16 otoños

Buenos días queridos lectores de este pequeño espacio de lectura para vosotros y de escritura para mí; cosa rara pero solo han pasado 7 días desde mi último post. ¿Por qué será? Ahora lo explico.

Mario, el súper hermano de Lucía, se lleva con ella 4 años y 7 días; por eso la diferencia tan escasa entre la anterior entrada y esta otra. A lo mejor no es el lugar, pero si es el momento para decirle a Mario todo lo que apreciamos lo que hace día a día para estar al 100% en muchos aspectos de su vida y en la nuestra. ¡Gracias Mario! por tener la paciencia infinita de aguantar a tu hermana, padre y a todos los que te damos a diario la brasa en tu vida.

Hoy es un bonito día para desearte un MUY FELIZ CUMPLEAÑOS, felicidades por estos preciosos 16 años. Estás comenzando primero de bachiller y ahora comienza un bonito camino en tu vida, que los que estamos a tu alrededor y te queremos, esperamos lo vivas como sólo tú sabes. Hay días que no nos aguantamos, que no te quieres separar de nosotros, que quieres estar a cien mil kilómetros, que necesitas tu espacio porque te agobiamos, etc... eso se llama pubertad o edad del pavo, pero te queremos así aunque a veces no lo parezca. Eres especial, no solo porque sabes como tratar a tu hermana sino también porque eres súper sensible, cariñoso y gran persona.

Esperamos que el tiempo no te cambie demasiado, que sepas aprovechar cada momento como haces. Montse, los que nos quieren y yo estaremos para que siempre termines tomando la decisión correcta en tu vida, que te ayude a crecer como un adulto especial y tengamos la suerte que sigas ese camino. Un camino que, con ayuda, debes de afrontar solo y decidir cada curva como la quieres tomar y las puertas que quieres abrir, para poder afrontar la vida de la mejor forma posible y tengas tu cabeza bien amueblada para lo bueno y lo malo que nos espera en ese camino hacia la vida adulta. 

¡Mario te queremos!

¡Muchísimas felicidades!

Y son... 20

 ¡Buenos días!, queridos seguidores y lectores de este pequeño espacio de escritura mía y lectura vuestra. Perdón por haber tardado tanto en volver a escribir, pero el trabajo, las obligaciones, la pereza... al final un día por otro y no encuentra uno el momento de deciros algo que merezca la pena ser leído.

Hoy quiero cumplir la promesa que me hice, a mi mismo, cuando nació Lucía; por lo menos escribirle una carta al año para que recuerde lo que se ha vivido y cómo lo hemos vivido en ese espacio de tiempo que transcurre entre el 4 de octubre de un año hasta el siguiente.

En primer, y fundamental, lugar quiero expresarle a mi hija mi más cordial felicitación por alcanzar los 20 años. Felicidades Lucía, otro año más a la saca, lleno de vivencias, de cosas buenas y no tan buenas, de tu nuevo paso por el quirófano, de tus medallas en natación, de tu cambio de centro, de compañeros nuevos. Toda tu vida es una verdadera aventura y vivirla a tu lado no tiene desperdicio. ¡FELICIDADES!

Has pasado a la década de los 20, espero que tu mundo no haya cambiado mucho con este cambio de dígito y que sigas siendo esa personita especial que está a nuestro lado y, de algún, modo nos saca sonrisas y alguna lágrima, casi siempre de alegría, pero las hay de preocupación. Este año que dejamos atrás ha sido un pequeño carrusel de emociones, sobre todo cuando te tuvieron que operar el dedo por habértelo pillado con una puerta, ya pasó todo.

Cariño, tu sonrisa siempre presente en casi todo lo que haces es tu mayor fortaleza y así queremos que siga siendo; nosotros estaremos para apoyarte en todo lo necesario y que sigas creciendo como persona en tu paso de la vida. No olvides que todo tu esfuerzo merece la pena para que seas una persona independiente y sepas desenvolverte en este mundo peligroso que tenemos.

20 años desde aquel maravilloso 4 de octubre de 2004 en que te vimos la cara por primera vez, desde entonces has sido la niña más fuerte de toda la familia. Siempre con tus ganas de seguir adelante y no teniendo miedo a nada de lo que te ha tocado vivir. Por eso y por un millón de cosas más Montse, Mario, todos los que nos rodean y nos quieren, y yo te deseamos que cumplas infinitos y los veamos.

¡FELICIDADES LUCÍA!

TE QUEREMOS MUCHO

Campeonato de España FEDDI

Buenos días queridos lectores de este pequeño espacio de lectura para vosotros y escritura para mi, ya hemos terminado en Málaga. Ha finalizado el Campeonato Nacional 2024 FEDDI y os voy a hablar de los resultados y de las sensaciones.

El día 29 de febrero viajamos a Málaga para la competición FEDDI 2024, Lucía con su Club (Club Deportivo Aidemar) y nosotros en nuestro coche para apoyarlos y que no se sintieran vigilados. Por la tarde comenzaba la competición directamente en la piscina Inacua de Málaga (por cierto espectacular instalación) que se vestía de sus mejores galas para recibir a todos los competidores desde todos los rincones de la geografía española y con un elenco de patrocinadores y de organizadores de 10.

