jueves, 29 de septiembre de 2011

Siete años

Quién dijo hace siete, eternos, años que mi hija era mongólica y se iva a morir. Esa persona, o ese grupo de personas, se creerian que este año me fuera a olvidar de ellos. ¡Ingenuos! Nada más lejos de la realidad, para poder felicitar a mi hija, que olvidarme de "esas personas".


El cuatro de octubre del 2011 mi hija cumplirá siete expléndidos años, vividos por todos como si hubieran sido 200. Eso no es lo importante, lo que realmente tiene valor en estos casos es que Lucía sigue siendo esa niña extrovertida, simpática y educada que siempre ha sido (¡Nunca pierde su sonrisa y siempre tiene una palabra de aliento para quienes la tratamos a diario!). Nada más y nada menos que siete y no se lo debe nada más que a sus ganas de vivivr cuando nació.


Lucía San Linos Gracia nacida el 4 de octubre de 2004, a las 08:45 horas de la mañana, con 49 cm de estatura y 2900 gr de peso. Esto nunca se olvida y digo nunca porque estos datos están grabados a fuego dentro de mi ser, ya que eran los únicos datos que disponíamos en el momento del nacimiento. Lucía una luchadora, un bebé fuerte y, ahora mismo, la persona (el ser) que dá continuidad a mi vida. Ese día no se olvida tan facilmente como algunos se creen y fanfarronean que lo tienen todo fuera de su mente.


No sabes hija mía todo lo que has supuesto en nuestras vidas, nunca llegarás a comprender todo lo que significas para nosotros; eres una más, distinta, pero otra persona de nuestra vida. Quizás lo más importante y por lo que hemos dejado todo lo demás, nuestro centro de gravedad, nuestro motor. No puedo, mientras te escribo esto, dejar de llorar por todo eso que representas en nuestras vidas. Tú eres distinta, pero igual a los demás; tú tienes más corazón que ninguno de nosotros; tú y sólo tú eres LUCIA.


Felicidades y gracias, por estos siete años maravillosos, llenos de experiencias que nunca nadie, que no este en este mundo de la discapacidad, podrá conocer. Felicidades por ser Lucía, por tus logros, tus esfuerzos, tus ganas de vivir y gracias por enseñarnos que la vida no es fácil, pero que dentro de esa dificultad tiene grandes recompensas.


A todos los que podais leer esto, deciros que no es fácil convivir con la discapacidad; pero es más difícil vivir sin ella y no saber valorar lo que se tiene alrededor. Por que Lucía es feliz, está integrada en su cole, con sus amigos y sabe, o entiende, que tiene dificultades en cosas diarias para las cuales no duda en pedir ayuda (no es orgullosa). Saber también que todos los que vivimos en este mundo somos padres, madres, hermanos, abuelos, tíos, etc...... de las personas con discapacidad y sabemos valorar las cosas desde otro punto de vista (por ejemplo: sabemos que los esfuerzos tienen una recompensa).


¡MUCHAS FELICIDADES AMOR!








jueves, 13 de enero de 2011

CARTA ENVIADA A ASSIDO

Murcia a 14 de diciembre de 2.010






Estimada Junta Directiva de ASSIDO, Sr. Presidente:



Don Rafael San Linos Guzmán, socio numerario de esta asociación pone en conocimiento de esta Junta la falta de humanidad mostrada por el Dr. Escobar, otorrino colaborador de esta Asociación.



Para lo cuál pongo en su conocimiento los hechos y así tomen las medidas oportunas y deje de ser colaborador; debido a que se pone en peligro la salud de nuestros hijos y los nervios de los padres.



Lucía, mi hija, lleva asistiendo a este médico desde que nació y nunca habíamos notado, ni sentido, nada extraño; cuando hace tres meses aproximadamente se nos dice que debemos operarla, ya que padece apnea del sueño, de amigdalitis, nosotros lo tomamos mal, pero peor ha sido como lo hemos tenido que hacer. El Sr. Escobar nos pedía 600 € por utilización de un material que la compañía no paga y con él haría una reducción de las amígdalas; cuando le dijimos que era mucho dinero nos dio una lista con tres profesionales más a los que acudir y así lo hicimos, para nuestra sorpresa no fuimos atendidos “no querían rebotes del Dr. Escobar”. Nos pusimos de nuevo en sus manos y asumimos que debíamos de pagar (como todos los padres, queremos lo mejor para nuestra hija), le llevamos todas las pruebas hechas y nos dijo que nos llamaría durante esa semana para decirnos el día de la operación. A día de hoy no nos ha llamado y menos mal que no lo ha hecho; al ver que quería hacer un tres en uno, decidimos asistir a otras consultas y todos los doctores, que nos atendieron, decían lo mismo: “a esta niña hay que extirparle las amígdalas y no reducírselas, ya que lleva dos anestesias generales”.



Si lo hubiera hecho el Dr. Escobar, nuestra hija corría peligro de otra anestesia y otros 600€, la preocupación de este doctor hubiera sido operarla y punto. Al ser extirpación hay que tener más cuidado con el sangrado y el doctor debe estar disponible, por si surgen complicaciones y eso es justo lo que no quiere el Dr. Escobar (COMPLICACIONES).



Repito, si no quiere complicaciones, que deje de ser colaborador; pero no le interesa debido a que nuestros hijos le generan unos grandes beneficios “económicos”. Busquen otro colaborador y si no lo buscan denme una explicación entendible a esa actitud del Sr. Escobar para con nosotros. Como padre y socio numerario no entiendo que esta persona siga siendo de referencia, esto que nos ha hecho no se hace si eres un profesional, cómo acredita su currículo. La seriedad y las acciones han de regir a los colaboradores de esta Asociación.





