jueves, 17 de noviembre de 2011

Nuestra vida

Sabemos de sobra, desde que nacen, que es una lucha constante en todos los sentidos de la vida; pero todos los días no son iguales y cuestan más que otros, así como otros son o van rodados sin problemas. Estos días son en los que olvida todo y cuando digo todo, me refiero a la minusvalía, a la lucha, al esfuerzo de nuestros hijos (son los menos, pero se agradecen hasta el infinito).

Hasta que no se entra en el mundo de las minusvalía, de la lucha, de la vida distinta a la de los padres con niños sin minusvalías, no se sabe lo que han llegado a pasar los pioneros en los centros de educación especial, de las asociaciones de padres (para nuestros hijos), de la solidaridad de las personas y de otras cosas que no son tan amables. ¿Qué serie de ideas son las que actualmente se necesitan para que todo esto funcione? ¿Qué siga como hasta ahora? Creo que el futuro de todo esto está negro, muy negro; ya se habla abiertamente de que no hay dinero para la "dependencia", para subsidios varios y esto no va de colores azul o rojo, va de que no hay un duro en las arcas para hacer frente a todas las personas que son "dependientes". Ahora es el momento, más que nunca, de que los padres pongamos la carne en el asador y saquemos fuerzas para poder hacer extras en tiempo y dinero, porque es la única solución viable para sacar a las asociaciones a flote y, a su vez, a nuestros hijos adelante.

Nadie que no esté inmerso en este mundillo llega a saber todo lo que una familia "pierde" o gana, porque nunca se sabe si es mejor todo lo que se gana que lo que se pierde, pero la balanza no está equilibrada y tiende hacia un lado (para mí ha sido una ganancia). Nunca existe el equilibrio en esta balanza de la minusvalía, puedes perder amistades, tiempo para ti, etc...., pero ganas a una persona estupenda que es irremplazable porque estos niños dan, dan, dan y dan tanto por casi nada; sólo por que les abras un yogur te dan las gracias, es tanto para tan tan poco (es tanto el amor que desprenden que no hay cosa igual). Las dificultades las afrontan con tal naturalidad que no sabes si es que lo entienden y tienen claros sus límites o que simplemente es innato en ellos.

Por favor tened claro que la minusvalía es algo que está, no pensemos que no está pues se hace más duro si no lo entendemos así. A todos los que miráis raro, porque desconocéis, deciros que no tenéis la suerte de tener con vosotros a estos seres especiales. Y a los que estaís en la lucha enhorabuena y seguir así, juntos lo conseguiremos.


¡GRACIAS LUCIA POR EXISTIR!

viernes, 14 de octubre de 2011

Fantástico!!!!

Muy buenas a todos los que leeis este pequeño diario de nuestra vida, en especial la de Lucía, estas dos semanas que pasan dejan muy buenos momentos para mis dos pequeños. Han cumplido 7 y 3 años respectivamente y lo han hecho encantados y felices.



Verlos durante este tiempo que Dios nos ha permitido tenerlos con nosotros y al lado de todos vosotros es FANTASTICO!!!; los niños, que son el fruto del AMOR, son lo mejor que tenemos en la vida y nos vienen como El quiere, con sus problemas, con sus virtudes, con sus enfermedades, con sus ........ Todo lo que podamos explicar sobre esto sobra, pero a la vez nos enriquece en todos los sentidos. "Los hijos no son nuestros hijos" dice un escrito de hace muchos años, que leí unas cuantas veces y nunca se me olvidará; porque por mucho empeño que ponga una pareja vienen cuando tienen que venir y cómo tienen que venir, todos nuestros pensamientos de futuro para con un hijo desaparecen en cuanto nace y va creciendo (no podemos querer que sea algo antes de nacer y hacer ya su futuro).

Ellos, los niños, te hacen ver la vida de mil formas distintas a cómo te la planteas cuándo no están en tu vida; todo se acaba en tus relaciones de amistad, son ellos los que llevan la voz cantante y las necesidades de ellos se convierten en tus necesidades. Todo por y para ellos y nunca es suficiente, siempre hay algo que podrías haber hecho y que no has podido hacer por alguna circunstancia, que al final te hace sentir mal. Hay otra frase que tendré siempre marcada "los niños son pequeños dictadores".

¿Sabéis lo que es fantástico? Pues os lo voy a explicar. Lo fantástico es tenerlos a mi lado, porque Lucía nació como la personita que es (menos mal que no lo vieron antes) y es un honor tenerla al lado día a día y Mario, que si sabiamos que venía bien, pues a su modo también tiene cosas que son de ver. Mario sabe, de sobra, que su hermana es distinta a él y le hace la vida un poquito más fácil, aunque a veces como buenos hermanos se enzarcen, es lo que hay. Todo esto y más cosas, que explicar me costaría tiempo y unas lágrimas, es lo que hace que sea fantástico.