Lucía competía sobre las 18:15 h del jueves, se le notaba un poco nerviosa y cuando nos vio, más aun; en esta ocasión nos acompañaron de nuestra familia malagueña Jaime y Ana Belén, los cuales no daban crédito al ambiente que se vive en este tipo de competiciones deportivas, donde lo más importante en PARTICIPAR y donde esta presente que todos somos diferentes. Comenzó la serie de Lucía con ella perdiendo un poco de tiempo en la salida desde el espaldón, el cual recupero enseguida y se puso delante desde un cuarto de piscina; llegando la primera de su serie y consiguiendo la medalla de oro. Campeona de España 50 m espalda FEDDI S17, subiendo un escalón desde el año anterior.

Lucía y su club (AIDEMAR DEPORTES) siguieron participando los días sucesivos en las distintas pruebas del campeonato, consiguiendo un gran número de recuerdos y anécdotas, que en este caso es lo mejor que se llevan de una competición de este tipo.

El domingo 3 de marzo Lucía volvía a la piscina temprano para intentar revalidar la medalla de oro del año anterior, su serie era de las primeras de la mañana y allí estaba ella preparada para darlo todo y que así fuera. Nos acompañaban Marilina, Rafi, Rafi, Blanca, Angel y Martina, parte de nuestra familia malagueña. 

Por fin salía tirándose de cabeza y desde el principio se puso en cabeza de la competición, ganando su serie con una holgada diferencia y haciendo un tiempo de 59" y algo. Cuando pudimos ver a David nos dijo que estaba descalificada por hacer ese tiempo tan bajo, el tiempo mínimo para su serie era de 1' 10" y por eso no le entregarían medalla. Me fui a hablar con ella para explicarle lo que pasaba:

Papá: "Lucía has quedado primera, pero como has corrido tanto no te entregaran medalla, te han descalificado".

Lucía me mira y dice: "No pasa nada papá".

A veces, muy frecuentemente tenemos que aprender de ellos y ser como son, grandes de corazón y almas limpias. Para nosotros y a ojos de todos Lucía ganó su serie y es nuestra CAMPEONA.

LUCIA TE QUEREMOS

CAMPEONA DE ESPAÑA

 

P. D.: Desde aquí quiero agradecer a nuestra familia su implicación en la asistencia a este evento. Gracias a todos.-

 

Preparándonos para el Campeonato de España de Natación FEDDI en Málaga

Buenos días queridos lectores y seguidores de este pequeño espacio de lectura para vosotros y de escritura para mí; seáis bienvenidos de nuevo a esta nueva entrada. En esta ocasión, estoy emocionado de compartir con ustedes una noticia muy especial: el próximo Campeonato de España de Natación FEDDI, que se llevará a cabo en la hermosa ciudad de Málaga del 29 de febrero al 3 de marzo.

Este evento representa una oportunidad única para Lucía y para toda nuestra familia. Como muchos de ustedes saben, Lucía es una nadadora apasionada y talentosa, y actualmente está entrenando arduamente para revalidar su título en este prestigioso campeonato.

Lucía viajará con su Club Deportivo AIDEMAR, con el que lleva aproximadamente cinco años. Esta será su tercera asistencia al campeonato, y tenemos grandes expectativas para el equipo. En las dos anteriores ediciones, Lucía demostró su habilidad excepcional al conseguir dos campeonatos consecutivos en estilo libre, así como un subcampeonato en espalda. Ahora, estamos decididos a seguir trabajando duro para mantener nuestro nivel y volver a subir al podio.

Además, Málaga tiene un significado especial para nuestra familia, ya que es la cuna de su abuelo paterno y de toda nuestra familia paterna, que aún reside allí. Estamos emocionados de regresar a esta hermosa ciudad y competir en un lugar tan lleno de historia y significado para nosotros. Será una experiencia aún más memorable ya que nuestros seres queridos estarán presentes en la piscina, listos para animar a Lucía y presenciar su evolución en cada competición. Su apoyo incondicional nos llena de gratitud y nos impulsa a dar lo mejor de nosotros mismos en cada carrera.

Queremos aprovechar esta oportunidad para invitar a todos ustedes, nuestros queridos lectores y seguidores, a unirse a nosotros en este emocionante viaje. Sus mensajes de ánimo y apoyo significan mucho para Lucía y para toda nuestra familia. Juntos, podemos crear una atmósfera llena de energía positiva y celebrar los logros de Lucía en la piscina.

Te queremos Lucía, mucho ánimo.

Cole de Aidemar

Buenos días queridos lectores de este pequeño espacio de lectura, entretenimiento y realidad paralela; gracias por estar ahí y entender estas pocas palabras que salen de mi mente.

Quiero expresar, si puedo y no se me saltan las lágrimas, mi agradecimiento a Centro Concertado de Educación Especial – Aidemar por la labor que hacen con los niños con necesidades educativas especiales y con sus familias; por la tranquilidad que nos aportan y por su trabajo merecedor del más grande de los elogios. Lo sabemos los padres que necesitamos de su apoyo y nuestros hijos.

No quiero dejar a nadie en el camino de estas letras desordenadas y desencadenadas, profesores, asistentes, enfermeras, etc... Pero si quiero expresar a todos los que habéis ayudado a Lucía, protagonista de este espacio, en su día a día mi más sincera enhorabuena por el trabajo que realizáis y gracias infinitas por vuestra amabilidad y entendimiento. 

