martes, 23 de noviembre de 2010

Nos espera un sustito

Amigdalectomía


La amigdalectomía es la extirpación quirúrgica de las amígdalas.

Nombres alternativos

Extirpación de la amígdalas

Descripción

Las amígdalas sirven como agentes contra las infecciones. Sin embargo, en algunas personas, especialmente en los niños con amígdalas más grandes, estas glándulas pueden funcionar con menos eficiencia y provocar constantes infecciones en el oído y en la garganta u obstruir las vías respiratorias. En estos casos, es aconsejable realizar una cirugía de extirpación de amígdalas.

Bajo anestesia general, el cirujano otorrinolaringólogo mantiene abierta la boca del paciente para que las amígdalas queden al descubierto, luego las saca cortándolas con un instrumento o un cauterio (instrumento para cauterizar). Se controla el sangrado y el corte cicatriza en forma natural sin necesidad de suturas.

Indicaciones

La extirpación de las amígdalas es aconsejable cuando los episodios de amigdalitis son tan frecuentes o graves que llegan a afectar la salud general del niño o a interferir con las actividades académicas, la audición o la respiración. Sin embargo, algunos médicos creen que este tipo de intervención quirúrgica se hace con más frecuencia de la necesaria, de ahí que sea aconsejable buscar una segunda opinión en caso de que exista alguna duda sobre la necesidad de realizarla.

Específicamente, las pautas para la cirugía son:

•7 o más episodios de amigdalitis en 1 año

•5 o más episodios al año en un período de 2 años

Agrandamiento de las amígdalas que interfiere con la respiración (esto le ocurre a Lucía) 

•Un absceso en las amígdalas

•Amígdalas muy asimétricas

La amigdalectomía se puede recomendar si las amígdalas se presentan agrandadas y obstruyen el acceso a las adenoides durante una adenoidectomía o si el médico sospecha la presencia de un tumor en la amígdala.

Riesgos

Los riesgos de cualquier procedimiento con anestesia son, entre otros:

•Reacciones a los medicamentos

•Problemas respiratorios

Los riesgos de cualquier cirugía incluyen los siguientes:

•Sangrado

•Infección

En casos aislados, el sangrado posquirúrgico puede pasar inadvertido y ocasionar serias consecuencias. La deglución frecuente puede ser un signo de sangrado de las amígdalas.

Otro de los riesgos que se presentan con este tipo de cirugía es la lesión de la úvula (paladar blando).

Expectativas después de la cirugía

En la mayoría de los casos, la cirugía erradica inmediatamente los problemas. Después de la cirugía, se reducen las infecciones en la garganta, pero no se eliminan completamente.

Convalecencia

La amigdalectomía es generalmente un procedimiento quirúrgico ambulatorio y el paciente puede volver al hogar el mismo día de la cirugía. Sólo en muy pocos casos, el paciente debe permanecer en observación durante una noche en el hospital y regresar a casa un día después de la intervención. La recuperación completa puede durar 2 semanas.

Los primeros días después de la cirugía se espera cierto dolor en el oído y en la garganta. Para atenuar este dolor, se pueden utilizar compresas frías y para aliviar la molestia es recomendable chupar cubos de hielo o helados. Además, se pueden prescribir analgésicos. Durante el período de recuperación es aconsejable ingerir alimentos blandos y fáciles de deglutir y una buena cantidad de líquidos fríos.

El uso de humidificadores en el hogar también puede brindar algo de bienestar. Es posible que durante las 2 semanas siguientes a la cirugía, el niño experimente una alternancia entre días "buenos y malos". Se aconseja aislarlo de las personas enfermas y de las multitudes durante 7 días, debido a la alta propensión de la garganta a las infecciones durante este período.


Pues esto es lo que nos toca ahora, pero el problema es de índole, incluso humana, debido ha que hay doctores (que se dicen colaboradores con asociaciones Down) que cuando se tienen que enfrentar a esto, huyen por la puerta de atrás dando largas y con falsas intervenciones. Si a Lucía le hubiéramos operado como se quería en un principio, seguramente hubiese que tenido que entrar de nuevo a quirófano debido a que tiene las amigdalas muy grandes y una reducción hubiese sido un paso atrás, según otros doctores; esto significa que en su corta vida ya hubiera pasado por cuatro anestesias generales y eso....... vosotros pensáis lo que podría decir.




Menos mal que en mundo hay de "tó" y hemos tenido la suerte de encontrar a una persona que lo hará, con los riesgos que esto supone (sangrado, dolor, etc..).


