miércoles, 27 de enero de 2010

Seguimos

  Lucía llegó a casa el 15-10-2004, once días después de nacer tan malita en el hospital. Once días eternos, debido a que mamá estaba en un hospital y ella en otro a 40 km. Fué un despropósito debido a que a mamá la tuvieron que intervenir 2 horas después de nacer Lucía y no nos dejaron trasladarla a La Arrixaca; ahí tenéis a papá viajando de un lado para otro en las horas de visita (creo que las enfermeras de la U.C.I de neonatología de La Arrixaca pensaban que no estabamos atendiendo a la niña bien, pero no cabía otra opción).

  Fué un golpe para toda la familia, la primera nieta y enferma de corazón. Todo en La Arrixaca fué estupendo, llamabamos a media tarde para saber de su estado y estabamos al habla con una prima de la abuela María que trabaja allí y nos daba información detallada. Se produjo un milagro ya que Lucía mejoró de su dolencia cardiaca, hasta el extremo que sólo le quedó la válvula mitral un poco abierta y un pequeño poro entre ventrículos; eso para los que conocéis este mundo no es nada.

  Lo peor de esos días previos a la llegada de Lucía a casa fué............, el dichoso papeleo de todo tipo; el primer paso: dar de alta a la niña en la Seguridad Social, paso tonto pero agotador (dos días y dos viajes a Cartagena), "su hija no tiene derecho a la Seguridad Social, ya que la madre está en el paro y el padre pertenece a ISFAS". A lo cuál yo espeté: "¿Tiene más derecho un sin papeles que mi hija, española con padres trabajadores?" y me contestaron que sí, pero enseguida volvieron sobre sus pasos y ......... faltaba documentación para poder darla de alta. Al día siguiente paso conseguido. Segundo paso: salir corriendo al IMAS para pedir el reconocimiento de grado de minusvalía; "sin problemas aparentes". Tercer paso: registro civil para dar de alta a la niña, para poder empradonarla (al ser la misma localidad de nacimineto no hubo mayor problema). Cuarto paso: empadronarla en el ayuntamiento; al hacerlo la colocan conviviendo con mis cuñados (¡esta gente de estadística!). Y no sé si se me olvida algún paso.

  Lo siguiente no es paso, sino una búsqueda de centro para tu hija, dónde puede que pase más tiempo que en tu casa. Hay que andar, dar vueltas a la cabeza, preguntar, proponerte tu forma, "nueva forma", de vida hasta llegar a la conclusión de cuál será la mejor opción para tu hija. Esta opción debe de ser lo más acertada posible, según el criterio de cada uno, ya que de ella depende el apredizaje de tu hija y su futuro como niña en este mundo de hoy. Difícil, ¿ verdad?; pués algo duro si que es pero debemos empezar preguntandonos algo fundamental ¿aceptamos que es SD?, ¿queremos lo mejor? Respondiendo a estas dos preguntas nos decantamos por ASSIDO Murcia, un palizote para nosotros y para ella, pero la mejor opción para SD. Desde el día que llegó a casa no ha parado de estimularse y crecer en si misma, gracias a nosotros y a su centro; gracias en particular a sus terapeutas que en su corta vida han sido muchos.



lunes, 25 de enero de 2010

Empecemos de cero

Mi intención desde este momento es que conozcáis los pros y contras que conlleva tener un hij@ con SD en este, nuestro país.


Para comenzar os voy a relatar los primeros momentos que pasamos con nuestra hija Lucía, bueno nos iremos unos meses antes y ya iréis comprendiendo.


Todo comienza con un cambio de domicilio de Madrid a Murcia, ya antes estabamos buscando una criatura; pero vino aquí en Murcia. Era un ser deseado y anhelado por todos, sobretodo por nosotros (Demi y Rafa, los papás). Nos enteramos de la agradable noticia por el mes de febrero de 2.004 y fue una alegría; tuvimos algunos problemillas, ya que el latido no se veía y estuvieron a punto de operar a mamá, en el último instante Lucía dió señales de vida.


Todo fue bien, nos siguieron varios ginecólogos, uno privado y los otros de la S.S. En alguna ocasión vimos caras raras, pero nada importante.


Llegó el día, Lucía se adelanto unas 2 semanas y a las 02:00 h del 4 de octubre de 2.004 salimos al hospital y a las 09:40 h nació el solete. Un día que no olvidaremos nunca, por lo precioso del nacimiento y por lo terrible de algunas palabras recibidas. A Lucía se la llevaron corriendo y sin decirnos nada, a los treinta minutos un pediatra del hospital no tuvo otra cosa que hacer más que decirme que: "Mi hija era mongólica y se iba a morir". Sí nació con una cardiopatía y ha sido el traslado más rápido desde ese hospital a La Arrixaca, dónde permaneció ingresada por 11 días y al que doy las gracias por todos sus esfuerzos.


Lucía no sólo vivió, sino que es una preciosa niña con Síndrome de Down.
Lucía al llegar a casa el 15/10/2004

miércoles, 20 de enero de 2010

Una nueva etapa


¡Hola a tod@s! Desde hace bien poquito he comenzado una nueva etapa en el mundo web, la historia es que gracias a una mamá de ASSIDO, en Murcia, me he lanzado a la aventura de crear un foro para la comunidad de síndrome de down (papas, mamas, hermanos, familia en general, terapeutas,etc...)


Principalmente quiere convertirse en referente de documentos y noticias en la Región de Murcia, aunque no se cierra las puertas a nadie, ni a nada. Todas las aportaciones serán bien recibidas y seréis todos muy bien recibidos.


La dirección de la web es: asmurdown.crearforo.com