Esperando una pronta contestación, reciban un cordial saludo:











Rafael San Linos Guzmán

Ser valiente

Ser valiente está reservado a muy pocas personas, pero ellos son valientes; nuestros hijos especiales lo aguantan todo, se enfrenta a más dificultades que el resto de niños (hay excepciones,pero es lo normal), pasan más tiempo ocupados en sus interminables ejercicios y tareas (del cole, la asociación, etc...) y nunca se quejan, no dicen esta boca es mía. SON VALIENTES y lo pongo en mayúsculas porque se lo merecen y además si pasan por quirófanos, médicos y un interminable ir y venir de profesionales, siguen sin quejarse.

Eso es lo que le ha pasado a Lucía, el día 14 de diciembre, al fin la pudimos operar de amigdalas y de vegetaciones, pues no se ha oído a la niña decir nada más que no quiero más, cuando comía, y eso que tenía una cara de estar rabiando de dolor; pues nada, ni media. Lo dicho unos valientes. Es mayor nuestra preocupación que sus quejas, nuestro desánimo que sus ganas y así hasta el infinito.

Posiblemente seamos los padres los que peor llevan la infinidad de tareas, de pruebas médicas, de todo el sinfín de cosas que los propios niños y eso nos lleva a la rutina, la desidia y la dejadez de otros muchos quehaceres de nuestras vidas.

Después de unos cuantos días en casa y de cuidados y mimos varios Lucía está otra vez en todo lo suyo, es decir dando guerra.


¡FELIZ AÑO A TODOS!

martes, 23 de noviembre de 2010

Nos espera un sustito

Amigdalectomía


La amigdalectomía es la extirpación quirúrgica de las amígdalas.

Nombres alternativos

Extirpación de la amígdalas

Descripción

Las amígdalas sirven como agentes contra las infecciones. Sin embargo, en algunas personas, especialmente en los niños con amígdalas más grandes, estas glándulas pueden funcionar con menos eficiencia y provocar constantes infecciones en el oído y en la garganta u obstruir las vías respiratorias. En estos casos, es aconsejable realizar una cirugía de extirpación de amígdalas.

Bajo anestesia general, el cirujano otorrinolaringólogo mantiene abierta la boca del paciente para que las amígdalas queden al descubierto, luego las saca cortándolas con un instrumento o un cauterio (instrumento para cauterizar). Se controla el sangrado y el corte cicatriza en forma natural sin necesidad de suturas.

Indicaciones

La extirpación de las amígdalas es aconsejable cuando los episodios de amigdalitis son tan frecuentes o graves que llegan a afectar la salud general del niño o a interferir con las actividades académicas, la audición o la respiración. Sin embargo, algunos médicos creen que este tipo de intervención quirúrgica se hace con más frecuencia de la necesaria, de ahí que sea aconsejable buscar una segunda opinión en caso de que exista alguna duda sobre la necesidad de realizarla.

Específicamente, las pautas para la cirugía son:

•7 o más episodios de amigdalitis en 1 año

•5 o más episodios al año en un período de 2 años

Agrandamiento de las amígdalas que interfiere con la respiración (esto le ocurre a Lucía) 

•Un absceso en las amígdalas

•Amígdalas muy asimétricas

La amigdalectomía se puede recomendar si las amígdalas se presentan agrandadas y obstruyen el acceso a las adenoides durante una adenoidectomía o si el médico sospecha la presencia de un tumor en la amígdala.

Riesgos

Los riesgos de cualquier procedimiento con anestesia son, entre otros:

•Reacciones a los medicamentos

•Problemas respiratorios

Los riesgos de cualquier cirugía incluyen los siguientes:

•Sangrado

•Infección

En casos aislados, el sangrado posquirúrgico puede pasar inadvertido y ocasionar serias consecuencias. La deglución frecuente puede ser un signo de sangrado de las amígdalas.

Otro de los riesgos que se presentan con este tipo de cirugía es la lesión de la úvula (paladar blando).

Expectativas después de la cirugía

En la mayoría de los casos, la cirugía erradica inmediatamente los problemas. Después de la cirugía, se reducen las infecciones en la garganta, pero no se eliminan completamente.

Convalecencia

La amigdalectomía es generalmente un procedimiento quirúrgico ambulatorio y el paciente puede volver al hogar el mismo día de la cirugía. Sólo en muy pocos casos, el paciente debe permanecer en observación durante una noche en el hospital y regresar a casa un día después de la intervención. La recuperación completa puede durar 2 semanas.

Los primeros días después de la cirugía se espera cierto dolor en el oído y en la garganta. Para atenuar este dolor, se pueden utilizar compresas frías y para aliviar la molestia es recomendable chupar cubos de hielo o helados. Además, se pueden prescribir analgésicos. Durante el período de recuperación es aconsejable ingerir alimentos blandos y fáciles de deglutir y una buena cantidad de líquidos fríos.

El uso de humidificadores en el hogar también puede brindar algo de bienestar. Es posible que durante las 2 semanas siguientes a la cirugía, el niño experimente una alternancia entre días "buenos y malos". Se aconseja aislarlo de las personas enfermas y de las multitudes durante 7 días, debido a la alta propensión de la garganta a las infecciones durante este período.


Pues esto es lo que nos toca ahora, pero el problema es de índole, incluso humana, debido ha que hay doctores (que se dicen colaboradores con asociaciones Down) que cuando se tienen que enfrentar a esto, huyen por la puerta de atrás dando largas y con falsas intervenciones. Si a Lucía le hubiéramos operado como se quería en un principio, seguramente hubiese que tenido que entrar de nuevo a quirófano debido a que tiene las amigdalas muy grandes y una reducción hubiese sido un paso atrás, según otros doctores; esto significa que en su corta vida ya hubiera pasado por cuatro anestesias generales y eso....... vosotros pensáis lo que podría decir.