En resumidas cuentas los niños son fruto del AMOR y vienen cuando y cómo El quiere. Yo conozco a estos dos frutos, pero cada uno tiene los suyos. Cuidarlos y amarlos es nuestro deber y obligación, pero es una FELICIDAD!!!!!



¡LUCIA Y MARIO OS QUIERO!






viernes, 7 de octubre de 2011

Mario cumple tres

Al igual que hago con mi niña, hoy quiero expresar mi felicidad porque mi retoño pequeño, Mario, cumplirá tres años el próximo 11 de octubre. Tres años en los que no ha dejado de llorar, y yo sobre esto tengo una teoría, por todo; que quiero esto y no me lo das, que estoy cansado y no quiero cama, bueno un sin fin de cosas que no entendemos muy bien pero lo hace así.


Mi teoría es la siguiente, desde que nació ha visto a su hermana más protegida que él, la ha visto más sensata y él ha querido llamar la atención a su modo y forma que era llorar y llorar (como la canción). Se le ha prestado todo el cariño y la atención que precisaba y aún así sigue en sus trece. Es de la tierra, camoto por naturaleza. Pero tiene una cosa que no tiene precio, cuando él quiere, y lo digo bien, es el niño más mimoso y cariñoso de la tierra; pero tiene que querer.

Mario ha aprendido innatamente que significa en casa la minusvalía de Lucía y además de aprenderlo la cuida y la mima como el que más; después están todo el día a la gresca, pero se quieren un montón. Cada uno aprende del otro y se dan mimos y golpes a partes iguales.


¡FELICIDADES MARIO!


jueves, 29 de septiembre de 2011

Siete años

Quién dijo hace siete, eternos, años que mi hija era mongólica y se iva a morir. Esa persona, o ese grupo de personas, se creerian que este año me fuera a olvidar de ellos. ¡Ingenuos! Nada más lejos de la realidad, para poder felicitar a mi hija, que olvidarme de "esas personas".


El cuatro de octubre del 2011 mi hija cumplirá siete expléndidos años, vividos por todos como si hubieran sido 200. Eso no es lo importante, lo que realmente tiene valor en estos casos es que Lucía sigue siendo esa niña extrovertida, simpática y educada que siempre ha sido (¡Nunca pierde su sonrisa y siempre tiene una palabra de aliento para quienes la tratamos a diario!). Nada más y nada menos que siete y no se lo debe nada más que a sus ganas de vivivr cuando nació.


Lucía San Linos Gracia nacida el 4 de octubre de 2004, a las 08:45 horas de la mañana, con 49 cm de estatura y 2900 gr de peso. Esto nunca se olvida y digo nunca porque estos datos están grabados a fuego dentro de mi ser, ya que eran los únicos datos que disponíamos en el momento del nacimiento. Lucía una luchadora, un bebé fuerte y, ahora mismo, la persona (el ser) que dá continuidad a mi vida. Ese día no se olvida tan facilmente como algunos se creen y fanfarronean que lo tienen todo fuera de su mente.


No sabes hija mía todo lo que has supuesto en nuestras vidas, nunca llegarás a comprender todo lo que significas para nosotros; eres una más, distinta, pero otra persona de nuestra vida. Quizás lo más importante y por lo que hemos dejado todo lo demás, nuestro centro de gravedad, nuestro motor. No puedo, mientras te escribo esto, dejar de llorar por todo eso que representas en nuestras vidas. Tú eres distinta, pero igual a los demás; tú tienes más corazón que ninguno de nosotros; tú y sólo tú eres LUCIA.


Felicidades y gracias, por estos siete años maravillosos, llenos de experiencias que nunca nadie, que no este en este mundo de la discapacidad, podrá conocer. Felicidades por ser Lucía, por tus logros, tus esfuerzos, tus ganas de vivir y gracias por enseñarnos que la vida no es fácil, pero que dentro de esa dificultad tiene grandes recompensas.


A todos los que podais leer esto, deciros que no es fácil convivir con la discapacidad; pero es más difícil vivir sin ella y no saber valorar lo que se tiene alrededor. Por que Lucía es feliz, está integrada en su cole, con sus amigos y sabe, o entiende, que tiene dificultades en cosas diarias para las cuales no duda en pedir ayuda (no es orgullosa). Saber también que todos los que vivimos en este mundo somos padres, madres, hermanos, abuelos, tíos, etc...... de las personas con discapacidad y sabemos valorar las cosas desde otro punto de vista (por ejemplo: sabemos que los esfuerzos tienen una recompensa).


