Felicidades Mario!!!

¡Felicidades Mario!

 

Muchas felicidades a este niño venido como regalo de Reyes, en alguna entrada anterior queda constancia de ello; esta bolita hambrienta que desde que vino al mundo no ha dejado de llorar, unas veces por hambre (su primera noche fué tremenda) y otras por cabezonería del chiquillo. Pero a parte de eso es un niño muy listo y con mucha conciencia, sabe lo que hay en casa y pone de su parte en ayudar a su hermana en todo lo posible.

 

Gracias a Mario conocemos lo que es la vida con un niño sin deficiencias y comprendemos que la vida es mucho más fácil para él en todos los sentidos.

 

Cumple cuatro añazos (11-10-2008), vividos junto a toda la familia, con sus travesuras, sus alegrias, sus sonrisas, sus llantos, sus caricias; creo, imagino que bien, que tiene un don para tocarte la moral o hacerte que se te caiga la baba, no hay punto medio. Cuando está tranquilo y cariñoso parece el mejor niño del mundo, pero cuando se altera puede ser la peor de las pesadillas.

 

Aún con todo esto Mario te queremos, eres un solete y esperamos poder celebrar contigo una inmensidad de años.

 

 

¡FELICIDADES!

 

 



OCHO AÑOS!!!!

Buenos días!!!!!

¡¡Ocho años!!¡¡Felicidades!! El día 4 de octubre Lucía cumple ocho años, tantos que el pediatra que la atendió al nacer y que dijo que era mongólica y que iba a morir no se lo cree ("pediatra Emilio de Los Arcos"); gracias por equivocarte de ese modo tan extrepitoso y espero que a los demás padres los trates mejor que a nosotros. Con esto cumplo mi promesa de no olvidarte mientras viva y recordarte cada año.

Cambiando de tema, mi niña crece y, no lo parece, pero cada día que pasa se hace mayor. ¡Felicidades cariño! Esperamos ver tu cara de felicidad infinitamente, pero especialmente los días de tu cumpleaños, eres un sol. Desde tu llegada nuestras vidas no tienen sentido sin ti, sin tus besos, sin tus caricias, sin tus palabras graciosas, en fin.... Que se puede decir cuando esa persona que has creado te dá, más a menudo de lo que imaginamos, cosas que son mejores que las que recibe. Es fantástico, es asombroso, es ...... este mundo de la discapacidad, el cuál conocía muy levemente cuando nació ella y en el que cada día que pasa o te introduces más o te desplaza. No hay punto medio.

Felicidades!!!! de parte de tus padres y tu hermano; tus esfuerzos están haciendo de ti una persona con ganas de mejorar día a día en este mundo de locos. Todo lo que consigues es gracias a tu tesón, a tu voluntad y a todas esas personas que en algún momento han formado parte de tu vida, ya sea en el cole, en Assido, en la piscina, etc.. a todas ellas gracias por hacer de Lucía la persona que es hoy y de darle todo vuestro cariño y conocimiento.

Gracias!! por los ocho años más grandes de nuestras vidas, por darnos a conocer otros mundos, otras realidades, por tener otras metas, otras preocupaciones,etc....

¡FELICIDADES!



Comienzo de curso

Buenos días a todos los seguidores de este pequeño blogg, resumen de la vida de esa personita llamada Lucía, y perdón por el retraso en escribir unas pocas lineas de su vida.

Hemos vuelto a la normalidad, es decir, a los horarios establecidos, los viajes semanales, la piscina, en fin esa serie de cosas que todos sufrimos en cuanto llega septiembre y que son parte fundamental en el desarrollo de las personitas, de los niños. Lucía y Mario han comenzado otro curso académico, Lucía en segundo de primaria y Mario en segundo de infantil; lo han hecho de la mejor de las maneras con sus caras sonrientes y volviendo a ver a sus amigos y proferores. También han vuelto los gastos, que si los libros, la ropa, los viajes, etc... todo sin remisión es parte de algo que los mayores llamamos rutina y que los niños llaman...... no lo sé.

El nuevo horario de ASSIDO para Lucía no supone trastocar todo lo demás, aunque si hay un cambio en cuanto a las profesoras de dicho centro; la dejan este año tres profesoras y le dan clase otras dos, que nunca le habían dado; creo que eso es bueno para que Lucía se afiance en sus relaciones personales y no coja tanta confianza. Ahora vamos a Murcia (ASSIDO) los martes por la tarde y los jueves por la mañana, lo cuál nos deja libres las tardes en que tenemos natación en Los Alcázares y, así, vamos todos. En el cole todo igual, o mejor, tenemos a Concha (¡gracias por todo!) y nos han cambiado a los profesores de educación física, religión e inglés; pero lo más importante es que sigue estando Mariola (¡GRACIAS POR SER COMO ERES!).

Lucía y Mario han comenzado las clases con mucha energía y contentos, de lo cuál nos alegramos mucho; porque para nosotros saber que están contentos en todo lo que hacen significa tranquilidad, porque les gustan las personas que los tratan y se sienten agusto con ellas.

 

¡Vamos a por este curso!

 

 

¡Felicidades!

Buenos días a todos, siento decepcionaros, pero hoy no voy a hablar de mi ser especial, de mi niña; si no de dos personas muy especiales en la vida de Lucía, una su MAMA y la otra su abuelo BENJAMIN. Y esto ocurre porque hoy cumplen años ambos, ¿qué casualidad, no? Pués si así es.