De momento voy a dejar la lucha contra esos colaboradores aparcada, hasta salir de este lío, pero que me esperen por que se lo voy a explicar clarito (SON ESTAFADORES Y SACA CUARTOS).




Rafael San Linos Guzmán































viernes, 5 de noviembre de 2010

Dichosas compañías

 Hace algún tiempo vengo pensando en si dar rienda suelta a mi mal estar con las compañías médicas o dejarlo pasar y al fin he decidido dar un poco de caña y ver por dónde vienen luego; ese por dónde vienen puede ser malo, pero he de hacerlo por el bien de nuestros hijos Down.

 Pués resulta que existe un médico especialista en la Región de Murcia al que las compañías lo tienen acribillado, no sé si por su especialidad, por que trata a nuestros pequeños (que como sabéis necesitan de todo) ó por algo que a mi se me escapa. La cuestión es que mi hija ha de ser operada, otra vez, y la cirugía nos cuesta, ¡sí han leído bien, nos cuesta!, 600€; aún estando en la compañía asegurados, debido a que el material quirurgico se lo van a cobrar al Doctor. No entendemos el porque de esta situación, pero el caso es que otros doctores ya nos han dicho que no operan a nuestra hija, porque viene "rebotada" de otro doctor y sabemos que ese material es usado a diario en esta Región sin costo para los pacientes. Esto que les cuento me asalta de dudas, quejas, cabreos, bueno para que seguir ya lo habrán entendido; soy padre de una niña Down, español y que paga sus impuestos. Si fuera de otro sitio, o no pagara impuestos, o......., seguro que no existiría ningún problema; es más estoy convencido que sería el primero de la lista, ya que puedo ser conflictivo.

 Por todo esto y porque es la salud de mi hija la que está en juego, debido a que ya llega a tener apnea del sueño, hemos decidido amoquinar lo que buenamente podamos y como podamos y realizar la intervención. Esto no quita que como papá tenga todo el derecho del mundo a la pataleta y el enfado monumental; pero a mi parecer se le prohibe a mi hija tener una medicina igualitaria (palabra tan de moda) al resto de personas de este país.

 Así que sólo quiero expresar mi enfado y disgusto e intentar que las compañías cambien de parecer a este respecto y una técnica quirúrgica que es la "mejor" no tenga que suponer un coste para los pacientes y un calentamiento, más, de cabeza para las familias. ¿No tenemos suficientes?


¡GRACIAS LUCIA POR LAS
 FUERZAS QUE NOS DAS!


lunes, 4 de octubre de 2010

Felicidades princesa

Sólo recuerdos agradables




Estimado Sr. Director del diario La Verdad, esta vez en la que mi hija Lucía, una niña con Síndrome de Down, va a cumplir 6 años, no voy a acordarme del mal trato recibido en el Hospital Los Arcos el día de su nacimiento, ni de las palabras “su hija es mongólica y se va a morir” que me espetó un “medicucho (Dr. Emilio)” de dicho Hospital. ¡No!



Hoy quiero poner de manifiesto mi gratitud y mi asombro a todo este gran mundo de la deficiencia intelectual y a ellos, esos grandes desconocidos “los niños Down”. Es difícil para una familia la adaptación a este mundo, a esta realidad, que no está ni más lejos ni más cerca que la de cualquier otro niño. No es ni más ni menos que más gravosa, no sólo en lo monetario, sino en todos los sentidos de la vida (educación, tiempo, etc…), sería inmensa la lista. ¡Es distinto!, pero a la vez tan parecido.



Lo más importante de toda esta inversión es el esfuerzo de estos niños hasta extremos insospechados, no sabe nadie la carga de trabajo físico e intelectual que tienen y que sin ella no podrían llegar a ser los niños que son hoy y que todos nosotros, sus padres, admiramos. Desde bebés tienen que esforzarse al máximo para conseguir, como lo ha hecho Lucía, un mínimo de conocimiento, expresión oral y un largo etc… Lo mejor de todo ello, es que al final el sacrificio de hijos, hermanos, padres, abuelos, etc. se ve recompensado con unos besos, unos abrazos, unos…… que te hacen ver que la diferencia es grande, en lo espiritual.



Lucía, sigue así, aprovecha cada minuto de tu vida en derribar nuestros escudos de maldad, nuestra muralla humana, nuestra fealdad del alma, nuestro egoísmo, no cambies. En este día tan especial, del cual debemos recordar lo bonito, toda tu familia y en especial tu padre te desean feliz cumpleaños. Ya son seis y según el “pediatra”: “eras mongólica y te ibas a morir”.



