Felices 14 Mario

Buenos días queridos amigos, seguidores de ete pequeño espacio de lectura vuestro, escritura mío y de entretenimiento para todos. Una semana después del cumple de Lucía y de la borrachera de alegrías hoy cumple años el chiquitín de la casa.

 

Mario cumple 14 primaveras, 14 años a nuestro lado y con todas las personas que han compartido su vida. Mi cabezón guapo, y alto, que tiene a su alcance todo lo que quiera porque tiene una cabecita privilegiada y que cada día va sentando para tranquilidad mía; parece que la juventud y el pavo que tenía hace un año comienzan a remitir, o eso parece. 14 años llenos de vitalidad y un cariño desbordante.

 

Querido hijo comienza un reto, quizás el mayor reto de tu vida. Tenemos que empezar a hincar codos para sacar todo este curso y los venideros de la mejor forma posible para que el día de mañana puedas elegir con comodidad lo que quieres estudiar o a dónde quieres llegar. Tenemos la música, con tu guitarra eléctrica, aquí también, en la cabeza dando vueltas y queriendo hacerse un hueco en tu vida, cada vez más grande porque cada vez hay más que estudiar. Sé que no es fácil, sé que no es sencillo, sé y reconozco que te exijo, no se si mucho o poco, pero te exijo que mantengas el control de todo y que todo vaya fluyendo; creo que este año has tomado las riendas un poquito mejor que los anteriores.

 

Mario con estas letras escritas quiero que sepas que estoy orgulloso de ti, de como has mejorado tu carácter estos años, de lo bien que tratas a tu hermana y que nos hagas esas traducciones en directo, de lo que a veces no le entendemos. Espero que se así todo la vida y sepas apoyarla en todo lo que vaya necesitando si, algún día, te toca ese papel de hermano mayor con ella. Gracias por hacer del día a día algo especial, el acostarte, aún, y poder abrazarte y besarte, aunque a veces te pones un pelín pesado y no hay forma de tranquilizarte, pero eres tú.

¡Felicidades Mario!

Te queremos.

Felices 18 Lucía

Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de escritura, mío, y de lectura vuestro. Hoy es un gran día para Lucía y para nosotros.

Puede que sea de las entradas más difíciles de escribir, por el nudo en la garganta desde el minuto 0 al pensar que poner en este texto, y por no meter la pata al hacerlo y querer poner tal cantidad de cosas que me vienen a la cabeza, que son infinitas. Pero vamos a intentarlo.

Hace 18 años, a las 8:45 am venía al mundo Lucía, una niña deseada y querida desde el minuto 0. Llegó azulada, tirando a violeta y fui sacado del paritorio a empujones, algo raro sucedía. Lo que pasaba era que venía malita del corazón y fue, después de que me dijeran que era Síndrome de Down, el traslado más rápido desde Los Arcos (antiguos) a La Arrixaca. Me acuerdo de aquel día como si fuera hoy, como si estuviera persiguiendo todavía a la ambulancia y no lograra cogerla en la carretera; pero recuerdo todos los pensamientos que aquella noche pasaban por mi cabeza en la sala de espera del hospital y recuerdo uno que fue casi como una premonición, alguien me quería avisar: ¿y si fuera Síndrome de Down? Mundo desconocido para mi y todo mi entorno por aquellos días.

14 días en La Arrixaca para dejar en su pequeño corazón un pequeño soplo nada más, mis visitas desde el primer instante a darle el biberón por la mañana y por la tarde durante esos días fueron de lo más reconfortantes. Al final de esos 14 días nos pusimos en contacto con ASSIDO Murcia y comenzó su andadura de terapias y más terapias.

 

Al segundo día de vida fui a inscribirla en la seguridad social ya que estaba en un Hospital público, fue vergonzoso el trato recibido aquel día por parte de la persona que me atendió debido a que no quería inscribirla con su madre porque estaba en paro. Tuve que ponerme borde e interrogar que si la persona que tenía a mi lado en otra mesa, magrebí, que había venido sin documentación tenía más derecho que mi hija; la contestación fue que si, a lo que prosiguió un: "Dala de alta o monto un pollo". Eso si funcionó. Como esta batalla mil en la corta, pero intensa vida de Lucía, siempre con el cuchillo en los dientes para que todo fuera un poco regular, tirando a bien.