MAMA, lo primero ¡felicidades! Pedazo de madre que tienen mis hijos, fantástica. Segundo, gracias por esos dos tesoros que tenemos. Gracias en particular por ser tú, aunque siempre tenemos nuestras diferencias y nuestros buenos ratos, etc. Eres la mujer que había soñado y te tengo a mi lado, os tengo a mi lado a los tres. Espero que dobles esos años a mi lado y los podamos compartir, como te dije en face, juntos; sería fantástico.

Lucía y Mario tienen en tí un referente muy distinto al que encuentran en mí y eso hace que la relación que tienes con ellos sea cada día más cercana y ellos te necesiten más; que le vamos a hacer si no es posible, tenemos que sacarlos a delante y esta, maldita, sociedad no nos deja respirar para que lo hagamos sin, el vil, dinero y hay que trabajar. A parte de eso sigue así, como tu eres, fantástica y a mi lado. Te quiero.

BENJAMIN, que decir del abuelo MIN, que hablar, se me saltan las lágrimas y es que recuerdo como si fuera ahora que él fué el último en conocer la noticia de Lucía, porque estaba solo en casa y no quisimos alarmarle ¿verdad mamá? Cuando se enteró su respuesta fué directa y sin vacilaciones "adelante"; se notaba su pasado lejano y reciente (las pérdidas de los tuyos que te hacen más fuerte ó, tal vez, débil).

Tú eres una piedra, enorme, en la educación de tu ratita, como la llamas; y ella lo sabe, todos lo sabemos. ¡Felicidades! y gracias por estar ahí, por ser tú. Y de Mario, que decir, te ve y se derrite. Espero que este cumpleaños dea especial y que tu gran deseo, tener junta a tu familia, se cumpla; por mi parte no va a quedar, a ver si es posible en un tiempo muy cercano.

¡Felicidades!



Gracias profes!!!!!

Buenos días a todos los que seguís este blogg. Hoy quiero dedicar esta entrada a todos los que de alguna forma han estado y están ligados a la educación de Lucía desde que nació. Ya que desde bien chiquitita, 15 días de vida, ha tenido a los mejores a su lado; es casi imposible, para mí, acordarme de cada uno de los nombres, aunque si queda en mi memoria los gestos y proezas que cada uno de vosotros habéis logrado con mi hija. Desde que pudiera levantar la cabeza, pasando por andar, leer, escribir, hablar con otros, relacionarse, etc....

La vida de mi hija no sería lo mismo si no hubiera recibido la atención que todos le habéis prestado, la dedicación y el esfuerzo que llevan todos sus logros se deben, en gran medida, a vuestro tesón y trabajo. ¡Gracias! Mª del Mar, Natalia, Chio, Consuelo, Amparo, seguro que me dejo alguna en el tintero, de ASSIDO Murcia; ¡Gracias! Tere y compañía de la escuela infantil de Los Alcázares; ¡Gracias! a los equipos de apoyo del CEIP Ntra. Sra. de Loreto de San Javier, especial mención a Mariola, por su dedicación para con todos y en especial con Lucía (su dulzura, trabajo y dedicación hacen que Lucía sea quién es); ¡Gracias! Raquel y Concha, tutoras en el CEIP Ntra. Sra. de Loreto de San Javier y al resto del equipo lectivo, con su director a la cabeza, por vuestros esfuerzos en mantener a Lucía en un grupo, sus compañeros, tan bueno para ella y su desarrollo.

Mi hija, hoy, no sería quién es sin todos los que de una forma o de otra habéis formado parte de su mundo, su educación y su desarrollo personal. Dentro de las gracias que he dado hago especial mención a Mariola, pero también debo de reconocer el valor de su actual tutora, Concha, ya que el otro día al recibir unas fotos de Lucía casi rompo a llorar. No todo el mundo puede decir que ha conseguido algo tan grande de ella, no todo el mundo se la gana y hace que pierda sus miedos. Por eso, hoy quiero compartir con todos vosotros esas instántaneas sacadas el día de excursión, en las que Lucía se ha tirado por una tirolina. Concha muchas gracias por conseguir algo que es prácticamente imposible. De todo corazón.

Sirvan estas fotos como ilustración y fijaos en la cara de felicidad de Lucía, ¿se puede pedir más?

¡GRACIAS!



Gracias

Bueno, el milagro se ha producido; que temor tienen estos políticos a los medios de comunicación y al poder de estos de llegar a todos los lugares dónde unas familias solas nunca lo harían. Y digo milagro porque en menos de 24 horas estos que mandaron un fax al colegio de mi hija para quitar a la AT desde el 8 de junio (14 días antes del final de curso), han rectificado diciendo que se trata de un error y la dejan en el colegio, inclusive el año que viene (el próximo curso se verá si es Mariola u otra profesional, pero habrá AT).

Como dije en la entrada anterior se ha enterado hasta el "Papa", cuando el día 31 amaneció me dediqué a llamar a los distintos medios de comunicación de la Región de Murcia, al director del colegio, a la Consejería de Educación, al AMPA del cole, etc.... Desde la Consejería se me invitó a llamar al inspector de guardia de primaria, al cuál le conté lo que sucedía y amablemente me dijo que tomaba nota.... ¡Estallé! Llamé a la Ser, Onda Cero, la Cope, Onda Regional, Intereconomía Radio, etc.. todas se mostraron muy interesadas en el problema y me hicieron varias entrevistas para conocer la problemática suscitada; pero lo mejor era que ese día el Consejero de Educación tenía una rueda de prensa y los medios atacaron duro.