Menos mal que en mundo hay de "tó" y hemos tenido la suerte de encontrar a una persona que lo hará, con los riesgos que esto supone (sangrado, dolor, etc..).


De momento voy a dejar la lucha contra esos colaboradores aparcada, hasta salir de este lío, pero que me esperen por que se lo voy a explicar clarito (SON ESTAFADORES Y SACA CUARTOS).




Rafael San Linos Guzmán































viernes, 5 de noviembre de 2010

Dichosas compañías

 Hace algún tiempo vengo pensando en si dar rienda suelta a mi mal estar con las compañías médicas o dejarlo pasar y al fin he decidido dar un poco de caña y ver por dónde vienen luego; ese por dónde vienen puede ser malo, pero he de hacerlo por el bien de nuestros hijos Down.

 Pués resulta que existe un médico especialista en la Región de Murcia al que las compañías lo tienen acribillado, no sé si por su especialidad, por que trata a nuestros pequeños (que como sabéis necesitan de todo) ó por algo que a mi se me escapa. La cuestión es que mi hija ha de ser operada, otra vez, y la cirugía nos cuesta, ¡sí han leído bien, nos cuesta!, 600€; aún estando en la compañía asegurados, debido a que el material quirurgico se lo van a cobrar al Doctor. No entendemos el porque de esta situación, pero el caso es que otros doctores ya nos han dicho que no operan a nuestra hija, porque viene "rebotada" de otro doctor y sabemos que ese material es usado a diario en esta Región sin costo para los pacientes. Esto que les cuento me asalta de dudas, quejas, cabreos, bueno para que seguir ya lo habrán entendido; soy padre de una niña Down, español y que paga sus impuestos. Si fuera de otro sitio, o no pagara impuestos, o......., seguro que no existiría ningún problema; es más estoy convencido que sería el primero de la lista, ya que puedo ser conflictivo.

 Por todo esto y porque es la salud de mi hija la que está en juego, debido a que ya llega a tener apnea del sueño, hemos decidido amoquinar lo que buenamente podamos y como podamos y realizar la intervención. Esto no quita que como papá tenga todo el derecho del mundo a la pataleta y el enfado monumental; pero a mi parecer se le prohibe a mi hija tener una medicina igualitaria (palabra tan de moda) al resto de personas de este país.

 Así que sólo quiero expresar mi enfado y disgusto e intentar que las compañías cambien de parecer a este respecto y una técnica quirúrgica que es la "mejor" no tenga que suponer un coste para los pacientes y un calentamiento, más, de cabeza para las familias. ¿No tenemos suficientes?


¡GRACIAS LUCIA POR LAS
 FUERZAS QUE NOS DAS!


lunes, 4 de octubre de 2010

Felicidades princesa

Sólo recuerdos agradables




Estimado Sr. Director del diario La Verdad, esta vez en la que mi hija Lucía, una niña con Síndrome de Down, va a cumplir 6 años, no voy a acordarme del mal trato recibido en el Hospital Los Arcos el día de su nacimiento, ni de las palabras “su hija es mongólica y se va a morir” que me espetó un “medicucho (Dr. Emilio)” de dicho Hospital. ¡No!



Hoy quiero poner de manifiesto mi gratitud y mi asombro a todo este gran mundo de la deficiencia intelectual y a ellos, esos grandes desconocidos “los niños Down”. Es difícil para una familia la adaptación a este mundo, a esta realidad, que no está ni más lejos ni más cerca que la de cualquier otro niño. No es ni más ni menos que más gravosa, no sólo en lo monetario, sino en todos los sentidos de la vida (educación, tiempo, etc…), sería inmensa la lista. ¡Es distinto!, pero a la vez tan parecido.



Lo más importante de toda esta inversión es el esfuerzo de estos niños hasta extremos insospechados, no sabe nadie la carga de trabajo físico e intelectual que tienen y que sin ella no podrían llegar a ser los niños que son hoy y que todos nosotros, sus padres, admiramos. Desde bebés tienen que esforzarse al máximo para conseguir, como lo ha hecho Lucía, un mínimo de conocimiento, expresión oral y un largo etc… Lo mejor de todo ello, es que al final el sacrificio de hijos, hermanos, padres, abuelos, etc. se ve recompensado con unos besos, unos abrazos, unos…… que te hacen ver que la diferencia es grande, en lo espiritual.



Lucía, sigue así, aprovecha cada minuto de tu vida en derribar nuestros escudos de maldad, nuestra muralla humana, nuestra fealdad del alma, nuestro egoísmo, no cambies. En este día tan especial, del cual debemos recordar lo bonito, toda tu familia y en especial tu padre te desean feliz cumpleaños. Ya son seis y según el “pediatra”: “eras mongólica y te ibas a morir”.



¡Felicidades!

Carta enviada y no publicada, de momento.



domingo, 19 de septiembre de 2010

Cuenta atrás

  Ya estamos en la recta final para que Lucía haga 6 años, esto no se olvida y no olvido mi promesa de acordarme de Los Arcos, de sus médicos y su trato vejatorio.

  Comenzamos a decir las cosas como son y así lo tendremos más claro:

  1º) Lo primero es felicitar de antemano a mi niña, 6 añazos, estupendos y crecidos con esfuerzo y dedicación. Un trabajo que no se deja en ningún momento; de estar muerta a ser la alegría de la casa en todos los sentidos y ahora con su hermano, púes ya sabéis, no paran de darse caña. 