 

Como ya he adelantado Lucía lleva desde el día 14 de su vida yendo a terapia, comenzó en ASSIDO Murcia; centro al que siempre llevaremos en nuestro corazón, en especial a sus grandes profesionales que sacaron todo lo mejor de ella durante 13 años. Centro sin el cual sería imposible el crecimiento intelectual de Lucía y el conocimiento por mi parte del Síndrome de Down. Sería injusto dejarme algún nombre en el tintero, así que gracias a todos los que trabajan en este centro para que los niños con capacidades especiales sean reconocidos por la sociedad y puedan  tener un futuro mejor. ¡Gracias ASSIDO!

Lucía fue a la guardería municipal de Los Alcázares durante tres años, ya que se decidió dejarla un poco más debido a que no andaba aún y no era plan de que fuera al cole sin andar. De allí nos quedan unas profesionales como la copa de un pino que trataron a Lucía como si fuera su hija y, aún hoy, Lucía las recuerda con cariño. Sobre todo cuando se disfrazó de payaso. ¡Gracias!

 

Cole Loreto, que decir, que días, que cuidado más exquisito, que templanza, etc... su vida sin su cole sería como un día sin sol. Un cole que ha incluido a Lucía en todas y cada una de sus actividades, Lucía ha conocido allí a fantásticas personas, compañeros y profesores, que han dejado en ella un gran recuerdo y una gran enseñanza. Ha ido hasta de viaje de estudios, donde se han currado llevársela a Madrid y donde le han proporcionado todo su apoyo para lo que necesitara. Recuerdos a todo el profesorado del cole, presentes y pasados; no quiero dejar a ninguno por el camino.

Aidemar, el renacer de Lucía, el conocerse como distinta y saber que es más o menos que otras personas de capacidades especiales; es su centro en la actualidad y esperemos que por mucho tiempo. Lucía habla con naturalidad de sus compañeros, amigos algunos, con distintas afecciones y distintos comportamientos; ha dejado de ser la niña que era para entrar en "su vida" adulta de una forma diferente y especial. Ya este año está como en un FP de jardinería, comienza la fase de buscarse la vida. ¡Gracias Aidemar!

Lucía muchísimas felicidades, que la vida te siga colmando de todo lo que te mereces y nos sigas brindando la mejor de tus sonrisas; es el mejor regalo que nos puedes hacer. Te queremos, te queremos tanto que a veces duele y duele porque mañana no sabemos dónde estaremos, pero si esperamos que tú estés; es decir que nosotros abandonaremos este mundo y tú seguirás aquí y no saber que será de ti duele.

Tu actitud en estos años ha sido determinante para que seas como eres y sepas todo lo que sabes, creemos que podríamos haberte apretado un poco más, pero... tu memoria prodigiosa que se acuerda de un millón de cosas que yo no recuerdo y ninguno, tu expresión cuando nos repites las cosas porque no las entendemos y medio te enfadas. En fin hija, TU, gracias por existir, gracias por estar aquí, GRACIAS.

¡MUCHAS FELICIDADES LUCIA EN TU 18 CUMPLEAÑOS!

¡TE QUEREMOS!

P. D.: He ido a por una cosa hoy y me han dejado de piedra y con razón.

"¿En qué momento creció?"

Ahí lo dejo.-

Siento vegüenza

Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de lectura y escritura, siento que sea de , casi, año en año. Gracias por estar ahí.

No sé por dónde empezar, pero si sé lo que siento con respecto a esta burocracia generada por personas; estoy muy enfadado, muchísimo. Al parecer, es mi opinión, para el IMAS que tú hayas solicitado la revisión de minusvalía de tu hija casi un año antes de cumplir los 18 años no tiene relevancia. La resolución de minusvalía, en este y otros muchos casos, le dá a la persona con discapacidad una serie de "beneficios" que para que sean efectivos debes de tener dicha resolución. Pues no contentos con que seamos los padres los que iniciemos el proceso, debe de ser que el Síndrome de Down a los 18 años se cura, nos dan tiempos que no cumplen con la norma y que nos llevan a utilizar dónde nos dejen la solicitud de revisión y no la resolución; con lo que esto lleva implícito.