Por estos medios de comunicación y por su labor se ha producido el milagro, ha cambiado todo de la noche al día; ha habido manifestaciones públicas desde la consejería diciendo que ha sido un error y que la AT se quedaba, no sólo este curso sino que confirmaban que el año que viene también habría AT en el centro (CEIP Ntra. Sra. de Loreto). Gracias, muchas gracias a los que cuando desde los medios de comunicación descolgaron el teléfono confiaron en la palabra de alguién que los llamaba, que ellos no sabían ni quién era, que creyeron en un lunático (como yo) que piensa que a estos políticos les hace falta buenos palos desde los medios de comunicación para que rectifiquen sus actos. Gracias y no duden, los políticos, que yo voy a estar en sus pesadillas pendiente de que no haya otro error; porque una vez es un error (CEIP Joaquín Carrión), dos veces una falta de atención (CEIP Ntra. Sra. de Loreto) y la tercera sería dejación de su labor y por tanto se podría pedir responsabilidades por el error.

Vuelvo a dar las gracias a todos los medios de comunicación que se han volcado en este tema, nunca sabréis lo que realmente os lo agradecemos; porque con nuestros hijos y con su futuro no se juega. Porque si ellos predican la tan manida integración, luego no permiten que se integren.

¡GRACIAS!

Impresionante

Srs. de educación de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, con la Iglesia han topado. Cómo pueden ser tan cínicos de quitar a una profesional (como la copa de un pino), AT para más señas, a falta de 14 días para terminar el período escolar en esta comunidad.

No se les cae la cara de vergüenza de dejar sin asistente a varios niños, con problemas, por catorce días de salario; el cuál se gast...an ustedes en sus comidas y demás actos, o simplemente por asistir a un pleno en Cartagena lo ganan.

Me dá igual de que partido político sean ustedes o que bandera enarbolen, me dá igual si tengo que ir a verles y decírselo a la cara, me dá igual....... Y saben por qué, porque lo que ustedes hacen desde sus despachos, sentaditos al aire acondicionado, pegados a sus ordenadores y con su buena paga es un sin sentido.

14 puñeteros días para que acaben las clases y mandan a la calle a una excelente profesional, que además es necesaria en el centro de educación que está mi hija (CEIP NTRA. SRA. DE LORETO de San Javier). ¿Qué les ocurre?¿No tiene ustedes hijos?¿NO piensan? Me parece que les ha picado la mosca de "lo hago que como son pocos no se les oye"; pues disculpen pero nos van a oir y sobre todo a mi. No trago con esta injusticia.

Me podrán bajar el sueldo, me podrán subir la gasolina, el tabaco, la luz y no me quejaré, pero no toquen los derechos de mi hija porque entonces me enfadaré y haré todo lo posible porque me escuchen aquí o dónde haga falta.

TIENEN UNA SEMANA PARA REPONER EL DAÑO QUE ESTAN A PUNTO DE HACER, ARREGLEN ESTE DESAGUISADO LO ANTES POSIBLE O SE ENTERA HASTA EL PAPA.

Gracias de antemano y un abrazo.-

El TSH

Buenos días de nuevo a todos los que leéis un poquito de nuestras vidas, lo de buenos es por decir algo; pero hay que estar todos los días dándo las gracias de que todo lo que puede aparecer, enfermedad me refiero, aparejado a una persona con SD está controlado.

Y en esas estamos, ayer recogimos del centro de salud la última análítica de Lucía y se nos ha instalado un nuevo amigo, el TSH (hipotiroidísmo). Bueno, falta que el Dr. Iofrío nos dé su última opinión antes de ir al endocrino pero el valor es muy superior al máximo. Esta es nuestra última adquisición, pero no pasa nada todo, todo es mejorable y seguro que Lucía y su tesón hacen que este pequeño amigo desaparezca o se haga invisible a la mayor brevedad posible. Mientras tanto, nosotros, daremos gracias de que se controla, tiene solución y es conocido. Lo cuál es muy importante, a la hora de nuestra tranquilidad emocional y personal de mi niña.

Llevo un ratito leyendo un poco del tema, y ¿sabéis? Lo dejo, prefiero no seguir y que el doctor nos diga las pautas y los consejos a seguir porque según lees se te van las ideas. Bueno, se van y vienen. Pero creo que lo mejor es que él nos diga todo cuanto debemos saber, porque si leemos sabremos más de lo que debemos conocer y puede ser peor. Esto es lo malo que tiene la red de redes, que puedes saber de todo y al final no tener ni idea de lo que sabes.

¡MI MARIPOSA LINDA!

Mi niña

Esta es ¡mi niña!, no hay ninguna duda de que el tiempo pasa y pasa igual para todos. Pero para Lucía el tiempo dura más y los únicos que nos damos cuenta somos los que estamos a su lado, ella tiene su reloj y va retrasado unos cuantos años. Pero sabéis que es lo mejor de todo, que a mí me gustaría tener ese reloj también.