¡MUCHAS FELICIDADES AMOR!








jueves, 13 de enero de 2011

CARTA ENVIADA A ASSIDO

Murcia a 14 de diciembre de 2.010






Estimada Junta Directiva de ASSIDO, Sr. Presidente:



Don Rafael San Linos Guzmán, socio numerario de esta asociación pone en conocimiento de esta Junta la falta de humanidad mostrada por el Dr. Escobar, otorrino colaborador de esta Asociación.



Para lo cuál pongo en su conocimiento los hechos y así tomen las medidas oportunas y deje de ser colaborador; debido a que se pone en peligro la salud de nuestros hijos y los nervios de los padres.



Lucía, mi hija, lleva asistiendo a este médico desde que nació y nunca habíamos notado, ni sentido, nada extraño; cuando hace tres meses aproximadamente se nos dice que debemos operarla, ya que padece apnea del sueño, de amigdalitis, nosotros lo tomamos mal, pero peor ha sido como lo hemos tenido que hacer. El Sr. Escobar nos pedía 600 € por utilización de un material que la compañía no paga y con él haría una reducción de las amígdalas; cuando le dijimos que era mucho dinero nos dio una lista con tres profesionales más a los que acudir y así lo hicimos, para nuestra sorpresa no fuimos atendidos “no querían rebotes del Dr. Escobar”. Nos pusimos de nuevo en sus manos y asumimos que debíamos de pagar (como todos los padres, queremos lo mejor para nuestra hija), le llevamos todas las pruebas hechas y nos dijo que nos llamaría durante esa semana para decirnos el día de la operación. A día de hoy no nos ha llamado y menos mal que no lo ha hecho; al ver que quería hacer un tres en uno, decidimos asistir a otras consultas y todos los doctores, que nos atendieron, decían lo mismo: “a esta niña hay que extirparle las amígdalas y no reducírselas, ya que lleva dos anestesias generales”.



Si lo hubiera hecho el Dr. Escobar, nuestra hija corría peligro de otra anestesia y otros 600€, la preocupación de este doctor hubiera sido operarla y punto. Al ser extirpación hay que tener más cuidado con el sangrado y el doctor debe estar disponible, por si surgen complicaciones y eso es justo lo que no quiere el Dr. Escobar (COMPLICACIONES).



Repito, si no quiere complicaciones, que deje de ser colaborador; pero no le interesa debido a que nuestros hijos le generan unos grandes beneficios “económicos”. Busquen otro colaborador y si no lo buscan denme una explicación entendible a esa actitud del Sr. Escobar para con nosotros. Como padre y socio numerario no entiendo que esta persona siga siendo de referencia, esto que nos ha hecho no se hace si eres un profesional, cómo acredita su currículo. La seriedad y las acciones han de regir a los colaboradores de esta Asociación.





Esperando una pronta contestación, reciban un cordial saludo:











Rafael San Linos Guzmán

Ser valiente

Ser valiente está reservado a muy pocas personas, pero ellos son valientes; nuestros hijos especiales lo aguantan todo, se enfrenta a más dificultades que el resto de niños (hay excepciones,pero es lo normal), pasan más tiempo ocupados en sus interminables ejercicios y tareas (del cole, la asociación, etc...) y nunca se quejan, no dicen esta boca es mía. SON VALIENTES y lo pongo en mayúsculas porque se lo merecen y además si pasan por quirófanos, médicos y un interminable ir y venir de profesionales, siguen sin quejarse.

Eso es lo que le ha pasado a Lucía, el día 14 de diciembre, al fin la pudimos operar de amigdalas y de vegetaciones, pues no se ha oído a la niña decir nada más que no quiero más, cuando comía, y eso que tenía una cara de estar rabiando de dolor; pues nada, ni media. Lo dicho unos valientes. Es mayor nuestra preocupación que sus quejas, nuestro desánimo que sus ganas y así hasta el infinito.

Posiblemente seamos los padres los que peor llevan la infinidad de tareas, de pruebas médicas, de todo el sinfín de cosas que los propios niños y eso nos lleva a la rutina, la desidia y la dejadez de otros muchos quehaceres de nuestras vidas.

Después de unos cuantos días en casa y de cuidados y mimos varios Lucía está otra vez en todo lo suyo, es decir dando guerra.


¡FELIZ AÑO A TODOS!