Señores políticos y servidores públicos, puede ser que el IMAS precise de más personal para poder atender en tiempo y forma a todos los que solicitan una minusvalía o la revisión de la misma; o por el contrario lo que se necesita es que sea todo un poquito más eficaz y que si una persona solicita esto con un año de antelación, al cumplir los 18 esté todo solucionado. No que yo llame por teléfono y la única respuesta sea: "Tiene mucha demora y se puede utilizar, según para qué, la solicitud del Grado". ¿Eso es una contestación?¿De verdad? Ustedes que luego para seguir haciendo distintos tipos de documentación solicitan, repito ustedes, el grado de minusvalía. ¡Estamos tontos!

Miren, les voy a poner un ejemplo, para poder renovar la tarjeta de familia numerosa "ustedes" solicitan la resolución de grado de minusvalía; dependiendo ambas cosas del IMAS no saben que lo hemos solicitado, no tienen todos los datos de Lucía, desde que nació. ¿De verdad no tienen entre sus distintos centros conexión, que nos lo tienen que solicitar a nosotros? ¡Vergüenza y enfado! tanto ordenador para nada, para nada y solo les he puesto un ejemplo, pero puedo seguir. La Dependencia, ¿de quién depende? ¡AH! del IMAS. ¿Sigo? Les prometo que tres simples pasos que son A, B, C y que sin el A no hay más que hacer me tienen un poquito harto y hastiado de tanta "burocracia" para nada y además no venga sin cita que no le atendemos. ¡Vergonzoso!

Lo que sentimos las familias de personas con distintas capacidades a la hora de solucionar sus temas burocráticos es tremendo; pero es que además con esta revisión obligatoria para los 18 años no sé lo que se busca, para mi que se creen que el Síndrome de Down se cura o algo similar. Porque no sé hasta que punto ha variado la capacidad de mi hija cuando tiene los mismos problemas médicos y sociales que tenía hace 7 u 8 años cuando la revisaron por última vez. Señores burócratas "no se cura", cambien la norma de alguna forma o hagan que cuando se solicita una cosa porque caduca, según ustedes, se tenga prioridad para poder atender lo mejor posible las necesidades de estas personas.

¡Vergüenza y enfado!

IMAS soluciones ya.

Otra de Covid

Buenos días queridos lectores y seguidores de este micro espacio de lectura y escritura, hoy no os traigo nada relacionado con la protagonista de este Blog; es algo que nos atañe como sociedad en general.

Montse y yo llevamos unos días encerrados porque hemos dado positivo en Covid19, dichosa pandemia, y desde esta jaula que es nuestro hogar se nos hace muy difícil asumir las farsas y mentiras que nos dejan cada día sobre este bicho los distintos medios de comunicación y los distintos gobiernos de este nuestro país, España.

Voy a comenzar llamando la atención sobre el número de municipios de España, 8131, entre 17 Comunidades Autónomas y 2 Ciudades Autónomas. Siempre hablamos de 17 formas distintas de hacer las cosas frente a este bicho, debido a las 17 Comunidades, pero realmente habría que hablar de 8131 formas distintas según el municipio en el que residas y las ganas que pongan sus gestores. Ayer nos sorprendía Archena, un municipio de Murcia, con un cribado masivo entre estudiantes y profesores de ese pueblo antes de comenzar hoy las clases presenciales. Lo mejor de todo es que un 6% de los test han sido positivos, por lo que se ha evitado que esas personas entren en clase y contagien a sus compañeros, ya sean profesores o alumnos. Si extrapolamos el 6% a los 8131 municipios de España imaginaros la cantidad de personas contagiadas que no saben que están enfermos y que pueden contagiar. Lo peor de todo esto es, ¿por qué un municipio de los 8131 que somos si puede hacer esto y el resto? Me parece vergonzoso, aberrante, que este tipo de decisiones no vengan de las más altas instituciones del Estado y no de un solo municipio aislado y sea noticia de tirada nacional para dejar mal al resto de los ayuntamientos. ¿Por qué las AMPAS de los distintos colegios no se han levantado en armas por este motivo? No entiendo nada, de verdad. Lo único que sé es que el 6% de los niños que hoy están en el colegio sin haberse hecho una prueba puede estar contagiado y contagiando. ¿Cuánto va a tardar mi hijo en venir a casa por contacto estrecho, aún estando vacunado? Mejor ni pensarlo.