Leyendo y releyendo en varios blogs, sitios web, etc, experiencias de los familiares de otras personas con SD se llega a la conclusión que son los mejores relojes que hay, ni los suizos. Ese reloj interno que tienen les hace entender, de un tirón y sin pedir explicaciones, cosas a las que los demás pedimos mil y una explicaciones para tener, al final, que llegar a la conclusión que de poco sirve darle vueltas. Ellos lo "entienden" y es suficiente decírselo una vez.

Han pasado unos cuántos días desde el Día Mundial del SD y desde la tranquilidad de haber podido reposar todo lo que se ha escrito y se ha visto creo que nos queda un camino muy largo por recorrer. No quiero ser pesimista, pero que algo que debería ser normal se convierta en algo extraordinario debe de hacernos pensar; al igual que otros tantos días, de otras tantas cosas. A mí que algo "normal" sea algo que se deba de recordar en tantos y tan diferentes lugares y maneras me dice que son distintos, que somos distintos; que llevar una familia con unos seres tan fantásticos no es fácil, ¿verdad? Pero que la sociedad lo pone más difícil y nosotros no somos capaces de decirle que el camino no es que los "acomode" de cualquier manera, ni les dé ni más ni menos de lo que se merecen, ni nos hagan tragar con ruedas de molino hacia la integración, tantas veces nombrada y tan mal aplicada. Para mi el camino es que sean, realmente, iguales a los demás; pero eso no es verdad y lo sabemos todos.



¡OS QUEREMOS!

Año nuevo

Buenos días a todos los que véis este diario y ¡Feliz Año!, con retraso. Hoy sólo quiero escribir unas lineas para compartir ciertas ideas que escapan de mi alcance y quisiera cierta ayuda, por favor.

Leo en sitios web, en publicaciones escritas, escucho en radios, etc.... el gran mundo de la integración y, quizás, pienso que la sociedad actual no está preparada para este acto de "salud" cívica; quizás dentro de 10 años sea fácil y verdad, pero ahoramismo no lo veo, no lo siento. Mi hija, Lucía, tiene siete años y hasta ahora no hay problemas en el cole con sus AMIGOS y compañeros, pero lo que se ve en nuestros amigos mayores, de la asociación, es que llegada una determinada edad sus AMIGOS son los chicos y chicas del centro y el resto se pierde, se diluye.

 ¡Ocio inclusivo!, ¿qué término, no? Salir a un cine con tus compañeros y unos voluntarios o monitores, con toda mi admiración hacia ellos, eso es ocio con personas que no son como ellos; el ir a un pub todos juntos y hacer corro cerrado, eso es ocio inclusivo; el ir de viaje y tener un hotel para ellos es ocio inclusivo; me niego a pensar que esto sea un ocio inclusivo. A mi me encantaría que Lucía, cuando tenga edad, me dijera me voy con mis amigos de fin de semana, pero que esos amigos sean los que ella quiera que sean y no los que la sociedad le imponga. Y lo digo claro IMPONGA, porque ir con sus compañeros de centro se lo imponemos, empezando por los padres y terminando por esta falsa sociedad.

Por favor si hay alguién que tenga algunas ideas distintas las escucho y sería una ponencia estupenda para algún congreso, exposición o similar. Pero para una que no este, ya centrada, en que es buenísima la inclusión, porque si es así no merece la pena ni empezar.

Gracias.-

Nuestra vida

Sabemos de sobra, desde que nacen, que es una lucha constante en todos los sentidos de la vida; pero todos los días no son iguales y cuestan más que otros, así como otros son o van rodados sin problemas. Estos días son en los que olvida todo y cuando digo todo, me refiero a la minusvalía, a la lucha, al esfuerzo de nuestros hijos (son los menos, pero se agradecen hasta el infinito).

Hasta que no se entra en el mundo de las minusvalía, de la lucha, de la vida distinta a la de los padres con niños sin minusvalías, no se sabe lo que han llegado a pasar los pioneros en los centros de educación especial, de las asociaciones de padres (para nuestros hijos), de la solidaridad de las personas y de otras cosas que no son tan amables. ¿Qué serie de ideas son las que actualmente se necesitan para que todo esto funcione? ¿Qué siga como hasta ahora? Creo que el futuro de todo esto está negro, muy negro; ya se habla abiertamente de que no hay dinero para la "dependencia", para subsidios varios y esto no va de colores azul o rojo, va de que no hay un duro en las arcas para hacer frente a todas las personas que son "dependientes". Ahora es el momento, más que nunca, de que los padres pongamos la carne en el asador y saquemos fuerzas para poder hacer extras en tiempo y dinero, porque es la única solución viable para sacar a las asociaciones a flote y, a su vez, a nuestros hijos adelante.

Nadie que no esté inmerso en este mundillo llega a saber todo lo que una familia "pierde" o gana, porque nunca se sabe si es mejor todo lo que se gana que lo que se pierde, pero la balanza no está equilibrada y tiende hacia un lado (para mí ha sido una ganancia). Nunca existe el equilibrio en esta balanza de la minusvalía, puedes perder amistades, tiempo para ti, etc...., pero ganas a una persona estupenda que es irremplazable porque estos niños dan, dan, dan y dan tanto por casi nada; sólo por que les abras un yogur te dan las gracias, es tanto para tan tan poco (es tanto el amor que desprenden que no hay cosa igual). Las dificultades las afrontan con tal naturalidad que no sabes si es que lo entienden y tienen claros sus límites o que simplemente es innato en ellos.