En septiembre de 2017 se abría una nueva etapa en vuestro cole para ella, una etapa que ha sido de las más bonitas que ha tenido Lucía, una que ella ha disfrutado y dónde todo lo que se le ha planteado, menos educación física, le ha agradado y le ha enriquecido. El año pasado, en otro salto cuantitativo, pasó a realizar una "F. P." y para sorpresa de todos volvió a adaptarse a esa situación. Un ciclo de jardinería dónde ha aprendido sobre las plantas y sus ciclos, mejor que yo.

En Octubre de 2023 Lucía ha dado un paso adelante en su crecimiento personal y emocional después de seis años con vosotros en el colegio ha tomado el rumbo el Centro de Día de San Pedro del Pinatar. Seguro que este salto no hubiera sido imaginable si Lucía no hubiera coincidido con cada uno de vosotros, con todos vosotros, que hacéis de la educación especial un logro, día a día, difícil de igualar para el resto de personas que no queremos, no sabemos, o nos da miedo dar clase (ni a nuestros hijos).  

Gracias infinitas a todos y cada uno de vosotros por hacer de Aidemar un lugar de enseñanza y, sobre todo, un hogar para estos niños con necesidades educativas especiales del que ni ellos, ni nosotros, sus padres, nos podremos olvidar jamás. Gracias por cada gesto de cariño, de apoyo, de amabilidad, de complicidad, de enseñanza, etc... gracias.

¡SOBRE TODO GRACIAS POR VUESTRO AMOR INCONDICIONAL!

¡GRACIAS!💕

15 años

Queridos amigos y seguidores de este micro espacio de lectura y escritura, una semana después de mi anterior entrada vuelvo a escribiros; no os acostumbréis, no es lo normal.

Hoy tenemos otro evento familiar, otro cumpleaños y esta vez es del pequeñín de la familia, de Mario. Un chico bueno y de buen corazón, que como todos los chicos de su edad no encuentra su sitio en esta sociedad tan distinta a la que conocimos nosotros con esa edad. No se puede, porque la sociedad está muy mal, salir tranquilo a la calle, las amistades son on line, es difícil encontrar tu hueco, etc... pero aún así Mario es un muy buen chico, educado y servicial, todo en su momento optimo.

Mario gracias por tus tonterías, aunque a veces me saques de quicio es mejor eso, gracias por cuidar de tu hermana, gracias por ser como eres y gracias por entender cada enfado que puedo tener contigo por los estudios y las redes sociales. En general gracias porque, aunque te resignes, haces caso casi a la primera. No cambies, sigue con ese corazón y esas ganas de hacer lo que quieras hacer, que nadie, ni yo, te las quite.

Querido hijo muchísimas felicidades en tu 15 cumpleaños, que cumplas infinitos y nosotros los veamos; buen día para celebrar tu cumple, aquí te esperamos para tirarte de las orejas a la vuelta.

¡Felicidades!

¡Te queremos!

Ya son 19

Queridos seguidores de este pequeño espacio de lectura, para vosotros, y escritura mío. Bienvenidos una entrada más a este lugar dónde se condensan sentimientos y se recibe cariño, que bien que estéis todos aquí.

Puede parecer baladí que hayan pasado casi nueve meses desde mi última entrada en el Blog, pero he carecido de ganas, tiempo y oportunidad para ello. Hoy, si hubiera sido por las ganas, esta carta no hubiese encontrado espacio aquí; si hubiera sido por la oportunidad, quizás tampoco. Pero mi hija merece todas las ganas y tiempo necesario.

Lucía cumple 19 años, si 19 primaveras con sus veranos y sus inviernos; la persona más indefensa cuando nació, que quizás yo haya conocido. Pero la que luchó con todas sus fuerzas para ser la persona que es hoy, la criatura más feliz de todo el universo. Mi niña, que lo sigue siendo, cumple años como todos los demás seres humanos y los cumple con su alegría indescriptible y su amor incondicional hacia todas las personas que tiene a su alrededor.

Además mi hija va a experimentar, hoy mismo, un nuevo cambio en su vida adulta; nos han llamado para que comience en el centro de día de Aidemar en San Pedro del Pinatar. Y será hoy cuando tome un primer contacto en una reunión a la cuál asistiré para conocer que le depara el futuro en esta nueva etapa de su vida. Este nuevo paso, como el cohete que va dejando atrás distintas etapas de combustión, se centra en su vida adulta, en el conocimiento de su entorno que le corresponde por edad numérica, no mental y de personas que entran nuevas en su vida.

Querida Lucía 19 años en tu vida y en mi vida, sobre todo. 19 años que han pasado muy rápidos y en los que, a lo mejor, no he sido todo lo bueno que debía haber sido. 19 años de conocimiento de algo desconocido para mi hasta que llegaste a l mundo, el Síndrome de Down. Aunque si hoy me preguntan, seguramente, no sabría responder con algo técnico, ni palabra sacadas de libros que he leído hace tiempo; seguramente, no segurísimo, diría AMOR con mayúsculas, quitaría todas las posibles etiquetas y pondría un corazón enorme. De verdad, Lucía, gracias por existir y felices 19.

