martes, 23 de febrero de 2010

VOLVEMOS PARA ATRÁS

  Nos quedamos en el bautizo de Lucía, como primer acto importante; eso fué el 26-12-2.004. En ese tiempo Lucía contaba ya con dos meses y veintidos días.

  Empezamos un nuevo año, el 2.005, lleno de circunstancias y hechos en la vida de mi hija. Lo principal y más importante es que comenzamos a asistir, con un horario y siendo socios, a ASSIDO. Nunca olvidaremos a sus dos primeras "profesoras", siempre están en nuestro recuerdo y lo seguirán estando (Mª del Mar "pedazo de fisio" y Natalia "pedazo de psicóloga"); a vosotras nuestra inmensa gratitud por todo lo que habéis entregado a Lucía sin esperar nada a cambio, excepto su evolución.

  Durante el mes de enero de 2.005 se le realizó Lucía un BERA, exámen auditivo, para comprobar sus oídos, ya que durante las otomisiones que se realizan después del nacimineto se apreciaba una falta de audición (la visita al otorrino es imprescindible para niños con SD). Para seros sinceros nosotros creíamos que todo se fastidiaba cuando entrabamos en alguna consulta, ya que lo mismo no iba la luz de los aparatos médicos o fallaba cualquier cosa. Al llevar los resultados al otorrino, ¡horror!, Lucía había perdido el oído izquierdo; algo más que añadir a su minusvalía.

  De momento lo dejamos aquí.

martes, 16 de febrero de 2010

Otra vez por aquí

¡Hola de nuevo! Ya estamos aquí después de la semana frenética de revisiones y más revisiones. Al parecer y por lo dicho por los médicos todo ha ido bien, muy bien. Las cosas mejoran con el tiempo y eso que parece raro.

1º El corazón de Lucía ha experimentado una leve, pero buena mejoría, ya no hay flujo de sangre entre ventrículos y lo único que queda es la válvula mitral, que está fofa, y no hace bien su trabajo, pero nada importante. Nos han dado dos años hasta la próxima revisión.

2º Su vista; la visita al oftalmólogo ha sido grata, debido a que la revisión no ha resultado distinta a las anterioires, sólo que esta vez no nos ha tocado tener que dilatar la pupila de Lucía y eso ya es un éxito. No ha variado su visión y debe seguir llevando sus gafas, pero no hay que tocar su graduación (no hay que cambiarle las gafas).

3º IMAS; dichoso IMAS, no hay forma humana de que tengan una tabla objetiva de minusvalía. Sólo hay muy buenas palabras, el psicólogo que nos vió nos dejó boquiabiertos: "Su hija con el CI que tiene podrá terminar los estudios obligatorios (con apoyos), podrá hacer ESO (con más apoyos), tendra opción de estudiar algún módulo de FP (CON MÁS APOYOS) y podrá trabajar." Esto es muy bonito y un fin perseguido por todos los padres de un niño con SD, pero para mi corto entendimiento es un objetivo difícil.
No hay tu tía cuando se intenta luchar por tu hija, no dan más ni menos de lo que a ellos les parece; se ponen a la defensiva y se creen que lo que quieres es engañarlos. Esperamos el resultado de la minusvalía y ya os diré.

 Estaréis pensando, ¿ya han terminado la ITV? La respuesta es no, aún nos quedan varios médicos que visitar pero como las consultas tardan en dartelas no iba a esperar para contarlo todo. Así que este es el adelanto y cuando haya más lo pondré.


martes, 9 de febrero de 2010

ITV (Revisiones periódicas)

 Comienza el baile de revisiones, visitas médicas ó ITV (como lo llamamos en casa). Esta semana es movida y todo comienza mañana con la visita al cardiólogo, después de un año de la última vamos a ver cómo está ese precioso corazón de Lucía; esto ya es una rutina, no hay que agobiarse porque sería peor. Llegaremos y no sé si hará falta sedarla o no, pero para eso iremos con un poquito de tiempo extra, que en estos casos vale la pena y le harán el eco-cardiograma, luego al tiempo nos mandaran los resultados a casa.

 El viernes iremos a la revisión de la minusvalía, esto si que es un palo debido a que en cada centro evaluan de forma distinta, no existe algo homogéneo para todos. Cada comunidad y cada centro lo hacen de forma distinta, llegando al extremo de que en un mismo centro, dependiendo del equi`po que te corresponda te dá más o menos minusvalía, no es justo. El IMAS, aquí en Murcia, debería de tratarnos por igual y no lo hace y eso perjudica en todos los aspectos, ya que sin estar expresamente vinculado altera el grado de la Ley de Dependencia (lo digo por experiencia).

 La semana próxima seguiremos con el rosario de visitas y luchas varias con la compañía aseguradora, ya que los especialistas que no están en el cuadro médico de la compañía y que Lucía necesita visitar debemos de pedirlos con informes médicos y luchar.

Ya os informaré.

viernes, 5 de febrero de 2010

Un poquito más

 Seguimos por el paseo en la vida de mi hija y nuestra desde dónde lo dejamos el otro día, sin pasar por el dichoso hospital y retomandolo después de arreglar todo el papeleo, que no es poco (con el tiempo es más).

 La vida de Lucía es desde su nacimiento lo más normal posible, con su centro y sus médicos, es como queremos que sea. Lucía ha estado en todos nuestros ambitos de vida sociales, ha sido, es y será la primera que sale por la puerta de casa para asistir a algún evento social; ni nos avergonzamos, ni nos da miedo el que dirán, sino todo lo contrario. Muchas veces me quedo con las ganas de decirle a alguién, que mira descaradamente: que sí, que es Down, que deje de mirarla así. 



 Este es hasta ahora su gran momento, Lucía fué bautizada el 26-12-04 día de la Sagrada Familia. Fué un día de mucho frío en la calle pero de un calor desbordante interior. El día no comenzó muy bien para parte de la familia, ya que una llamada inesperada los puso en jaque, pero eso se fué diluyendo con el calor del momento; el bautizo tuvo lugar en la Iglesia de Ntra. Sra. de Loreto (Patrona de Aviación) de Santiago de la Ribera y a ella asistieron nuestros familiares. Papá, como siempre, terminó haciendo llorar a todos los asistentes al evento, a parte de eso fué fantástico ver el apoyo del párroco hacia nuestra labor y emocionante la liturgia.



Sus padrinos son Rubén (mi hermano) y María (mi cuñada). Aquí estamos los cinco frente a este precioso altar, con su bandera de España y su Virgen de Loreto.

martes, 2 de febrero de 2010

Lo he pensado mejor

He estado dandole vueltas a la cabeza antes de tomar esta determinación, dudaba si sería buena idea dar datos de la "persona" que atendió a Lucía a la hora de nacer y que me dió esa gran explicación a los 30 minutos; y creo feacientemente que sí merece der nombrado y el "precioso hospital" también.

1º) Datos del hospital: Los Arcos de Santiago de la Ribera en San Javier, Murcia. Si podéis evitar tener que ir allí lo agradeceréis. Es tercermundista y no lo digo por despreciar al tercer mundo, sino porque no merece estar en pie, ni existir como hospital.

2º) Datos del "pediatra": DR. Emilio (pediatra), buenísimo para dar un mal consejo a un padre que no sabe nada de este mundo del SD. ¿Queréis que os recuerde lo que me dijo este médico, a la media hora de nacer Lucía? No se me olvidará nunca: "Su hija es mongólica y se va a morir". Lo dicho, un buen médico, ¿no?

Lo mejor que nos pudo ocurrir a todos fue el traslado de Lucía a Murcia, casi instantáneo desde ese hospitalucho.