Por favor tened claro que la minusvalía es algo que está, no pensemos que no está pues se hace más duro si no lo entendemos así. A todos los que miráis raro, porque desconocéis, deciros que no tenéis la suerte de tener con vosotros a estos seres especiales. Y a los que estaís en la lucha enhorabuena y seguir así, juntos lo conseguiremos.

¡GRACIAS LUCIA POR EXISTIR!

Fantástico!!!!

Muy buenas a todos los que leeis este pequeño diario de nuestra vida, en especial la de Lucía, estas dos semanas que pasan dejan muy buenos momentos para mis dos pequeños. Han cumplido 7 y 3 años respectivamente y lo han hecho encantados y felices.



Verlos durante este tiempo que Dios nos ha permitido tenerlos con nosotros y al lado de todos vosotros es FANTASTICO!!!; los niños, que son el fruto del AMOR, son lo mejor que tenemos en la vida y nos vienen como El quiere, con sus problemas, con sus virtudes, con sus enfermedades, con sus ........ Todo lo que podamos explicar sobre esto sobra, pero a la vez nos enriquece en todos los sentidos. "Los hijos no son nuestros hijos" dice un escrito de hace muchos años, que leí unas cuantas veces y nunca se me olvidará; porque por mucho empeño que ponga una pareja vienen cuando tienen que venir y cómo tienen que venir, todos nuestros pensamientos de futuro para con un hijo desaparecen en cuanto nace y va creciendo (no podemos querer que sea algo antes de nacer y hacer ya su futuro).

Ellos, los niños, te hacen ver la vida de mil formas distintas a cómo te la planteas cuándo no están en tu vida; todo se acaba en tus relaciones de amistad, son ellos los que llevan la voz cantante y las necesidades de ellos se convierten en tus necesidades. Todo por y para ellos y nunca es suficiente, siempre hay algo que podrías haber hecho y que no has podido hacer por alguna circunstancia, que al final te hace sentir mal. Hay otra frase que tendré siempre marcada "los niños son pequeños dictadores".

¿Sabéis lo que es fantástico? Pues os lo voy a explicar. Lo fantástico es tenerlos a mi lado, porque Lucía nació como la personita que es (menos mal que no lo vieron antes) y es un honor tenerla al lado día a día y Mario, que si sabiamos que venía bien, pues a su modo también tiene cosas que son de ver. Mario sabe, de sobra, que su hermana es distinta a él y le hace la vida un poquito más fácil, aunque a veces como buenos hermanos se enzarcen, es lo que hay. Todo esto y más cosas, que explicar me costaría tiempo y unas lágrimas, es lo que hace que sea fantástico.

En resumidas cuentas los niños son fruto del AMOR y vienen cuando y cómo El quiere. Yo conozco a estos dos frutos, pero cada uno tiene los suyos. Cuidarlos y amarlos es nuestro deber y obligación, pero es una FELICIDAD!!!!!

¡LUCIA Y MARIO OS QUIERO!



Mario cumple tres

Al igual que hago con mi niña, hoy quiero expresar mi felicidad porque mi retoño pequeño, Mario, cumplirá tres años el próximo 11 de octubre. Tres años en los que no ha dejado de llorar, y yo sobre esto tengo una teoría, por todo; que quiero esto y no me lo das, que estoy cansado y no quiero cama, bueno un sin fin de cosas que no entendemos muy bien pero lo hace así.

Mi teoría es la siguiente, desde que nació ha visto a su hermana más protegida que él, la ha visto más sensata y él ha querido llamar la atención a su modo y forma que era llorar y llorar (como la canción). Se le ha prestado todo el cariño y la atención que precisaba y aún así sigue en sus trece. Es de la tierra, camoto por naturaleza. Pero tiene una cosa que no tiene precio, cuando él quiere, y lo digo bien, es el niño más mimoso y cariñoso de la tierra; pero tiene que querer.

Mario ha aprendido innatamente que significa en casa la minusvalía de Lucía y además de aprenderlo la cuida y la mima como el que más; después están todo el día a la gresca, pero se quieren un montón. Cada uno aprende del otro y se dan mimos y golpes a partes iguales.

¡FELICIDADES MARIO!

Siete años

Quién dijo hace siete, eternos, años que mi hija era mongólica y se iva a morir. Esa persona, o ese grupo de personas, se creerian que este año me fuera a olvidar de ellos. ¡Ingenuos! Nada más lejos de la realidad, para poder felicitar a mi hija, que olvidarme de "esas personas".

El cuatro de octubre del 2011 mi hija cumplirá siete expléndidos años, vividos por todos como si hubieran sido 200. Eso no es lo importante, lo que realmente tiene valor en estos casos es que Lucía sigue siendo esa niña extrovertida, simpática y educada que siempre ha sido (¡Nunca pierde su sonrisa y siempre tiene una palabra de aliento para quienes la tratamos a diario!). Nada más y nada menos que siete y no se lo debe nada más que a sus ganas de vivivr cuando nació.

Lucía San Linos Gracia nacida el 4 de octubre de 2004, a las 08:45 horas de la mañana, con 49 cm de estatura y 2900 gr de peso. Esto nunca se olvida y digo nunca porque estos datos están grabados a fuego dentro de mi ser, ya que eran los únicos datos que disponíamos en el momento del nacimiento. Lucía una luchadora, un bebé fuerte y, ahora mismo, la persona (el ser) que dá continuidad a mi vida. Ese día no se olvida tan facilmente como algunos se creen y fanfarronean que lo tienen todo fuera de su mente.