  2º) Seguiremos con los tratos recibidos en un hospitalucho de Santiago de la Ribera, Los Arcos. Eso no tiene nombre desde el pediatra, hasta....... Las habitaciones de la edad media y los equipos, como desaparece. Púes ya os podéis imaginar y luego los "profesionales", como el pediatra que nos atendió, debería estar retirado de la medicina, pero entre todos se tapan; eso si que es corporativismo. Ellos se habrán olvidado de lo que pasamos el día 4 de octubre de 2.004, pero nosotros no y no lo olvidaremos nunca y mientras pueda seguiré escribiendo en los medios que me lo permitan.


  Bueno princesa, que seas muy feliz en este día tan especial y de aquí a tu cumple algo más se me ocurrirá.





jueves, 5 de agosto de 2010

Los tiempos de mi niña


   Pues eso, los tiempos de Lucía no son, ni por asomo los de otros niños de su edad; todo es más lento, ya lo sabíamos, pero hasta el extremo de que lleva un diente colgando y ya tiene el otro casi fuera. Esto es lo que hay, "así es Lucía" decía la canción, si os acordáis. Bueno, no pasa nada estamos aquí para afrontarlo todo y de todos, que no es tarea fácil.


  Lo dejamos en que íbamos a ir al otorrino y así lo hicimos y como ya comente en al anterior post era probable que esperáramos a septiembre y así ha sido; muchos capuzones en la playa a ver si con un poquito de suerte podemos evitar los conductos, algo lejos de lo que será realidad. De momento hemos conseguido un pequeño margen de dos meses y un alivio de nervios.


   Es fantástico ver como su hermano y ella se entienden a la perfección, Lucía le habla muy despacio para que él lo entienda a la primera y lo hace, vaya que lo hace. Parece que tienen la misma edad, el mismo conocimiento; se ponen a la altura el uno del otro y el otro del uno, todo les parece poco y hasta tienen el mismo genio para decir que no a algo o pedir algo con insistencia. Los empujones son continuos por ambas partes y los porrazos, tropezones, etc. cada día son más frecuentes, son auténticos pequeños camicazes.






lunes, 14 de junio de 2010

Perdón

Perdón a todos los que seguís este blog, pero pasan los días y no me deslio para encontra un hueco y escribir un poco. He hecho, por fin, el ánimo y lo he encontrado y os voy a relatar las últimas vivencias de Lucía.

Cómo sabéis fuimos a la revisión de la minusvalía y son tan buenos chicos estas personas del centro de reconocimiento, que como Lucía está tan bien y va a conseguir tantas cosas en su vida "con esfuerzo", le han concedido un 47% de minusvalía; esto no vale para nada, ya que todas las ayudas y subvenciones comienzan con un 50%, sino no hay nada de ayuda, bueno los 500€ cada seis meses. Total nos quedamos como estábamos, sin ayudas y con un 5,75% de descuento en el sueldo por ser funcionario, una subida del 2% en el iva, más lo que venga, ¡estupendo!

Bueno ahora vamos con lo más interesante, mañana vamos al otorrino de nuevo, esperamos unas noticias que mejor dejarlas para después del verano. A Lucía le tienen que volver a operar de los oídos, hasta ahí bien, y además le tienen que reducir o estirpar, no se sabe, las amigdalas (ya es otro cantar). Esto es debido a que al tenerlas hipertróficas le causan apnea del sueño en alguna ocasión y ronca más que yo, que ya es decir. Por lo tanto entramos en esa fase que no sabemos que es mejor, si dejarlas ahí u operar cuanto antes, pero claro la rapidez puede que se lleve el verano, los baños, la diversión y todas esas cosas que tiene el caluroso verano. A ver si con dos baños que lleva en el mar se encuentra mejor y lo dejamos para septiembre. Ya os contaré.



 Ha llegado el verano y mi niña está eufórica.

martes, 23 de febrero de 2010

VOLVEMOS PARA ATRÁS

  Nos quedamos en el bautizo de Lucía, como primer acto importante; eso fué el 26-12-2.004. En ese tiempo Lucía contaba ya con dos meses y veintidos días.

  Empezamos un nuevo año, el 2.005, lleno de circunstancias y hechos en la vida de mi hija. Lo principal y más importante es que comenzamos a asistir, con un horario y siendo socios, a ASSIDO. Nunca olvidaremos a sus dos primeras "profesoras", siempre están en nuestro recuerdo y lo seguirán estando (Mª del Mar "pedazo de fisio" y Natalia "pedazo de psicóloga"); a vosotras nuestra inmensa gratitud por todo lo que habéis entregado a Lucía sin esperar nada a cambio, excepto su evolución.

  Durante el mes de enero de 2.005 se le realizó Lucía un BERA, exámen auditivo, para comprobar sus oídos, ya que durante las otomisiones que se realizan después del nacimineto se apreciaba una falta de audición (la visita al otorrino es imprescindible para niños con SD). Para seros sinceros nosotros creíamos que todo se fastidiaba cuando entrabamos en alguna consulta, ya que lo mismo no iba la luz de los aparatos médicos o fallaba cualquier cosa. Al llevar los resultados al otorrino, ¡horror!, Lucía había perdido el oído izquierdo; algo más que añadir a su minusvalía.

  De momento lo dejamos aquí.

martes, 16 de febrero de 2010

Otra vez por aquí

¡Hola de nuevo! Ya estamos aquí después de la semana frenética de revisiones y más revisiones. Al parecer y por lo dicho por los médicos todo ha ido bien, muy bien. Las cosas mejoran con el tiempo y eso que parece raro.

1º El corazón de Lucía ha experimentado una leve, pero buena mejoría, ya no hay flujo de sangre entre ventrículos y lo único que queda es la válvula mitral, que está fofa, y no hace bien su trabajo, pero nada importante. Nos han dado dos años hasta la próxima revisión.

2º Su vista; la visita al oftalmólogo ha sido grata, debido a que la revisión no ha resultado distinta a las anterioires, sólo que esta vez no nos ha tocado tener que dilatar la pupila de Lucía y eso ya es un éxito. No ha variado su visión y debe seguir llevando sus gafas, pero no hay que tocar su graduación (no hay que cambiarle las gafas).