¡Felicidades!

Carta enviada y no publicada, de momento.



domingo, 19 de septiembre de 2010

Cuenta atrás

  Ya estamos en la recta final para que Lucía haga 6 años, esto no se olvida y no olvido mi promesa de acordarme de Los Arcos, de sus médicos y su trato vejatorio.

  Comenzamos a decir las cosas como son y así lo tendremos más claro:

  1º) Lo primero es felicitar de antemano a mi niña, 6 añazos, estupendos y crecidos con esfuerzo y dedicación. Un trabajo que no se deja en ningún momento; de estar muerta a ser la alegría de la casa en todos los sentidos y ahora con su hermano, púes ya sabéis, no paran de darse caña. 

  2º) Seguiremos con los tratos recibidos en un hospitalucho de Santiago de la Ribera, Los Arcos. Eso no tiene nombre desde el pediatra, hasta....... Las habitaciones de la edad media y los equipos, como desaparece. Púes ya os podéis imaginar y luego los "profesionales", como el pediatra que nos atendió, debería estar retirado de la medicina, pero entre todos se tapan; eso si que es corporativismo. Ellos se habrán olvidado de lo que pasamos el día 4 de octubre de 2.004, pero nosotros no y no lo olvidaremos nunca y mientras pueda seguiré escribiendo en los medios que me lo permitan.


  Bueno princesa, que seas muy feliz en este día tan especial y de aquí a tu cumple algo más se me ocurrirá.





jueves, 5 de agosto de 2010

Los tiempos de mi niña


   Pues eso, los tiempos de Lucía no son, ni por asomo los de otros niños de su edad; todo es más lento, ya lo sabíamos, pero hasta el extremo de que lleva un diente colgando y ya tiene el otro casi fuera. Esto es lo que hay, "así es Lucía" decía la canción, si os acordáis. Bueno, no pasa nada estamos aquí para afrontarlo todo y de todos, que no es tarea fácil.


  Lo dejamos en que íbamos a ir al otorrino y así lo hicimos y como ya comente en al anterior post era probable que esperáramos a septiembre y así ha sido; muchos capuzones en la playa a ver si con un poquito de suerte podemos evitar los conductos, algo lejos de lo que será realidad. De momento hemos conseguido un pequeño margen de dos meses y un alivio de nervios.


   Es fantástico ver como su hermano y ella se entienden a la perfección, Lucía le habla muy despacio para que él lo entienda a la primera y lo hace, vaya que lo hace. Parece que tienen la misma edad, el mismo conocimiento; se ponen a la altura el uno del otro y el otro del uno, todo les parece poco y hasta tienen el mismo genio para decir que no a algo o pedir algo con insistencia. Los empujones son continuos por ambas partes y los porrazos, tropezones, etc. cada día son más frecuentes, son auténticos pequeños camicazes.






lunes, 14 de junio de 2010

Perdón

Perdón a todos los que seguís este blog, pero pasan los días y no me deslio para encontra un hueco y escribir un poco. He hecho, por fin, el ánimo y lo he encontrado y os voy a relatar las últimas vivencias de Lucía.

Cómo sabéis fuimos a la revisión de la minusvalía y son tan buenos chicos estas personas del centro de reconocimiento, que como Lucía está tan bien y va a conseguir tantas cosas en su vida "con esfuerzo", le han concedido un 47% de minusvalía; esto no vale para nada, ya que todas las ayudas y subvenciones comienzan con un 50%, sino no hay nada de ayuda, bueno los 500€ cada seis meses. Total nos quedamos como estábamos, sin ayudas y con un 5,75% de descuento en el sueldo por ser funcionario, una subida del 2% en el iva, más lo que venga, ¡estupendo!

Bueno ahora vamos con lo más interesante, mañana vamos al otorrino de nuevo, esperamos unas noticias que mejor dejarlas para después del verano. A Lucía le tienen que volver a operar de los oídos, hasta ahí bien, y además le tienen que reducir o estirpar, no se sabe, las amigdalas (ya es otro cantar). Esto es debido a que al tenerlas hipertróficas le causan apnea del sueño en alguna ocasión y ronca más que yo, que ya es decir. Por lo tanto entramos en esa fase que no sabemos que es mejor, si dejarlas ahí u operar cuanto antes, pero claro la rapidez puede que se lleve el verano, los baños, la diversión y todas esas cosas que tiene el caluroso verano. A ver si con dos baños que lleva en el mar se encuentra mejor y lo dejamos para septiembre. Ya os contaré.