¡FELIZ CUMPLEAÑOS CARIÑO!

TE QUEREMOS.

P. D.: aunque no tenga ganas nunca dejaré de cumplir mi promesa.

Felices 14 Mario

Buenos días queridos amigos, seguidores de ete pequeño espacio de lectura vuestro, escritura mío y de entretenimiento para todos. Una semana después del cumple de Lucía y de la borrachera de alegrías hoy cumple años el chiquitín de la casa.

 

Mario cumple 14 primaveras, 14 años a nuestro lado y con todas las personas que han compartido su vida. Mi cabezón guapo, y alto, que tiene a su alcance todo lo que quiera porque tiene una cabecita privilegiada y que cada día va sentando para tranquilidad mía; parece que la juventud y el pavo que tenía hace un año comienzan a remitir, o eso parece. 14 años llenos de vitalidad y un cariño desbordante.

 

Querido hijo comienza un reto, quizás el mayor reto de tu vida. Tenemos que empezar a hincar codos para sacar todo este curso y los venideros de la mejor forma posible para que el día de mañana puedas elegir con comodidad lo que quieres estudiar o a dónde quieres llegar. Tenemos la música, con tu guitarra eléctrica, aquí también, en la cabeza dando vueltas y queriendo hacerse un hueco en tu vida, cada vez más grande porque cada vez hay más que estudiar. Sé que no es fácil, sé que no es sencillo, sé y reconozco que te exijo, no se si mucho o poco, pero te exijo que mantengas el control de todo y que todo vaya fluyendo; creo que este año has tomado las riendas un poquito mejor que los anteriores.

 

Mario con estas letras escritas quiero que sepas que estoy orgulloso de ti, de como has mejorado tu carácter estos años, de lo bien que tratas a tu hermana y que nos hagas esas traducciones en directo, de lo que a veces no le entendemos. Espero que se así todo la vida y sepas apoyarla en todo lo que vaya necesitando si, algún día, te toca ese papel de hermano mayor con ella. Gracias por hacer del día a día algo especial, el acostarte, aún, y poder abrazarte y besarte, aunque a veces te pones un pelín pesado y no hay forma de tranquilizarte, pero eres tú.

¡Felicidades Mario!

Te queremos.

Felices 18 Lucía

Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de escritura, mío, y de lectura vuestro. Hoy es un gran día para Lucía y para nosotros.

Puede que sea de las entradas más difíciles de escribir, por el nudo en la garganta desde el minuto 0 al pensar que poner en este texto, y por no meter la pata al hacerlo y querer poner tal cantidad de cosas que me vienen a la cabeza, que son infinitas. Pero vamos a intentarlo.

Hace 18 años, a las 8:45 am venía al mundo Lucía, una niña deseada y querida desde el minuto 0. Llegó azulada, tirando a violeta y fui sacado del paritorio a empujones, algo raro sucedía. Lo que pasaba era que venía malita del corazón y fue, después de que me dijeran que era Síndrome de Down, el traslado más rápido desde Los Arcos (antiguos) a La Arrixaca. Me acuerdo de aquel día como si fuera hoy, como si estuviera persiguiendo todavía a la ambulancia y no lograra cogerla en la carretera; pero recuerdo todos los pensamientos que aquella noche pasaban por mi cabeza en la sala de espera del hospital y recuerdo uno que fue casi como una premonición, alguien me quería avisar: ¿y si fuera Síndrome de Down? Mundo desconocido para mi y todo mi entorno por aquellos días.

14 días en La Arrixaca para dejar en su pequeño corazón un pequeño soplo nada más, mis visitas desde el primer instante a darle el biberón por la mañana y por la tarde durante esos días fueron de lo más reconfortantes. Al final de esos 14 días nos pusimos en contacto con ASSIDO Murcia y comenzó su andadura de terapias y más terapias.

 

Al segundo día de vida fui a inscribirla en la seguridad social ya que estaba en un Hospital público, fue vergonzoso el trato recibido aquel día por parte de la persona que me atendió debido a que no quería inscribirla con su madre porque estaba en paro. Tuve que ponerme borde e interrogar que si la persona que tenía a mi lado en otra mesa, magrebí, que había venido sin documentación tenía más derecho que mi hija; la contestación fue que si, a lo que prosiguió un: "Dala de alta o monto un pollo". Eso si funcionó. Como esta batalla mil en la corta, pero intensa vida de Lucía, siempre con el cuchillo en los dientes para que todo fuera un poco regular, tirando a bien.

 

Como ya he adelantado Lucía lleva desde el día 14 de su vida yendo a terapia, comenzó en ASSIDO Murcia; centro al que siempre llevaremos en nuestro corazón, en especial a sus grandes profesionales que sacaron todo lo mejor de ella durante 13 años. Centro sin el cual sería imposible el crecimiento intelectual de Lucía y el conocimiento por mi parte del Síndrome de Down. Sería injusto dejarme algún nombre en el tintero, así que gracias a todos los que trabajan en este centro para que los niños con capacidades especiales sean reconocidos por la sociedad y puedan  tener un futuro mejor. ¡Gracias ASSIDO!