No sabes hija mía todo lo que has supuesto en nuestras vidas, nunca llegarás a comprender todo lo que significas para nosotros; eres una más, distinta, pero otra persona de nuestra vida. Quizás lo más importante y por lo que hemos dejado todo lo demás, nuestro centro de gravedad, nuestro motor. No puedo, mientras te escribo esto, dejar de llorar por todo eso que representas en nuestras vidas. Tú eres distinta, pero igual a los demás; tú tienes más corazón que ninguno de nosotros; tú y sólo tú eres LUCIA.

Felicidades y gracias, por estos siete años maravillosos, llenos de experiencias que nunca nadie, que no este en este mundo de la discapacidad, podrá conocer. Felicidades por ser Lucía, por tus logros, tus esfuerzos, tus ganas de vivir y gracias por enseñarnos que la vida no es fácil, pero que dentro de esa dificultad tiene grandes recompensas.

A todos los que podais leer esto, deciros que no es fácil convivir con la discapacidad; pero es más difícil vivir sin ella y no saber valorar lo que se tiene alrededor. Por que Lucía es feliz, está integrada en su cole, con sus amigos y sabe, o entiende, que tiene dificultades en cosas diarias para las cuales no duda en pedir ayuda (no es orgullosa). Saber también que todos los que vivimos en este mundo somos padres, madres, hermanos, abuelos, tíos, etc...... de las personas con discapacidad y sabemos valorar las cosas desde otro punto de vista (por ejemplo: sabemos que los esfuerzos tienen una recompensa).

¡MUCHAS FELICIDADES AMOR!



CARTA ENVIADA A ASSIDO

Murcia a 14 de diciembre de 2.010






Estimada Junta Directiva de ASSIDO, Sr. Presidente:

Don Rafael San Linos Guzmán, socio numerario de esta asociación pone en conocimiento de esta Junta la falta de humanidad mostrada por el Dr. Escobar, otorrino colaborador de esta Asociación.

Para lo cuál pongo en su conocimiento los hechos y así tomen las medidas oportunas y deje de ser colaborador; debido a que se pone en peligro la salud de nuestros hijos y los nervios de los padres.

Lucía, mi hija, lleva asistiendo a este médico desde que nació y nunca habíamos notado, ni sentido, nada extraño; cuando hace tres meses aproximadamente se nos dice que debemos operarla, ya que padece apnea del sueño, de amigdalitis, nosotros lo tomamos mal, pero peor ha sido como lo hemos tenido que hacer. El Sr. Escobar nos pedía 600 € por utilización de un material que la compañía no paga y con él haría una reducción de las amígdalas; cuando le dijimos que era mucho dinero nos dio una lista con tres profesionales más a los que acudir y así lo hicimos, para nuestra sorpresa no fuimos atendidos “no querían rebotes del Dr. Escobar”. Nos pusimos de nuevo en sus manos y asumimos que debíamos de pagar (como todos los padres, queremos lo mejor para nuestra hija), le llevamos todas las pruebas hechas y nos dijo que nos llamaría durante esa semana para decirnos el día de la operación. A día de hoy no nos ha llamado y menos mal que no lo ha hecho; al ver que quería hacer un tres en uno, decidimos asistir a otras consultas y todos los doctores, que nos atendieron, decían lo mismo: “a esta niña hay que extirparle las amígdalas y no reducírselas, ya que lleva dos anestesias generales”.

Si lo hubiera hecho el Dr. Escobar, nuestra hija corría peligro de otra anestesia y otros 600€, la preocupación de este doctor hubiera sido operarla y punto. Al ser extirpación hay que tener más cuidado con el sangrado y el doctor debe estar disponible, por si surgen complicaciones y eso es justo lo que no quiere el Dr. Escobar (COMPLICACIONES).

Repito, si no quiere complicaciones, que deje de ser colaborador; pero no le interesa debido a que nuestros hijos le generan unos grandes beneficios “económicos”. Busquen otro colaborador y si no lo buscan denme una explicación entendible a esa actitud del Sr. Escobar para con nosotros. Como padre y socio numerario no entiendo que esta persona siga siendo de referencia, esto que nos ha hecho no se hace si eres un profesional, cómo acredita su currículo. La seriedad y las acciones han de regir a los colaboradores de esta Asociación.

Esperando una pronta contestación, reciban un cordial saludo:











Rafael San Linos Guzmán

Ser valiente

Ser valiente está reservado a muy pocas personas, pero ellos son valientes; nuestros hijos especiales lo aguantan todo, se enfrenta a más dificultades que el resto de niños (hay excepciones,pero es lo normal), pasan más tiempo ocupados en sus interminables ejercicios y tareas (del cole, la asociación, etc...) y nunca se quejan, no dicen esta boca es mía. SON VALIENTES y lo pongo en mayúsculas porque se lo merecen y además si pasan por quirófanos, médicos y un interminable ir y venir de profesionales, siguen sin quejarse.

Eso es lo que le ha pasado a Lucía, el día 14 de diciembre, al fin la pudimos operar de amigdalas y de vegetaciones, pues no se ha oído a la niña decir nada más que no quiero más, cuando comía, y eso que tenía una cara de estar rabiando de dolor; pues nada, ni media. Lo dicho unos valientes. Es mayor nuestra preocupación que sus quejas, nuestro desánimo que sus ganas y así hasta el infinito.

