Día Mundial del Síndrome de Down

Buenos días a todos los que seguís, de algún modo, este pequeño espacio de lectura y de desahogo; de verdad gracias!!!.

El próximo día 21 de marzo se celebra a nivel mundial el día de las personas con Síndrome de Down y como todos los años, desde hace varios, comienzan los anuncios en radio, televisión y otros medios de comunicación para dar difusión de este hecho; no es que este mal, ni mucho menos, pero tampoco es una cosa que debería de hacerse de esta manera ya que nuestros hijos Down no son ni más, ni menos que otros chicos no Down. Me gusta la idea que se reconozca la vida, porque muchos son los no natos Down, ya que son personas como todos los demás y tienen el mismo derecho a la VIDA que los demás; no se trata pues de darle realce a algo que debiera de ser normal o estar normalizado, sino de dar rienda suelta a lo que cada cadena o periódico quiera hacer en su línea editorial. Por lo tanto si no existe normalidad o no está normalizado, por qué se empeñan en vendernos (a los padres) la moto de la inclusión, del todos somos iguales, del no hay barreras, etc....

A qué no se celebra el día de la persona sana, ni el día de la persona con pelo, o ..... mil historias más que tendrían su lugar en la sociedad pues hay que celebrar todo lo que lleve alegría y amor. Yo, particularmente, celebro el nacimiento de mi hija (Lucía) todos los días, todos los días recibo de ella más que ella de mi y es que, si, son especiales y todo su ser es AMOR y lo demuestran en cada momento que están a tu lado, enseñándote con sus actos la verdadera vida.

Lo que este año es especial, aquí en Murcia, es que la asociación de mi hija ASSIDO Murcia va a organizar la I Carrera Deportiva ASSIDO; por fin un aliciente para que todas las familias de ASSIDO y todos los amigos de nuestra asociación y todos los que os queráis apuntar (espero que seáis muchos) lo hagáis y aportéis vuestro granito de arena en estos momentos de dificultades económicas de estas asociaciones. Os dejo el cartel para que tengáis más datos y podáis apuntar.

GRACIAS DE ANTEMANO Y FELIZ DÍA!!

Separación y Síndrome de Down

Buenos días!!, dese hace tiempo la situación familiar no estaba bien y hemos decidido empezar una nueva vida cada uno por su lado e intentando que los niños no lo noten mucho y no les afecte; ahora aparecen las cuestiones reales, ahora es cuando se ve que los niños no tienen la culpa de lo que pasa a su alrededor y que son, sin quererlo, los que más sufren. y casi siempre lo hacen en silencio.

Que los padres, por distintos motivos, no podamos o no sepamos o no queramos estar con el otro progenitor (hay un sin fin de variantes), que las fuerzas nos fallen de vez en cuando, que la vida no sea lo bonita que queríamos que fuera, etc... de todo esto no tienen la culpa los niños, en especial no tiene la culpa un ser tan maravilloso, un ángel que cayó del cielo hace 8 años y medio. No la tienen y además no deben de caer en la rutina de hacerse creer, ellos, los responsables de esos problemas, no son los culpables, no tienen nada que ver en la decisión de los padres. Y he aquí la duda que me embarga hoy y creo que mucho tiempo: ¿es Lucía capaz de aceptar que sus padres no estén juntos?¿es buenos para ella?¿la vida sin uno de los dos progenitores, a diario, le irá bien?¿tendrá problemas en su entorno, debido a este problema de sus padres?

Todas estas preguntas no encuentran, de momento, respuesta en mi cabeza. No puedo dormir con todas estas dudas y no descanso en condiciones, lo que me lleva a un estado de insatisfacción, que nunca antes había vivido. Si mi hija y mi hijo están en la misma situación que yo me atormenta más aún; pero como son tan pequeños no saben expresar, seguro, que sienten en su interior al apreciar la falta de su padre a diario; ese padre que se desvive por sus hijos y quiere lo mejor en su educación y en sus vidas personales, que lo ha dado todo para sus hijos y que ahora (dichoso destino) se encuentra fuera de sus vidas diarias y que solo merece ser visto cuando es posible.

El Síndrome de Down de Lucía tiene mucho que decir en esta separación, y creo que en otras; y lo tiene porque ese ángel no merece estar pasando de mano en mano, día a día y hora a hora y esperar que nosotros, los adultos, nos pongamos de acuerdo en nuestro futuro; así ella y su hermano tendrán claro lo que deben hacer día a día. No es fácil hablar de esto, o mejor dicho escribir, pero es la única forma de expresar lo que pasa por mi cabeza en estos días duros y extremadamente largos de tanto pensar, de tantas vueltas que se le da a la misma idea de que necesitan de sus dos progenitores para llevar una vida plena.

Que si los niños sufren o no sufren, que si hay que decir las cosas desde el principio o no, que si lo deben de hacer los dos progenitores juntos o no, que la vida está escrita en libros de psicología y debemos de seguir esos consejos. Yo creo que cada niño es un mundo y cada padre un sistema solar, no somos iguales y no se debe de escribir hojas iguales en libros distintos pues no serviría de nada. Cada uno debe de tomar las decisiones a su manera, decirles a sus hijos las cosas como quiera y de todo sacar, o intentar sacar, lo positivo de la situación aunque sea extremadamente doloroso.

¿Existen, lo desconozco, terapias especiales para hijos de matrimonios separados?¿Hay algún tipo de ayuda? Si existe, debe de ser bueno para que los niños, en especial mi ángel se den cuenta de la situación y vean que no los abandono, que no me voy a olvidar de ellos, que no soy un papá para un ratico; si no que soy PAPA y quiero disfrutarlos como hasta ahora, que soy una parte muy importante de sus vidas, que por desgracia ha tenido que abandonar la casa donde residía porque no era posible la convivencia por muchas razones, como he dicho antes.

OS QUIEROOO!!!! NO OS QUITO DE LA CABEZA NI UN SEGUNDO!!!
SOIS LO MAS IMPORTANTE DE MI VIDA!!!