3º IMAS; dichoso IMAS, no hay forma humana de que tengan una tabla objetiva de minusvalía. Sólo hay muy buenas palabras, el psicólogo que nos vió nos dejó boquiabiertos: "Su hija con el CI que tiene podrá terminar los estudios obligatorios (con apoyos), podrá hacer ESO (con más apoyos), tendra opción de estudiar algún módulo de FP (CON MÁS APOYOS) y podrá trabajar." Esto es muy bonito y un fin perseguido por todos los padres de un niño con SD, pero para mi corto entendimiento es un objetivo difícil.
No hay tu tía cuando se intenta luchar por tu hija, no dan más ni menos de lo que a ellos les parece; se ponen a la defensiva y se creen que lo que quieres es engañarlos. Esperamos el resultado de la minusvalía y ya os diré.

 Estaréis pensando, ¿ya han terminado la ITV? La respuesta es no, aún nos quedan varios médicos que visitar pero como las consultas tardan en dartelas no iba a esperar para contarlo todo. Así que este es el adelanto y cuando haya más lo pondré.


martes, 9 de febrero de 2010

ITV (Revisiones periódicas)

 Comienza el baile de revisiones, visitas médicas ó ITV (como lo llamamos en casa). Esta semana es movida y todo comienza mañana con la visita al cardiólogo, después de un año de la última vamos a ver cómo está ese precioso corazón de Lucía; esto ya es una rutina, no hay que agobiarse porque sería peor. Llegaremos y no sé si hará falta sedarla o no, pero para eso iremos con un poquito de tiempo extra, que en estos casos vale la pena y le harán el eco-cardiograma, luego al tiempo nos mandaran los resultados a casa.

 El viernes iremos a la revisión de la minusvalía, esto si que es un palo debido a que en cada centro evaluan de forma distinta, no existe algo homogéneo para todos. Cada comunidad y cada centro lo hacen de forma distinta, llegando al extremo de que en un mismo centro, dependiendo del equi`po que te corresponda te dá más o menos minusvalía, no es justo. El IMAS, aquí en Murcia, debería de tratarnos por igual y no lo hace y eso perjudica en todos los aspectos, ya que sin estar expresamente vinculado altera el grado de la Ley de Dependencia (lo digo por experiencia).

 La semana próxima seguiremos con el rosario de visitas y luchas varias con la compañía aseguradora, ya que los especialistas que no están en el cuadro médico de la compañía y que Lucía necesita visitar debemos de pedirlos con informes médicos y luchar.

Ya os informaré.

viernes, 5 de febrero de 2010

Un poquito más

 Seguimos por el paseo en la vida de mi hija y nuestra desde dónde lo dejamos el otro día, sin pasar por el dichoso hospital y retomandolo después de arreglar todo el papeleo, que no es poco (con el tiempo es más).

 La vida de Lucía es desde su nacimiento lo más normal posible, con su centro y sus médicos, es como queremos que sea. Lucía ha estado en todos nuestros ambitos de vida sociales, ha sido, es y será la primera que sale por la puerta de casa para asistir a algún evento social; ni nos avergonzamos, ni nos da miedo el que dirán, sino todo lo contrario. Muchas veces me quedo con las ganas de decirle a alguién, que mira descaradamente: que sí, que es Down, que deje de mirarla así. 



 Este es hasta ahora su gran momento, Lucía fué bautizada el 26-12-04 día de la Sagrada Familia. Fué un día de mucho frío en la calle pero de un calor desbordante interior. El día no comenzó muy bien para parte de la familia, ya que una llamada inesperada los puso en jaque, pero eso se fué diluyendo con el calor del momento; el bautizo tuvo lugar en la Iglesia de Ntra. Sra. de Loreto (Patrona de Aviación) de Santiago de la Ribera y a ella asistieron nuestros familiares. Papá, como siempre, terminó haciendo llorar a todos los asistentes al evento, a parte de eso fué fantástico ver el apoyo del párroco hacia nuestra labor y emocionante la liturgia.



Sus padrinos son Rubén (mi hermano) y María (mi cuñada). Aquí estamos los cinco frente a este precioso altar, con su bandera de España y su Virgen de Loreto.

martes, 2 de febrero de 2010

Lo he pensado mejor

He estado dandole vueltas a la cabeza antes de tomar esta determinación, dudaba si sería buena idea dar datos de la "persona" que atendió a Lucía a la hora de nacer y que me dió esa gran explicación a los 30 minutos; y creo feacientemente que sí merece der nombrado y el "precioso hospital" también.

1º) Datos del hospital: Los Arcos de Santiago de la Ribera en San Javier, Murcia. Si podéis evitar tener que ir allí lo agradeceréis. Es tercermundista y no lo digo por despreciar al tercer mundo, sino porque no merece estar en pie, ni existir como hospital.

2º) Datos del "pediatra": DR. Emilio (pediatra), buenísimo para dar un mal consejo a un padre que no sabe nada de este mundo del SD. ¿Queréis que os recuerde lo que me dijo este médico, a la media hora de nacer Lucía? No se me olvidará nunca: "Su hija es mongólica y se va a morir". Lo dicho, un buen médico, ¿no?

Lo mejor que nos pudo ocurrir a todos fue el traslado de Lucía a Murcia, casi instantáneo desde ese hospitalucho.

miércoles, 27 de enero de 2010

Seguimos

  Lucía llegó a casa el 15-10-2004, once días después de nacer tan malita en el hospital. Once días eternos, debido a que mamá estaba en un hospital y ella en otro a 40 km. Fué un despropósito debido a que a mamá la tuvieron que intervenir 2 horas después de nacer Lucía y no nos dejaron trasladarla a La Arrixaca; ahí tenéis a papá viajando de un lado para otro en las horas de visita (creo que las enfermeras de la U.C.I de neonatología de La Arrixaca pensaban que no estabamos atendiendo a la niña bien, pero no cabía otra opción).