Lucía fue a la guardería municipal de Los Alcázares durante tres años, ya que se decidió dejarla un poco más debido a que no andaba aún y no era plan de que fuera al cole sin andar. De allí nos quedan unas profesionales como la copa de un pino que trataron a Lucía como si fuera su hija y, aún hoy, Lucía las recuerda con cariño. Sobre todo cuando se disfrazó de payaso. ¡Gracias!

 

Cole Loreto, que decir, que días, que cuidado más exquisito, que templanza, etc... su vida sin su cole sería como un día sin sol. Un cole que ha incluido a Lucía en todas y cada una de sus actividades, Lucía ha conocido allí a fantásticas personas, compañeros y profesores, que han dejado en ella un gran recuerdo y una gran enseñanza. Ha ido hasta de viaje de estudios, donde se han currado llevársela a Madrid y donde le han proporcionado todo su apoyo para lo que necesitara. Recuerdos a todo el profesorado del cole, presentes y pasados; no quiero dejar a ninguno por el camino.

Aidemar, el renacer de Lucía, el conocerse como distinta y saber que es más o menos que otras personas de capacidades especiales; es su centro en la actualidad y esperemos que por mucho tiempo. Lucía habla con naturalidad de sus compañeros, amigos algunos, con distintas afecciones y distintos comportamientos; ha dejado de ser la niña que era para entrar en "su vida" adulta de una forma diferente y especial. Ya este año está como en un FP de jardinería, comienza la fase de buscarse la vida. ¡Gracias Aidemar!

Lucía muchísimas felicidades, que la vida te siga colmando de todo lo que te mereces y nos sigas brindando la mejor de tus sonrisas; es el mejor regalo que nos puedes hacer. Te queremos, te queremos tanto que a veces duele y duele porque mañana no sabemos dónde estaremos, pero si esperamos que tú estés; es decir que nosotros abandonaremos este mundo y tú seguirás aquí y no saber que será de ti duele.

Tu actitud en estos años ha sido determinante para que seas como eres y sepas todo lo que sabes, creemos que podríamos haberte apretado un poco más, pero... tu memoria prodigiosa que se acuerda de un millón de cosas que yo no recuerdo y ninguno, tu expresión cuando nos repites las cosas porque no las entendemos y medio te enfadas. En fin hija, TU, gracias por existir, gracias por estar aquí, GRACIAS.

¡MUCHAS FELICIDADES LUCIA EN TU 18 CUMPLEAÑOS!

¡TE QUEREMOS!

P. D.: He ido a por una cosa hoy y me han dejado de piedra y con razón.

"¿En qué momento creció?"

Ahí lo dejo.-

Siento vegüenza

Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de lectura y escritura, siento que sea de , casi, año en año. Gracias por estar ahí.

No sé por dónde empezar, pero si sé lo que siento con respecto a esta burocracia generada por personas; estoy muy enfadado, muchísimo. Al parecer, es mi opinión, para el IMAS que tú hayas solicitado la revisión de minusvalía de tu hija casi un año antes de cumplir los 18 años no tiene relevancia. La resolución de minusvalía, en este y otros muchos casos, le dá a la persona con discapacidad una serie de "beneficios" que para que sean efectivos debes de tener dicha resolución. Pues no contentos con que seamos los padres los que iniciemos el proceso, debe de ser que el Síndrome de Down a los 18 años se cura, nos dan tiempos que no cumplen con la norma y que nos llevan a utilizar dónde nos dejen la solicitud de revisión y no la resolución; con lo que esto lleva implícito.

Señores políticos y servidores públicos, puede ser que el IMAS precise de más personal para poder atender en tiempo y forma a todos los que solicitan una minusvalía o la revisión de la misma; o por el contrario lo que se necesita es que sea todo un poquito más eficaz y que si una persona solicita esto con un año de antelación, al cumplir los 18 esté todo solucionado. No que yo llame por teléfono y la única respuesta sea: "Tiene mucha demora y se puede utilizar, según para qué, la solicitud del Grado". ¿Eso es una contestación?¿De verdad? Ustedes que luego para seguir haciendo distintos tipos de documentación solicitan, repito ustedes, el grado de minusvalía. ¡Estamos tontos!

Miren, les voy a poner un ejemplo, para poder renovar la tarjeta de familia numerosa "ustedes" solicitan la resolución de grado de minusvalía; dependiendo ambas cosas del IMAS no saben que lo hemos solicitado, no tienen todos los datos de Lucía, desde que nació. ¿De verdad no tienen entre sus distintos centros conexión, que nos lo tienen que solicitar a nosotros? ¡Vergüenza y enfado! tanto ordenador para nada, para nada y solo les he puesto un ejemplo, pero puedo seguir. La Dependencia, ¿de quién depende? ¡AH! del IMAS. ¿Sigo? Les prometo que tres simples pasos que son A, B, C y que sin el A no hay más que hacer me tienen un poquito harto y hastiado de tanta "burocracia" para nada y además no venga sin cita que no le atendemos. ¡Vergonzoso!