 Ha llegado el verano y mi niña está eufórica.

martes, 23 de febrero de 2010

VOLVEMOS PARA ATRÁS

  Nos quedamos en el bautizo de Lucía, como primer acto importante; eso fué el 26-12-2.004. En ese tiempo Lucía contaba ya con dos meses y veintidos días.

  Empezamos un nuevo año, el 2.005, lleno de circunstancias y hechos en la vida de mi hija. Lo principal y más importante es que comenzamos a asistir, con un horario y siendo socios, a ASSIDO. Nunca olvidaremos a sus dos primeras "profesoras", siempre están en nuestro recuerdo y lo seguirán estando (Mª del Mar "pedazo de fisio" y Natalia "pedazo de psicóloga"); a vosotras nuestra inmensa gratitud por todo lo que habéis entregado a Lucía sin esperar nada a cambio, excepto su evolución.

  Durante el mes de enero de 2.005 se le realizó Lucía un BERA, exámen auditivo, para comprobar sus oídos, ya que durante las otomisiones que se realizan después del nacimineto se apreciaba una falta de audición (la visita al otorrino es imprescindible para niños con SD). Para seros sinceros nosotros creíamos que todo se fastidiaba cuando entrabamos en alguna consulta, ya que lo mismo no iba la luz de los aparatos médicos o fallaba cualquier cosa. Al llevar los resultados al otorrino, ¡horror!, Lucía había perdido el oído izquierdo; algo más que añadir a su minusvalía.

  De momento lo dejamos aquí.

martes, 16 de febrero de 2010

Otra vez por aquí

¡Hola de nuevo! Ya estamos aquí después de la semana frenética de revisiones y más revisiones. Al parecer y por lo dicho por los médicos todo ha ido bien, muy bien. Las cosas mejoran con el tiempo y eso que parece raro.

1º El corazón de Lucía ha experimentado una leve, pero buena mejoría, ya no hay flujo de sangre entre ventrículos y lo único que queda es la válvula mitral, que está fofa, y no hace bien su trabajo, pero nada importante. Nos han dado dos años hasta la próxima revisión.

2º Su vista; la visita al oftalmólogo ha sido grata, debido a que la revisión no ha resultado distinta a las anterioires, sólo que esta vez no nos ha tocado tener que dilatar la pupila de Lucía y eso ya es un éxito. No ha variado su visión y debe seguir llevando sus gafas, pero no hay que tocar su graduación (no hay que cambiarle las gafas).

3º IMAS; dichoso IMAS, no hay forma humana de que tengan una tabla objetiva de minusvalía. Sólo hay muy buenas palabras, el psicólogo que nos vió nos dejó boquiabiertos: "Su hija con el CI que tiene podrá terminar los estudios obligatorios (con apoyos), podrá hacer ESO (con más apoyos), tendra opción de estudiar algún módulo de FP (CON MÁS APOYOS) y podrá trabajar." Esto es muy bonito y un fin perseguido por todos los padres de un niño con SD, pero para mi corto entendimiento es un objetivo difícil.
No hay tu tía cuando se intenta luchar por tu hija, no dan más ni menos de lo que a ellos les parece; se ponen a la defensiva y se creen que lo que quieres es engañarlos. Esperamos el resultado de la minusvalía y ya os diré.

 Estaréis pensando, ¿ya han terminado la ITV? La respuesta es no, aún nos quedan varios médicos que visitar pero como las consultas tardan en dartelas no iba a esperar para contarlo todo. Así que este es el adelanto y cuando haya más lo pondré.


martes, 9 de febrero de 2010

ITV (Revisiones periódicas)

 Comienza el baile de revisiones, visitas médicas ó ITV (como lo llamamos en casa). Esta semana es movida y todo comienza mañana con la visita al cardiólogo, después de un año de la última vamos a ver cómo está ese precioso corazón de Lucía; esto ya es una rutina, no hay que agobiarse porque sería peor. Llegaremos y no sé si hará falta sedarla o no, pero para eso iremos con un poquito de tiempo extra, que en estos casos vale la pena y le harán el eco-cardiograma, luego al tiempo nos mandaran los resultados a casa.