Queridos 8130 alcaldes de los municipios de España que no habéis tenido la valentía de hacer test de antígenos a vuestros alumnos y profesores, quería daos las gracias por no haber tomado una decisión tan sencilla y de tanto valor para la comunidad; de verdad GRACIAS. No importan los colores en este tipo de cosas, importan las acciones, y aquí se ve por dónde y para quién miráis; que en este caso no es por vuestros ciudadanos.

Después de este palito hacia algunos hay que repartir hacia otros, los medios de desinformación que no dejan de soltar bombas mediáticas, día si y día también. De verdad que es de hacérselo mirar, pues trasmiten las medidas Covid de mil formas distintas y desinformando al público, hasta hacer creer las cosas de la forma que cada cadena o medio de comunicación quiere que creamos. Si te dedicas el día a ver la tele porque estas confinado te das cuenta que si ves todos los telediarios, al final, nadie ha dicho una verdad sobre esto y nos tienen en vilo con el número de infectados y los, pobres, muertos. Vamos a poner un ejemplo: "La baja por Covid son 7 días para los casos sin síntomas", si son 7 pero luego debes de sumar otros 3 sin interacción social, por lo que al final nos vamos a los 10 días mínimo; esto significa que estamos dónde estábamos, esto no se ha modificado, pero sólo lo sabemos los que padecemos al bicho.

Y el palo más grande a nuestros servicios de medicina, o mejor dicho a los responsables de dichos servicios; ya sean públicos o privados, lo mismo da, que da lo mismo. Es impensable que España que era potencia en la medicina en el mundo, por su calidad y cantidad hayamos llegado a estos extremos. ¿Qué ha pasado? ¿Cómo estamos llegando a esto? No me voy a ir muy lejos, voy a poner mi propio ejemplo para no traumatizar a nadie y que nadie me pueda decir esto no es así. Mi mujer da positivo por antígenos en casa el 5 de enero, yo me hago uno y doy negativo; el día 6 me encuentro raro, cansado, con dolor de cabeza, me hago otro antígenos y doy positivo, ¡comienza la odisea! porque pertenezco a la sanidad privada. Llamo al número de mi comunidad autónoma, ¡me lo cogen!, y les explico la situación, solución: "llame a su médico de cabecera y que le diga el protocolo a seguir". Claro, día de Reyes, mi médico no está hasta el día siguiente, a esperar. Día 7, me levanto llamando a mi médico, ¡me lo cogen!, pero no hay cita telefónica hasta la tarde; llamo a Cartagena y me dan para esa mañana, me llama el doctor y me dice que debo de ir a hacerme otro antígeno para que sea oficial a la clínica de Cartagena, para que puedan darme el parte de baja. ¡A Cartagena, habéis leído bien! Soy positivo, pero no soy positivo confirmado, pero tengo que guardar cuarentena, pero tengo que ir a Cartagena. Venga me voy para allí, en la puerta varias personas en la misma situación que yo o similar; en la puerta de urgencias no contagiamos parece ser. Me hacen la prueba y me piden que espere, me llama otro doctor, con sus Epis, y me confirma lo que ya sabía, no me da la baja porque tengo que llamar al médico de cabecera. Otra vez al teléfono, después de llamar a varios sitios de la misma empresa, porque pueden ver las cosas online, me dan la baja en Los Alcázares a la 20:00h del viernes y porque yo me he interesado. Imaginaros en la Seguridad Social.

Queridos gestores os estáis cargando nuestro sistema sanitario, sin filtros, sin médicos, sin vergüenza.

¡DICHOSO BICHO Y DICHOSOS GESTORES!