Lo que sentimos las familias de personas con distintas capacidades a la hora de solucionar sus temas burocráticos es tremendo; pero es que además con esta revisión obligatoria para los 18 años no sé lo que se busca, para mi que se creen que el Síndrome de Down se cura o algo similar. Porque no sé hasta que punto ha variado la capacidad de mi hija cuando tiene los mismos problemas médicos y sociales que tenía hace 7 u 8 años cuando la revisaron por última vez. Señores burócratas "no se cura", cambien la norma de alguna forma o hagan que cuando se solicita una cosa porque caduca, según ustedes, se tenga prioridad para poder atender lo mejor posible las necesidades de estas personas.

¡Vergüenza y enfado!

IMAS soluciones ya.

Otra de Covid

Buenos días queridos lectores y seguidores de este micro espacio de lectura y escritura, hoy no os traigo nada relacionado con la protagonista de este Blog; es algo que nos atañe como sociedad en general.

Montse y yo llevamos unos días encerrados porque hemos dado positivo en Covid19, dichosa pandemia, y desde esta jaula que es nuestro hogar se nos hace muy difícil asumir las farsas y mentiras que nos dejan cada día sobre este bicho los distintos medios de comunicación y los distintos gobiernos de este nuestro país, España.

Voy a comenzar llamando la atención sobre el número de municipios de España, 8131, entre 17 Comunidades Autónomas y 2 Ciudades Autónomas. Siempre hablamos de 17 formas distintas de hacer las cosas frente a este bicho, debido a las 17 Comunidades, pero realmente habría que hablar de 8131 formas distintas según el municipio en el que residas y las ganas que pongan sus gestores. Ayer nos sorprendía Archena, un municipio de Murcia, con un cribado masivo entre estudiantes y profesores de ese pueblo antes de comenzar hoy las clases presenciales. Lo mejor de todo es que un 6% de los test han sido positivos, por lo que se ha evitado que esas personas entren en clase y contagien a sus compañeros, ya sean profesores o alumnos. Si extrapolamos el 6% a los 8131 municipios de España imaginaros la cantidad de personas contagiadas que no saben que están enfermos y que pueden contagiar. Lo peor de todo esto es, ¿por qué un municipio de los 8131 que somos si puede hacer esto y el resto? Me parece vergonzoso, aberrante, que este tipo de decisiones no vengan de las más altas instituciones del Estado y no de un solo municipio aislado y sea noticia de tirada nacional para dejar mal al resto de los ayuntamientos. ¿Por qué las AMPAS de los distintos colegios no se han levantado en armas por este motivo? No entiendo nada, de verdad. Lo único que sé es que el 6% de los niños que hoy están en el colegio sin haberse hecho una prueba puede estar contagiado y contagiando. ¿Cuánto va a tardar mi hijo en venir a casa por contacto estrecho, aún estando vacunado? Mejor ni pensarlo.

Queridos 8130 alcaldes de los municipios de España que no habéis tenido la valentía de hacer test de antígenos a vuestros alumnos y profesores, quería daos las gracias por no haber tomado una decisión tan sencilla y de tanto valor para la comunidad; de verdad GRACIAS. No importan los colores en este tipo de cosas, importan las acciones, y aquí se ve por dónde y para quién miráis; que en este caso no es por vuestros ciudadanos.

Después de este palito hacia algunos hay que repartir hacia otros, los medios de desinformación que no dejan de soltar bombas mediáticas, día si y día también. De verdad que es de hacérselo mirar, pues trasmiten las medidas Covid de mil formas distintas y desinformando al público, hasta hacer creer las cosas de la forma que cada cadena o medio de comunicación quiere que creamos. Si te dedicas el día a ver la tele porque estas confinado te das cuenta que si ves todos los telediarios, al final, nadie ha dicho una verdad sobre esto y nos tienen en vilo con el número de infectados y los, pobres, muertos. Vamos a poner un ejemplo: "La baja por Covid son 7 días para los casos sin síntomas", si son 7 pero luego debes de sumar otros 3 sin interacción social, por lo que al final nos vamos a los 10 días mínimo; esto significa que estamos dónde estábamos, esto no se ha modificado, pero sólo lo sabemos los que padecemos al bicho.

Y el palo más grande a nuestros servicios de medicina, o mejor dicho a los responsables de dichos servicios; ya sean públicos o privados, lo mismo da, que da lo mismo. Es impensable que España que era potencia en la medicina en el mundo, por su calidad y cantidad hayamos llegado a estos extremos. ¿Qué ha pasado? ¿Cómo estamos llegando a esto? No me voy a ir muy lejos, voy a poner mi propio ejemplo para no traumatizar a nadie y que nadie me pueda decir esto no es así. Mi mujer da positivo por antígenos en casa el 5 de enero, yo me hago uno y doy negativo; el día 6 me encuentro raro, cansado, con dolor de cabeza, me hago otro antígenos y doy positivo, ¡comienza la odisea! porque pertenezco a la sanidad privada. Llamo al número de mi comunidad autónoma, ¡me lo cogen!, y les explico la situación, solución: "llame a su médico de cabecera y que le diga el protocolo a seguir". Claro, día de Reyes, mi médico no está hasta el día siguiente, a esperar. Día 7, me levanto llamando a mi médico, ¡me lo cogen!, pero no hay cita telefónica hasta la tarde; llamo a Cartagena y me dan para esa mañana, me llama el doctor y me dice que debo de ir a hacerme otro antígeno para que sea oficial a la clínica de Cartagena, para que puedan darme el parte de baja. ¡A Cartagena, habéis leído bien! Soy positivo, pero no soy positivo confirmado, pero tengo que guardar cuarentena, pero tengo que ir a Cartagena. Venga me voy para allí, en la puerta varias personas en la misma situación que yo o similar; en la puerta de urgencias no contagiamos parece ser. Me hacen la prueba y me piden que espere, me llama otro doctor, con sus Epis, y me confirma lo que ya sabía, no me da la baja porque tengo que llamar al médico de cabecera. Otra vez al teléfono, después de llamar a varios sitios de la misma empresa, porque pueden ver las cosas online, me dan la baja en Los Alcázares a la 20:00h del viernes y porque yo me he interesado. Imaginaros en la Seguridad Social.