  Fué un golpe para toda la familia, la primera nieta y enferma de corazón. Todo en La Arrixaca fué estupendo, llamabamos a media tarde para saber de su estado y estabamos al habla con una prima de la abuela María que trabaja allí y nos daba información detallada. Se produjo un milagro ya que Lucía mejoró de su dolencia cardiaca, hasta el extremo que sólo le quedó la válvula mitral un poco abierta y un pequeño poro entre ventrículos; eso para los que conocéis este mundo no es nada.

  Lo peor de esos días previos a la llegada de Lucía a casa fué............, el dichoso papeleo de todo tipo; el primer paso: dar de alta a la niña en la Seguridad Social, paso tonto pero agotador (dos días y dos viajes a Cartagena), "su hija no tiene derecho a la Seguridad Social, ya que la madre está en el paro y el padre pertenece a ISFAS". A lo cuál yo espeté: "¿Tiene más derecho un sin papeles que mi hija, española con padres trabajadores?" y me contestaron que sí, pero enseguida volvieron sobre sus pasos y ......... faltaba documentación para poder darla de alta. Al día siguiente paso conseguido. Segundo paso: salir corriendo al IMAS para pedir el reconocimiento de grado de minusvalía; "sin problemas aparentes". Tercer paso: registro civil para dar de alta a la niña, para poder empradonarla (al ser la misma localidad de nacimineto no hubo mayor problema). Cuarto paso: empadronarla en el ayuntamiento; al hacerlo la colocan conviviendo con mis cuñados (¡esta gente de estadística!). Y no sé si se me olvida algún paso.

  Lo siguiente no es paso, sino una búsqueda de centro para tu hija, dónde puede que pase más tiempo que en tu casa. Hay que andar, dar vueltas a la cabeza, preguntar, proponerte tu forma, "nueva forma", de vida hasta llegar a la conclusión de cuál será la mejor opción para tu hija. Esta opción debe de ser lo más acertada posible, según el criterio de cada uno, ya que de ella depende el apredizaje de tu hija y su futuro como niña en este mundo de hoy. Difícil, ¿ verdad?; pués algo duro si que es pero debemos empezar preguntandonos algo fundamental ¿aceptamos que es SD?, ¿queremos lo mejor? Respondiendo a estas dos preguntas nos decantamos por ASSIDO Murcia, un palizote para nosotros y para ella, pero la mejor opción para SD. Desde el día que llegó a casa no ha parado de estimularse y crecer en si misma, gracias a nosotros y a su centro; gracias en particular a sus terapeutas que en su corta vida han sido muchos.



lunes, 25 de enero de 2010

Empecemos de cero

Mi intención desde este momento es que conozcáis los pros y contras que conlleva tener un hij@ con SD en este, nuestro país.


Para comenzar os voy a relatar los primeros momentos que pasamos con nuestra hija Lucía, bueno nos iremos unos meses antes y ya iréis comprendiendo.


Todo comienza con un cambio de domicilio de Madrid a Murcia, ya antes estabamos buscando una criatura; pero vino aquí en Murcia. Era un ser deseado y anhelado por todos, sobretodo por nosotros (Demi y Rafa, los papás). Nos enteramos de la agradable noticia por el mes de febrero de 2.004 y fue una alegría; tuvimos algunos problemillas, ya que el latido no se veía y estuvieron a punto de operar a mamá, en el último instante Lucía dió señales de vida.


Todo fue bien, nos siguieron varios ginecólogos, uno privado y los otros de la S.S. En alguna ocasión vimos caras raras, pero nada importante.


Llegó el día, Lucía se adelanto unas 2 semanas y a las 02:00 h del 4 de octubre de 2.004 salimos al hospital y a las 09:40 h nació el solete. Un día que no olvidaremos nunca, por lo precioso del nacimiento y por lo terrible de algunas palabras recibidas. A Lucía se la llevaron corriendo y sin decirnos nada, a los treinta minutos un pediatra del hospital no tuvo otra cosa que hacer más que decirme que: "Mi hija era mongólica y se iba a morir". Sí nació con una cardiopatía y ha sido el traslado más rápido desde ese hospital a La Arrixaca, dónde permaneció ingresada por 11 días y al que doy las gracias por todos sus esfuerzos.


Lucía no sólo vivió, sino que es una preciosa niña con Síndrome de Down.
Lucía al llegar a casa el 15/10/2004

miércoles, 20 de enero de 2010

Una nueva etapa


¡Hola a tod@s! Desde hace bien poquito he comenzado una nueva etapa en el mundo web, la historia es que gracias a una mamá de ASSIDO, en Murcia, me he lanzado a la aventura de crear un foro para la comunidad de síndrome de down (papas, mamas, hermanos, familia en general, terapeutas,etc...)


Principalmente quiere convertirse en referente de documentos y noticias en la Región de Murcia, aunque no se cierra las puertas a nadie, ni a nada. Todas las aportaciones serán bien recibidas y seréis todos muy bien recibidos.


La dirección de la web es: asmurdown.crearforo.com

miércoles, 16 de diciembre de 2009

Mi generación

El objeto de esta misiva es la de reivindicar una generación. La de todos aquellos que nacimos entre los 70 y 80 (un par de años arriba, años abajo), la de los que estamos currando de algo que nuestros padres ni podían soñar, la de los que vemos que el piso que compraron nuestros padres ahora vale 20 o 30 veces más, la de los que estaremos pagando nuestra vivienda hasta los ¡60 años!.


