos más de lo que debemos conocer y puede ser peor. Esto es lo malo que tiene la red de redes, que puedes saber de todo y al final no tener ni idea de lo que sabes.




¡MI MARIPOSA LINDA!

miércoles, 11 de abril de 2012

Mi niña

Esta es ¡mi niña!, no hay ninguna duda de que el tiempo pasa y pasa igual para todos. Pero para Lucía el tiempo dura más y los únicos que nos damos cuenta somos los que estamos a su lado, ella tiene su reloj y va retrasado unos cuantos años. Pero sabéis que es lo mejor de todo, que a mí me gustaría tener ese reloj también.

Leyendo y releyendo en varios blogs, sitios web, etc, experiencias de los familiares de otras personas con SD se llega a la conclusión que son los mejores relojes que hay, ni los suizos. Ese reloj interno que tienen les hace entender, de un tirón y sin pedir explicaciones, cosas a las que los demás pedimos mil y una explicaciones para tener, al final, que llegar a la conclusión que de poco sirve darle vueltas. Ellos lo "entienden" y es suficiente decírselo una vez.

Han pasado unos cuántos días desde el Día Mundial del SD y desde la tranquilidad de haber podido reposar todo lo que se ha escrito y se ha visto creo que nos queda un camino muy largo por recorrer. No quiero ser pesimista, pero que algo que debería ser normal se convierta en algo extraordinario debe de hacernos pensar; al igual que otros tantos días, de otras tantas cosas. A mí que algo "normal" sea algo que se deba de recordar en tantos y tan diferentes lugares y maneras me dice que son distintos, que somos distintos; que llevar una familia con unos seres tan fantásticos no es fácil, ¿verdad? Pero que la sociedad lo pone más difícil y nosotros no somos capaces de decirle que el camino no es que los "acomode" de cualquier manera, ni les dé ni más ni menos de lo que se merecen, ni nos hagan tragar con ruedas de molino hacia la integración, tantas veces nombrada y tan mal aplicada. Para mi el camino es que sean, realmente, iguales a los demás; pero eso no es verdad y lo sabemos todos.





¡OS QUEREMOS!

jueves, 12 de enero de 2012

Año nuevo

Buenos días a todos los que véis este diario y ¡Feliz Año!, con retraso. Hoy sólo quiero escribir unas lineas para compartir ciertas ideas que escapan de mi alcance y quisiera cierta ayuda, por favor.

Leo en sitios web, en publicaciones escritas, escucho en radios, etc.... el gran mundo de la integración y, quizás, pienso que la sociedad actual no está preparada para este acto de "salud" cívica; quizás dentro de 10 años sea fácil y verdad, pero ahoramismo no lo veo, no lo siento. Mi hija, Lucía, tiene siete años y hasta ahora no hay problemas en el cole con sus AMIGOS y compañeros, pero lo que se ve en nuestros amigos mayores, de la asociación, es que llegada una determinada edad sus AMIGOS son los chicos y chicas del centro y el resto se pierde, se diluye.

 ¡Ocio inclusivo!, ¿qué término, no? Salir a un cine con tus compañeros y unos voluntarios o monitores, con toda mi admiración hacia ellos, eso es ocio con personas que no son como ellos; el ir a un pub todos juntos y hacer corro cerrado, eso es ocio inclusivo; el ir de viaje y tener un hotel para ellos es ocio inclusivo; me niego a pensar que esto sea un ocio inclusivo. A mi me encantaría que Lucía, cuando tenga edad, me dijera me voy con mis amigos de fin de semana, pero que esos amigos sean los que ella quiera que sean y no los que la sociedad le imponga. Y lo digo claro IMPONGA, porque ir con sus compañeros de centro se lo imponemos, empezando por los padres y terminando por esta falsa sociedad.

Por favor si hay alguién que tenga algunas ideas distintas las escucho y sería una ponencia estupenda para algún congreso, exposición o similar. Pero para una que no este, ya centrada, en que es buenísima la inclusión, porque si es así no merece la pena ni empezar.

Gracias.-