Queridos gestores os estáis cargando nuestro sistema sanitario, sin filtros, sin médicos, sin vergüenza.

¡DICHOSO BICHO Y DICHOSOS GESTORES!

13 Años

Queridos amigos y lectores de este pequeño espacio de lectura y de escritura; os traigo otra de felicitaciones.

Querido hijo, Mario, estas creciendo como la espuma; hoy cumples 13 años. Quién me iba a decir a mi que te ibas a poner casi tan alto como yo a esta edad tan joven, pero son cosas de la vida. Has crecido como no podía ni imaginar.

¡Felicidades Mario por esos 13, maravillosos, años que cumples! Te deseamos todo lo mejor en esta vida y que lo podamos ver muchos años; de momento seguimos disfrutando del niño "travieso" que eres y lo hacemos todos los días recordándote que los deberes son diarios y no debes de dejar nada para otro día, porque si no al final te pilla el toro. 

Tienes muchísimas virtudes, querido hijo, eres amable con quién debes y cuando debes serlo, eres sensible, cariñoso, extrovertido, a veces, cuidadoso con tu hermana y, sobre todo, tienes un buen corazón que te ayudará a ser buena persona. Lo grande que eres, en talla, lo tienes de buen corazón. No cambies en este sentido.

Mario en estos 13 años de vida has dado alguna lección sin tu saberlo y estas aprendiendo mucho sobre la misma; sé que no ha sido fácil estar en el cole, no te ha llamado mucho la atención, pero nos toca trabajar a cada uno en nuestro lugar y, este, es el tuyo ahora. Espero que con lo que estás aprendiendo seas lo que quieras ser de mayor, el qué da igual, pero que cumplas tu objetivo de algún modo.

Querido Mario gracias, de verdad y muchas felicidades de parte de todos; no es en vacío, es sincero y con amor. Te queremos mucho.

Con esta preciosa foto, con tu abuelo Benjamín en Cartagena dejamos de escribir por hoy.

  

¡Muchísimas felicidades Mario!

Te queremos.

17 AÑOS

Buenos días queridos amigos y lectores de este pequeño espacio de escritura y lectura, bienvenidos a otro trocito de texto que os voy a mostrar.

Lo juro, he buscado canciones para representar la edad que cumple Lucía hoy (17 año) y no he encontrado más que letras de adolescentes enamoradas o desenamoradas de chicos, etc... cosa que no creo vaya con ella, Lucía está enamorada de la vida, disfruta cada momento con lo que le gusta hacer y mira a los chicos de una forma que creo no vamos a entender jamás. Las miradas de Lucía son tan sanas, tan de verdad, tan de AMOR.

17 años cumple la mujercita de casa, una edad estupenda para esta vida de locos que llevamos. Hace 17 años, un lunes también, nació la niña que me volvió loco y que me tiene loco; era una hora prudente en un hospital que hoy es una escuela de vela y por una ventana de dicho centro miraba yo al cielo mientras esperaba su nacimiento. Lunes, bendito lunes del cuatro de octubre de 2004, fantástico lunes, frenético lunes.

Lucía llegó y nos hizo correr a todos, nadie esperaba una niña Down, nadie lo sabía. Pero menos mal que llegó Lucía, bonita, risueña, bondadosa, etc... que puede un padre hablar de su hija con Síndrome de Down, que puedo decir yo de ella. Que aprendo todos los días algo nuevo, algo distinto, que me hace reír, que me saca de mis casillas de vez en cuando (porque es muy Lucía). Ella es así, no está enferma, no tiene nada raro, simplemente es Down.

Puede que este año que estrenas sea un poco caótico debido a que tenemos que renovar todos tus documentos, como si ser Down pudiera desaparecer de su vida o de la nuestra. Estoy seguro que Lucía pondrá buena cara a todas las personas que este año tendrá que visitar y que la visitarán para poder tener toda su documentación en condiciones.

Bueno, que me lío a otras cosa que no son lo importante. Lo mejor de hoy es que cumples 17 magníficos años, cariño. Muchas felicidades vida, que cumplas infinitos y que los podamos ver.

¡Felicidades Lucía!

Te queremos.

Dichoso bicho, mala coordinación

Buenos días queridos seguidores y lectores ocasionales de este pequeño espacio de lectura, que sirve para que, en este caso, escupa lo que llevo dentro. Gracias por estar ahí.