Posiblemente seamos los padres los que peor llevan la infinidad de tareas, de pruebas médicas, de todo el sinfín de cosas que los propios niños y eso nos lleva a la rutina, la desidia y la dejadez de otros muchos quehaceres de nuestras vidas.

Después de unos cuantos días en casa y de cuidados y mimos varios Lucía está otra vez en todo lo suyo, es decir dando guerra.

¡FELIZ AÑO A TODOS!

Nos espera un sustito

Amigdalectomía

La amigdalectomía es la extirpación quirúrgica de las amígdalas.

Nombres alternativos

Extirpación de la amígdalas

Descripción

Las amígdalas sirven como agentes contra las infecciones. Sin embargo, en algunas personas, especialmente en los niños con amígdalas más grandes, estas glándulas pueden funcionar con menos eficiencia y provocar constantes infecciones en el oído y en la garganta u obstruir las vías respiratorias. En estos casos, es aconsejable realizar una cirugía de extirpación de amígdalas.

Bajo anestesia general, el cirujano otorrinolaringólogo mantiene abierta la boca del paciente para que las amígdalas queden al descubierto, luego las saca cortándolas con un instrumento o un cauterio (instrumento para cauterizar). Se controla el sangrado y el corte cicatriza en forma natural sin necesidad de suturas.

Indicaciones

La extirpación de las amígdalas es aconsejable cuando los episodios de amigdalitis son tan frecuentes o graves que llegan a afectar la salud general del niño o a interferir con las actividades académicas, la audición o la respiración. Sin embargo, algunos médicos creen que este tipo de intervención quirúrgica se hace con más frecuencia de la necesaria, de ahí que sea aconsejable buscar una segunda opinión en caso de que exista alguna duda sobre la necesidad de realizarla.

Específicamente, las pautas para la cirugía son:

•7 o más episodios de amigdalitis en 1 año

•5 o más episodios al año en un período de 2 años

•Agrandamiento de las amígdalas que interfiere con la respiración (esto le ocurre a Lucía) 

•Un absceso en las amígdalas

•Amígdalas muy asimétricas

La amigdalectomía se puede recomendar si las amígdalas se presentan agrandadas y obstruyen el acceso a las adenoides durante una adenoidectomía o si el médico sospecha la presencia de un tumor en la amígdala.

Riesgos

Los riesgos de cualquier procedimiento con anestesia son, entre otros:

•Reacciones a los medicamentos

•Problemas respiratorios

Los riesgos de cualquier cirugía incluyen los siguientes:

•Sangrado

•Infección

En casos aislados, el sangrado posquirúrgico puede pasar inadvertido y ocasionar serias consecuencias. La deglución frecuente puede ser un signo de sangrado de las amígdalas.

Otro de los riesgos que se presentan con este tipo de cirugía es la lesión de la úvula (paladar blando).

Expectativas después de la cirugía

En la mayoría de los casos, la cirugía erradica inmediatamente los problemas. Después de la cirugía, se reducen las infecciones en la garganta, pero no se eliminan completamente.

Convalecencia

La amigdalectomía es generalmente un procedimiento quirúrgico ambulatorio y el paciente puede volver al hogar el mismo día de la cirugía. Sólo en muy pocos casos, el paciente debe permanecer en observación durante una noche en el hospital y regresar a casa un día después de la intervención. La recuperación completa puede durar 2 semanas.

Los primeros días después de la cirugía se espera cierto dolor en el oído y en la garganta. Para atenuar este dolor, se pueden utilizar compresas frías y para aliviar la molestia es recomendable chupar cubos de hielo o helados. Además, se pueden prescribir analgésicos. Durante el período de recuperación es aconsejable ingerir alimentos blandos y fáciles de deglutir y una buena cantidad de líquidos fríos.

El uso de humidificadores en el hogar también puede brindar algo de bienestar. Es posible que durante las 2 semanas siguientes a la cirugía, el niño experimente una alternancia entre días "buenos y malos". Se aconseja aislarlo de las personas enfermas y de las multitudes durante 7 días, debido a la alta propensión de la garganta a las infecciones durante este período.

Pues esto es lo que nos toca ahora, pero el problema es de índole, incluso humana, debido ha que hay doctores (que se dicen colaboradores con asociaciones Down) que cuando se tienen que enfrentar a esto, huyen por la puerta de atrás dando largas y con falsas intervenciones. Si a Lucía le hubiéramos operado como se quería en un principio, seguramente hubiese que tenido que entrar de nuevo a quirófano debido a que tiene las amigdalas muy grandes y una reducción hubiese sido un paso atrás, según otros doctores; esto significa que en su corta vida ya hubiera pasado por cuatro anestesias generales y eso....... vosotros pensáis lo que podría decir.

Menos mal que en mundo hay de "tó" y hemos tenido la suerte de encontrar a una persona que lo hará, con los riesgos que esto supone (sangrado, dolor, etc..).


De momento voy a dejar la lucha contra esos colaboradores aparcada, hasta salir de este lío, pero que me esperen por que se lo voy a explicar clarito (SON ESTAFADORES Y SACA CUARTOS).




Rafael San Linos Guzmán

Dichosas compañías

 Hace algún tiempo vengo pensando en si dar rienda suelta a mi mal estar con las compañías médicas o dejarlo pasar y al fin he decidido dar un poco de caña y ver por dónde vienen luego; ese por dónde vienen puede ser malo, pero he de hacerlo por el bien de nuestros hijos Down.