Nosotros, no estuvimos en la Guerra Civil, ni en mayo del 68, ni corrimos delante de los grises, no votamos la Constitución y nuestra memoria histórica comienza con las olimpiadas del '92. Por no vivir activamente la Transición se nos dice que no tenemos ideales y eso que sabemos de política más que nuestros padres y de lo que nunca sabrán nuestros hermanos pequeños y descendientes.



Somos la última generación que hemos aprendido a jugar en la calle a las chapas, la peonza, las canicas, la comba, la goma, el rescate o el bote bote y, a la vez, somos la primera que hemos jugado a videojuegos.
Hemos ido a parques de atracciones o visto dibujos animados en color.
Los Reyes Magos no siempre nos traían lo que pedíamos, pero oíamos (y seguimos oyendo) que lo hemos tenido todo, a pesar de que los que vinieron después de nosotros sí lo tienen realmente y nadie se lo dice.
Se nos ha etiquetado de generación X y tuvimos que tragarnos 'bodrios' como: Reality Bites, Melrose place o Sensación de vivir, que te gustaron en su momento, pero... vuélvelas a ver, verás que chasco. Somos la generación de Compañeros, de Al salir de clase...Lloramos con la muerte de Chanquete, con la puta madre de Marco que no aparecía, con las putadas de la Señorita Rottenmayer.
Somos una generación que hemos visto a Maradona hacer campaña contra la droga, que durante un tiempo tuvimos al baloncesto como el primero de los deportes (Gracias Chicho!).
Hemos vestido vaqueros de campana, de pitillo, de pata de elefante y con la costura torcida; nos pusimos bombers sin miedo a parecer skin heads. Nuestro primer chándal era azul marino con franjas blancas en la manga y nuestras primeras zapatillas de marca las tuvimos pasados los 10 años (Esas J'hayber!).
Entramos al colegio cuando el 1 de noviembre era el día de Todos los Santos y no Halloween, cuando todavía se podía repetir curso. Fuimos los últimos en hacer BUP y COU, y los pioneros de la E.S.O. Hemos sido las cobayas en el programa educativo, somos los primeros en incorporarnos a trabajar a través de una ETT y a los que menos les cuesta tirarnos del trabajo...
Siempre nos recuerdan acontecimientos de antes que naciéramos, como si no hubiéramos vivido nada histórico. Nosotros hemos aprendido lo que era el terrorismo contando chistes de Irene Villa, vimos caer el muro de Berlín y a Boris Yelsin borracho tocarle el culo a una secretaria; los de nuestra generación fueron a la guerra (Bosnia, etc.) cosa que nuestros padres no hicieron; gritamos OTAN no! bases fuera!, sin saber muy bien qué significaba y nos enteramos de golpe un 11 de septiembre.
Aprendimos a programar el video antes que nadie, jugamos con el Spectrum, odiamos a Bill Gates, vimos los primeros móviles y creímos que Internet sería un mundo libre.
Somos la generación de Espinete, Don Pimpón y Chema 'el panadero farlopero'.Los q recordamos a Enrique del Pozo cantando con ganas abuelito dime tu...). Los mundos de Yupi y las pesetas rubias con la jeta de Franco en algunas de ellas. Nos emocionamos con Superman, ET, los Goonies o En busca del Arca Perdida.
Los del bocata de chorizo y mortadela y también Phosquitos, los Tigretones eran lo mejor, aunque aquello que empezaba (algo llamado Bollycao) no estaba del todo mal.
Somos la generación del coche fantástico, Oliver y Benjí... La generación que se cansó de ver las mamá chicho.
La generación a la que le entra la risa floja cada vez que tratan de vendernos que España es favorita para un mundial.
La última generación que veía a su padre poner la baca del coche hasta el culo de maletas para ir de vacaciones.
La última generación de las litronas y los porros, y qué coño, la última generación cuerda que ha habido.
La verdad es que no sé cómo hemos podido sobrevivir a nuestra infancia!!!! Mirando atrás es difícil creer que estemos vivos en la España de antes:
Nosotros viajábamos en coches sin cinturones de seguridad traseros, sin sillitas especiales y sin air-bags, hacíamos viajes de más de 3h sin descanso con cinco personas apretujadas en el coche y no sufríamos el síndrome de la clase turista.
No tuvimos puertas con protecciones, armarios o frascos de medicinas con tapa a prueba de niños.
Andábamos en bicicleta sin casco, ni protectores para rodillas ni codos. Los columpios eran de metal y con esquinas en pico.
Salíamos de casa por la mañana, jugábamos todo el día, y solo volvíamos cuando se encendían las luces.
No había móviles.
Nos rompíamos los huesos y los dientes y no había ninguna ley para castigar a los culpables.
Nos abríamos la cabeza jugando a guerras de piedras y no pasaba nada, eran cosas de niños y se curaban con mercromina (roja) y unos puntos y al día siguiente todos contentos.
Íbamos a clase cargados de libros y cuadernos, todo metido en una mochila que, rara vez, tenía refuerzo para los hombros y, mucho menos, ruedas!!!
Comíamos dulces y bebíamos refrescos, pero no éramos obesos. Si acaso alguno era gordo y punto.
Estábamos siempre al aire libre, corriendo y jugando.
Compartimos botellas de refrescos y nadie se contagio de nada. Sólo nos contagiábamos los piojos en el cole. Cosa que nuestras madres arreglaban lavándonos la cabeza con vinagre caliente (o los más afortunados con Orión).
Y ligábamos con los niñ@s jugando a beso, verdad y atrevimiento o al conejo de la suerte, no en un Chat.
Éramos responsables de nuestras acciones y arreábamos con las consecuencias. Sabías que se rifaba una ostia si vacilabas a un mayor. No había nadie para resolver eso. La idea de un padre protegiéndonos, si trasgredíamos alguna ley, era inadmisible, si acaso nos soltaba un guantazo o un zapatillazo y te callabas.
Tuvimos libertad, fracaso, respeto, éxito y responsabilidad, y aprendimos a crecer con todo ello. Eres tú uno de ellos?? ¡Enhorabuena!
Pasa esto a otros que tuvieron la suerte de crecer como niños, antes de que todos estos niñatos que hay ahora que se creen algo y no tienen respeto ni educación a nadie destrocen el mundo en el que vivimos. GRACIAS!!!
Un saludo a todos!

