miércoles, 27 de enero de 2010

Seguimos

  Lucía llegó a casa el 15-10-2004, once días después de nacer tan malita en el hospital. Once días eternos, debido a que mamá estaba en un hospital y ella en otro a 40 km. Fué un despropósito debido a que a mamá la tuvieron que intervenir 2 horas después de nacer Lucía y no nos dejaron trasladarla a La Arrixaca; ahí tenéis a papá viajando de un lado para otro en las horas de visita (creo que las enfermeras de la U.C.I de neonatología de La Arrixaca pensaban que no estabamos atendiendo a la niña bien, pero no cabía otra opción).

  Fué un golpe para toda la familia, la primera nieta y enferma de corazón. Todo en La Arrixaca fué estupendo, llamabamos a media tarde para saber de su estado y estabamos al habla con una prima de la abuela María que trabaja allí y nos daba información detallada. Se produjo un milagro ya que Lucía mejoró de su dolencia cardiaca, hasta el extremo que sólo le quedó la válvula mitral un poco abierta y un pequeño poro entre ventrículos; eso para los que conocéis este mundo no es nada.

  Lo peor de esos días previos a la llegada de Lucía a casa fué............, el dichoso papeleo de todo tipo; el primer paso: dar de alta a la niña en la Seguridad Social, paso tonto pero agotador (dos días y dos viajes a Cartagena), "su hija no tiene derecho a la Seguridad Social, ya que la madre está en el paro y el padre pertenece a ISFAS". A lo cuál yo espeté: "¿Tiene más derecho un sin papeles que mi hija, española con padres trabajadores?" y me contestaron que sí, pero enseguida volvieron sobre sus pasos y ......... faltaba documentación para poder darla de alta. Al día siguiente paso conseguido. Segundo paso: salir corriendo al IMAS para pedir el reconocimiento de grado de minusvalía; "sin problemas aparentes". Tercer paso: registro civil para dar de alta a la niña, para poder empradonarla (al ser la misma localidad de nacimineto no hubo mayor problema). Cuarto paso: empadronarla en el ayuntamiento; al hacerlo la colocan conviviendo con mis cuñados (¡esta gente de estadística!). Y no sé si se me olvida algún paso.

  Lo siguiente no es paso, sino una búsqueda de centro para tu hija, dónde puede que pase más tiempo que en tu casa. Hay que andar, dar vueltas a la cabeza, preguntar, proponerte tu forma, "nueva forma", de vida hasta llegar a la conclusión de cuál será la mejor opción para tu hija. Esta opción debe de ser lo más acertada posible, según el criterio de cada uno, ya que de ella depende el apredizaje de tu hija y su futuro como niña en este mundo de hoy. Difícil, ¿ verdad?; pués algo duro si que es pero debemos empezar preguntandonos algo fundamental ¿aceptamos que es SD?, ¿queremos lo mejor? Respondiendo a estas dos preguntas nos decantamos por ASSIDO Murcia, un palizote para nosotros y para ella, pero la mejor opción para SD. Desde el día que llegó a casa no ha parado de estimularse y crecer en si misma, gracias a nosotros y a su centro; gracias en particular a sus terapeutas que en su corta vida han sido muchos.



2 comentarios:

mili-violeta dijo...

Hola Rafa,hoy he conocido tu blog,yo tambien tengo una niña con 4 años y SD.Te importa si me llevo el blog de Lucia a mi lista de amigos.
Un saludo.

Rafael dijo...

No, todo lo contrario.