 Pués resulta que existe un médico especialista en la Región de Murcia al que las compañías lo tienen acribillado, no sé si por su especialidad, por que trata a nuestros pequeños (que como sabéis necesitan de todo) ó por algo que a mi se me escapa. La cuestión es que mi hija ha de ser operada, otra vez, y la cirugía nos cuesta, ¡sí han leído bien, nos cuesta!, 600€; aún estando en la compañía asegurados, debido a que el material quirurgico se lo van a cobrar al Doctor. No entendemos el porque de esta situación, pero el caso es que otros doctores ya nos han dicho que no operan a nuestra hija, porque viene "rebotada" de otro doctor y sabemos que ese material es usado a diario en esta Región sin costo para los pacientes. Esto que les cuento me asalta de dudas, quejas, cabreos, bueno para que seguir ya lo habrán entendido; soy padre de una niña Down, español y que paga sus impuestos. Si fuera de otro sitio, o no pagara impuestos, o......., seguro que no existiría ningún problema; es más estoy convencido que sería el primero de la lista, ya que puedo ser conflictivo.

 Por todo esto y porque es la salud de mi hija la que está en juego, debido a que ya llega a tener apnea del sueño, hemos decidido amoquinar lo que buenamente podamos y como podamos y realizar la intervención. Esto no quita que como papá tenga todo el derecho del mundo a la pataleta y el enfado monumental; pero a mi parecer se le prohibe a mi hija tener una medicina igualitaria (palabra tan de moda) al resto de personas de este país.

 Así que sólo quiero expresar mi enfado y disgusto e intentar que las compañías cambien de parecer a este respecto y una técnica quirúrgica que es la "mejor" no tenga que suponer un coste para los pacientes y un calentamiento, más, de cabeza para las familias. ¿No tenemos suficientes?

¡GRACIAS LUCIA POR LAS

 FUERZAS QUE NOS DAS!



Felicidades princesa

Sólo recuerdos agradables

Estimado Sr. Director del diario La Verdad, esta vez en la que mi hija Lucía, una niña con Síndrome de Down, va a cumplir 6 años, no voy a acordarme del mal trato recibido en el Hospital Los Arcos el día de su nacimiento, ni de las palabras “su hija es mongólica y se va a morir” que me espetó un “medicucho (Dr. Emilio)” de dicho Hospital. ¡No!

Hoy quiero poner de manifiesto mi gratitud y mi asombro a todo este gran mundo de la deficiencia intelectual y a ellos, esos grandes desconocidos “los niños Down”. Es difícil para una familia la adaptación a este mundo, a esta realidad, que no está ni más lejos ni más cerca que la de cualquier otro niño. No es ni más ni menos que más gravosa, no sólo en lo monetario, sino en todos los sentidos de la vida (educación, tiempo, etc…), sería inmensa la lista. ¡Es distinto!, pero a la vez tan parecido.

Lo más importante de toda esta inversión es el esfuerzo de estos niños hasta extremos insospechados, no sabe nadie la carga de trabajo físico e intelectual que tienen y que sin ella no podrían llegar a ser los niños que son hoy y que todos nosotros, sus padres, admiramos. Desde bebés tienen que esforzarse al máximo para conseguir, como lo ha hecho Lucía, un mínimo de conocimiento, expresión oral y un largo etc… Lo mejor de todo ello, es que al final el sacrificio de hijos, hermanos, padres, abuelos, etc. se ve recompensado con unos besos, unos abrazos, unos…… que te hacen ver que la diferencia es grande, en lo espiritual.

Lucía, sigue así, aprovecha cada minuto de tu vida en derribar nuestros escudos de maldad, nuestra muralla humana, nuestra fealdad del alma, nuestro egoísmo, no cambies. En este día tan especial, del cual debemos recordar lo bonito, toda tu familia y en especial tu padre te desean feliz cumpleaños. Ya son seis y según el “pediatra”: “eras mongólica y te ibas a morir”.

¡Felicidades!

Carta enviada y no publicada, de momento.



Cuenta atrás

  Ya estamos en la recta final para que Lucía haga 6 años, esto no se olvida y no olvido mi promesa de acordarme de Los Arcos, de sus médicos y su trato vejatorio.

  Comenzamos a decir las cosas como son y así lo tendremos más claro:

  1º) Lo primero es felicitar de antemano a mi niña, 6 añazos, estupendos y crecidos con esfuerzo y dedicación. Un trabajo que no se deja en ningún momento; de estar muerta a ser la alegría de la casa en todos los sentidos y ahora con su hermano, púes ya sabéis, no paran de darse caña. 

  2º) Seguiremos con los tratos recibidos en un hospitalucho de Santiago de la Ribera, Los Arcos. Eso no tiene nombre desde el pediatra, hasta....... Las habitaciones de la edad media y los equipos, como desaparece. Púes ya os podéis imaginar y luego los "profesionales", como el pediatra que nos atendió, debería estar retirado de la medicina, pero entre todos se tapan; eso si que es corporativismo. Ellos se habrán olvidado de lo que pasamos el día 4 de octubre de 2.004, pero nosotros no y no lo olvidaremos nunca y mientras pueda seguiré escribiendo en los medios que me lo permitan.

  Bueno princesa, que seas muy feliz en este día tan especial y de aquí a tu cumple algo más se me ocurrirá.