viernes, 20 de noviembre de 2009

La caza de los 'Pishtacos'

Beatriz Jiménez | Perú



La leyenda del 'pishtaco', un vampiro andino de aspecto 'gringo' que asalta de noche a los incautos, los decapita, se alimenta con su carne y extrae su grasa para venderla se ha hecho realidad en Perú.

Tras dos meses de investigaciones, la policía ha capturado a tres integrantes confesos de la banda 'Los pistachos del Huallaga' y ha destapado la pesadilla. Más de 60 personas, la mayoría nativos y campesinos del valle del Huallaga, habrían sido asesinados de forma ritual para extraer sus tejidos grasos y venderlos a 15.000 dólares el kilo a extranjeros para la fabricación de cosméticos, protectores solares e incluso supuestos medicamentos anticancerígenos.

El modus operandi de esta banda, que actuaba como una hermandad religiosa, generaba pánico en la población pero, por temor a desaparecer, los campesinos no denunciaban los hechos y los convertían en mito.

Las desapariciones en el Valle del Huallaga son el pan de cada día en medio del conflicto generado por la presencia de los remanentes de Sendero Luminoso y los narcotraficantes. Por ello, la verdadera razón de muchas de las desapariciones de la última década habían permanecido ocultas.


Acorralando al monstruo


Todavía la policía no ha aclarado como tuvo conocimiento de esta banda. Lo que sí ha revelado en el informe policial del caso es que para destapar a los 'pistachos', agentes de inteligencia se hicieron pasar por potenciales compradores de grasa humana y lograron contactar en la ciudad de Huánuco con 'Marcos' y 'Maria', alias de Serapio Marcos Veramendi y Enedina Estela Claudio.

"Marcos y Maria manifestaron tener en su poder 15 litros de grasa humana, cuyo costo era de 15.000 dólares el kilo, para lo cual hicieron entrega de una muestra como prueba", reza el informe policial. El análisis de esta muestra no dejaba lugar a dudas: era grasa humana correspondiente a un individuo de sexo masculino.

La policía siguió muy de cerca de los 'pishtacos' para destapar a todos los integrantes de la hermandad, compuesta por al menos 10 hombres y mujeres de Huánuco y de Lima. Unos se encargaban de decapitar y de sacarle los órganos a la víctima, otros del proceso de destilación de la grasa y su posterior envío a Lima y los últimos de la cadena se ocupaban en Lima de vender a precio de oro líquido el siniestro producto, que se envasaba en botellas de gaseosa.


La confesión


Serapio Marcos Arizmendi ('Marcos') fue detenido en el 'laboratorio' de la hermandad, en un recóndito lugar del valle del Monzón. La casa de los horrores, una precaria vivienda de adobe, escondía en su interior el tórax de la última de sus víctimas, Abel Matos Aranda (27). Su cabeza estaba en el 'Cerro Quemado', una inaccesible quebrada no muy lejos del laboratorio, donde arrojaban los restos no aprovechables de los cadáveres.

La preparación de la víctima para obtener su grasa estaba inmersa en un ritual, realizado, según el informe policial, por mujeres. La cabeza era cercenada por 'la wincha', una especie de hoz, para posteriormente proceder a la amputación de las extremidades.

Frente a la cámara de video de la policía, Serapio Marcos Veramendi, pillado en pleno proceso de destilación, confiesa con detalle la técnica que llevaba aplicando más de 10 años.

Policía: ¿Cuántos días llevas aquí?

'Marcos': Dos días

Policía: ¿Sin salir? 'Marcos': Sí, lo dejamos aquí chorreando…Acá he armado el trípode yo, lo cubro de plástico y después prendo vela

(Según confirma el informe policial, colgaban el tórax de sus víctimas con un gancho metálico que pendía de un trípode artesanal armado con palos. Cubrían el perímetro del trípode con un plástico y colocaban debajo del cuerpo colgado varias velas para poducir el calor necesario para que gotee la grasa)

Policía: ¿Oe, y la cabeza de este pata?

'Marcos': Todo está por debajo del río

Policía: ¿Tú te has llevado la cabeza y los órganos del cuerpo?

'Marcos': Ajá, si…

jueves, 5 de noviembre de 2009

II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down GRANADA 2010

Del 29 de abril al 2 de mayo

Bajo la presidencia de S.M Doña Sofía, Reina de España, el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down pretende elaborar y difundir toda una filosofía de vida para las personas con síndrome de Down, en su calidad de ciudadanos enteramente capaces. Ideas válidas para cada país iberoamericano, cada asociación y cada persona con síndrome de Down y sus familias.

Un esquema de vida equilibrado, adecuado a sus necesidades y a sus capacidades, así como a las de su familia; pleno de ambiciones realizables, de responsabilidad y de autoexigencia; incluyendo el conocimiento y prevención de sus problemas futuros. Con toda la ayuda que necesiten pero no más; basada en la familia, adecuada a las capacidades económicas de su país y las propias de cada cual.

Un Congreso del que resultará la definitiva puesta en marcha de la Federación Iberoamericana del Síndrome de Down, que diseñe y ejecute programas operativos propios de nuestro entorno, adaptados a nuestra cultura común y válidos para cada país.