 El viernes iremos a la revisión de la minusvalía, esto si que es un palo debido a que en cada centro evaluan de forma distinta, no existe algo homogéneo para todos. Cada comunidad y cada centro lo hacen de forma distinta, llegando al extremo de que en un mismo centro, dependiendo del equi`po que te corresponda te dá más o menos minusvalía, no es justo. El IMAS, aquí en Murcia, debería de tratarnos por igual y no lo hace y eso perjudica en todos los aspectos, ya que sin estar expresamente vinculado altera el grado de la Ley de Dependencia (lo digo por experiencia).

 La semana próxima seguiremos con el rosario de visitas y luchas varias con la compañía aseguradora, ya que los especialistas que no están en el cuadro médico de la compañía y que Lucía necesita visitar debemos de pedirlos con informes médicos y luchar.

Ya os informaré.

viernes, 5 de febrero de 2010

Un poquito más

 Seguimos por el paseo en la vida de mi hija y nuestra desde dónde lo dejamos el otro día, sin pasar por el dichoso hospital y retomandolo después de arreglar todo el papeleo, que no es poco (con el tiempo es más).

 La vida de Lucía es desde su nacimiento lo más normal posible, con su centro y sus médicos, es como queremos que sea. Lucía ha estado en todos nuestros ambitos de vida sociales, ha sido, es y será la primera que sale por la puerta de casa para asistir a algún evento social; ni nos avergonzamos, ni nos da miedo el que dirán, sino todo lo contrario. Muchas veces me quedo con las ganas de decirle a alguién, que mira descaradamente: que sí, que es Down, que deje de mirarla así. 



 Este es hasta ahora su gran momento, Lucía fué bautizada el 26-12-04 día de la Sagrada Familia. Fué un día de mucho frío en la calle pero de un calor desbordante interior. El día no comenzó muy bien para parte de la familia, ya que una llamada inesperada los puso en jaque, pero eso se fué diluyendo con el calor del momento; el bautizo tuvo lugar en la Iglesia de Ntra. Sra. de Loreto (Patrona de Aviación) de Santiago de la Ribera y a ella asistieron nuestros familiares. Papá, como siempre, terminó haciendo llorar a todos los asistentes al evento, a parte de eso fué fantástico ver el apoyo del párroco hacia nuestra labor y emocionante la liturgia.



Sus padrinos son Rubén (mi hermano) y María (mi cuñada). Aquí estamos los cinco frente a este precioso altar, con su bandera de España y su Virgen de Loreto.

martes, 2 de febrero de 2010

Lo he pensado mejor

He estado dandole vueltas a la cabeza antes de tomar esta determinación, dudaba si sería buena idea dar datos de la "persona" que atendió a Lucía a la hora de nacer y que me dió esa gran explicación a los 30 minutos; y creo feacientemente que sí merece der nombrado y el "precioso hospital" también.

1º) Datos del hospital: Los Arcos de Santiago de la Ribera en San Javier, Murcia. Si podéis evitar tener que ir allí lo agradeceréis. Es tercermundista y no lo digo por despreciar al tercer mundo, sino porque no merece estar en pie, ni existir como hospital.

2º) Datos del "pediatra": DR. Emilio (pediatra), buenísimo para dar un mal consejo a un padre que no sabe nada de este mundo del SD. ¿Queréis que os recuerde lo que me dijo este médico, a la media hora de nacer Lucía? No se me olvidará nunca: "Su hija es mongólica y se va a morir". Lo dicho, un buen médico, ¿no?

Lo mejor que nos pudo ocurrir a todos fue el traslado de Lucía a Murcia, casi instantáneo desde ese hospitalucho.

miércoles, 27 de enero de 2010

Seguimos

  Lucía llegó a casa el 15-10-2004, once días después de nacer tan malita en el hospital. Once días eternos, debido a que mamá estaba en un hospital y ella en otro a 40 km. Fué un despropósito debido a que a mamá la tuvieron que intervenir 2 horas después de nacer Lucía y no nos dejaron trasladarla a La Arrixaca; ahí tenéis a papá viajando de un lado para otro en las horas de visita (creo que las enfermeras de la U.C.I de neonatología de La Arrixaca pensaban que no estabamos atendiendo a la niña bien, pero no cabía otra opción).

  Fué un golpe para toda la familia, la primera nieta y enferma de corazón. Todo en La Arrixaca fué estupendo, llamabamos a media tarde para saber de su estado y estabamos al habla con una prima de la abuela María que trabaja allí y nos daba información detallada. Se produjo un milagro ya que Lucía mejoró de su dolencia cardiaca, hasta el extremo que sólo le quedó la válvula mitral un poco abierta y un pequeño poro entre ventrículos; eso para los que conocéis este mundo no es nada.

  Lo peor de esos días previos a la llegada de Lucía a casa fué............, el dichoso papeleo de todo tipo; el primer paso: dar de alta a la niña en la Seguridad Social, paso tonto pero agotador (dos días y dos viajes a Cartagena), "su hija no tiene derecho a la Seguridad Social, ya que la madre está en el paro y el padre pertenece a ISFAS". A lo cuál yo espeté: "¿Tiene más derecho un sin papeles que mi hija, española con padres trabajadores?" y me contestaron que sí, pero enseguida volvieron sobre sus pasos y ......... faltaba documentación para poder darla de alta. Al día siguiente paso conseguido. Segundo paso: salir corriendo al IMAS para pedir el reconocimiento de grado de minusvalía; "sin problemas aparentes". Tercer paso: registro civil para dar de alta a la niña, para poder empradonarla (al ser la misma localidad de nacimineto no hubo mayor problema). Cuarto paso: empadronarla en el ayuntamiento; al hacerlo la colocan conviviendo con mis cuñados (¡esta gente de estadística!). Y no sé si se me olvida algún paso.

  Lo siguiente no es paso, sino una búsqueda de centro para tu hija, dónde puede que pase más tiempo que en tu casa. Hay que andar, dar vueltas a la cabeza, preguntar, proponerte tu forma, "nueva forma", de vida hasta llegar a la conclusión de cuál será la mejor opción para tu hija. Esta opción debe de ser lo más acertada posible, según el criterio de cada uno, ya que de ella depende el apredizaje de tu hija y su futuro como niña en este mundo de hoy. Difícil, ¿ verdad?; pués algo duro si que es pero debemos empezar preguntandonos algo fundamental ¿aceptamos que es SD?, ¿queremos lo mejor? Respondiendo a estas dos preguntas nos decantamos por ASSIDO Murcia, un palizote para nosotros y para ella, pero la mejor opción para SD. Desde el día que llegó a casa no ha parado de estimularse y crecer en si misma, gracias a nosotros y a su centro; gracias en particular a sus terapeutas que en su corta vida han sido muchos.



lunes, 25 de enero de 2010

Empecemos de cero

Mi intención desde este momento es que conozcáis los pros y contras que conlleva tener un hij@ con SD en este, nuestro país.


Para comenzar os voy a relatar los primeros momentos que pasamos con nuestra hija Lucía, bueno nos iremos unos meses antes y ya iréis comprendiendo.


Todo comienza con un cambio de domicilio de Madrid a Murcia, ya antes estabamos buscando una criatura; pero vino aquí en Murcia. Era un ser deseado y anhelado por todos, sobretodo por nosotros (Demi y Rafa, los papás). Nos enteramos de la agradable noticia por el mes de febrero de 2.004 y fue una alegría; tuvimos algunos problemillas, ya que el latido no se veía y estuvieron a punto de operar a mamá, en el último instante Lucía dió señales de vida.


Todo fue bien, nos siguieron varios ginecólogos, uno privado y los otros de la S.S. En alguna ocasión vimos caras raras, pero nada importante.


Llegó el día, Lucía se adelanto unas 2 semanas y a las 02:00 h del 4 de octubre de 2.004 salimos al hospital y a las 09:40 h nació el solete. Un día que no olvidaremos nunca, por lo precioso del nacimiento y por lo terrible de algunas palabras recibidas. A Lucía se la llevaron corriendo y sin decirnos nada, a los treinta minutos un pediatra del hospital no tuvo otra cosa que hacer más que decirme que: "Mi hija era mongólica y se iba a morir". Sí nació con una cardiopatía y ha sido el traslado más rápido desde ese hospital a La Arrixaca, dónde permaneció ingresada por 11 días y al que doy las gracias por todos sus esfuerzos.


Lucía no sólo vivió, sino que es una preciosa niña con Síndrome de Down.
Lucía al llegar a casa el 15/10/2004

miércoles, 20 de enero de 2010

Una nueva etapa


¡Hola a tod@s! Desde hace bien poquito he comenzado una nueva etapa en el mundo web, la historia es que gracias a una mamá de ASSIDO, en Murcia, me he lanzado a la aventura de crear un foro para la comunidad de síndrome de down (papas, mamas, hermanos, familia en general, terapeutas,etc...)


Principalmente quiere convertirse en referente de documentos y noticias en la Región de Murcia, aunque no se cierra las puertas a nadie, ni a nada. Todas las aportaciones serán bien recibidas y seréis todos muy bien recibidos.


La dirección de la web es: asmurdown.crearforo.com