Solo quiero que tengáis, en esta ocasión, una visión sobre el Covid 19; dichoso bicho que no terminamos de echar fuera de nuestras vidas. Si no todo lo contrario, cada vez es más "familiar", que cuando se vaya lo echaremos de menos. Pero esto que os voy a contar es algo personal, ha ocurrido en casa.

El miércoles 21 de octubre de 2020 me llaman del instituto de Mario:

"Cole: Buenas, ¿el papá de Mario?

Yo: Si, dígame.

Cole: Le informamos que puestos en contacto con salud pública y viendo la interacción de su hijo lo consideramos contacto estrecho con un positivo Covid y debe guardar la cuarentena pertinente.

Yo: Ah!! Gracias por avisar, en este caso la familia ¿en qué condiciones queda? ¿Y cuántos días son de cuarentena, cuándo fue el último contacto?

Cole: No se preocupe ya le vamos informando.

Yo: Vale, pero ahora mismo está con su madre.

Cole: La llamamos."

Ahí se queda la información del colegio en ese momento, después de hablar con su madre Mario se viene con migo y Lucía se queda en casa de su madre. Toda la tarde del miércoles llamando a mil sitios para ver cómo se puede hacer una Pcr al niño y resulta que aunque ha sido contacto estrecho en el colegio tiene que verlo un médico de mi compañía y confirmar que ha sido contacto estrecho, para que lo mande a salud pública. El caso es que el miércoles nos quedamos con esa información y sin poder hacer nada más, pues los teléfonos no los coge nadie, al parecer por saturación.

El jueves 22 de octubre desde que pongo un pie en el suelo estoy colgado a un teléfono, que si salud pública, que si ASISA, que si consultorio médico, que si colegio, que voy al consultorio, bueno vergonzoso. Lo primero llamo al 900121212 de la Región de Murcia para Covid.

Yo: Buenos días, soy el papá de un niño que está en cuarentena por un contacto estrecho y pertenecemos a compañía privada.

Centro 900: Debe de ir a su pediatra y que le haga un informe médico y este lo pase a la compañía y esta a salud pública.

Yo: Ok. Gracias.

Me desplazo al centro médico.

Yo: Buenos días, venía porque me dice salud pública esto.

Doctor: No, debe de llamar a salud pública y que le digan a qué centro debe ir.

Yo: Ok. Gracias.

LLamo al centro 900:

Yo: Buenos días, les llamaba porque he estado en mi centro médico y me dicen...

Centro 900: Es su compañía la que debe de hacernos llegar eso.

Yo: Gracias.

En medio llamé al instituto para que me mandaran el certificado de cuarentena que ellos poseían, por mi trabajo. Cuando me lo envían se ve claramente que el último día de contacto con el positivo fue el 15 de octubre y que la cuarentena acaba el 25 del mismo, es decir el domingo.

Llamo a ASISA

Yo: Buenos días, mire mi hijo es contacto estrecho y precisa hacerse la Pcr.

ASISA: Buenas, ¿tiene síntomas?

Yo: No.

ASISA: Debe de llamar a otro número. (me lo dan)

Yo: Gracias.

Llamo al centro médico para solicitar una video consulta para el informe médico, me dan cita para las 16:30 h aproximadamente. En medio de todo esto me llama salud pública, para confirmar los datos de Mario; no sé cuantas veces he tenido que dar su DNI y sus datos.

Comienzo a llamar al número que que me ha dado ASISA y no exagero si llame más de 20 veces hasta que me atendieron; por fin alguien que me hace caso y toma datos conscientemente y me dice que los pasa a salud pública. Que difícil y que caos es esto.

El viernes 23 de octubre sobre las 13:00 h me llaman de salud pública para darle cita para una Pcr, pero como el domingo se termina su cuarentena me dicen que no merece la pena ya. Porque tendríamos que esperar a la cita de Pcr, casi diez días, y a que dieran los resultados por lo que no teniendo síntomas deciden no darle cita.

Lunes 26 de octubre, ya ha terminado la cuarentena y se va al cole.

Mi reflexión es que esto es un mareo y una tomadura de pelo para todos los que pagamos religiosamente nuestros impuestos, no existe coordinación entre entidades y salud pública.

ESTO ES UNA MIERDA.-

El pequeñín

Buenos días queridos seguidores de este pequeño espacio de lectura y de desahogo para un servidor.

Pasan los años, es irreversible, y caen como pequeñas losas que nos empequeñecen cada día; hoy se nota un poquito más esa cruel realidad y es que el pequeñín, Mario, cumple 12 años y a mi se me cae otra losa encima. Pero lo más importante es que sigan cayendo losas y veamos a nuestros hijos cumplir años.

Querido hijo, han pasado 12 años desde que llegaste a este mundo; difícil mundo en este tiempo de virus. 12 preciosos años a tu lado, con todo lo que suponen 12 años en un niño que va empezando a ser un hombre, hemos tenido temporadas muy buenas, otras regulares, otras malas y las muy malas también han existido. Lo más importante es que seguimos en el buen camino y con tu esfuerzo, cuando quieres, conseguirás ser la gran persona que quieras ser, sin que nada se interponga en tus metas. No dejes nunca de intentarlo por lo menos una vez, así nunca podrás decir no lo intenté.

Doce preciosos años que cumples lleno de ilusión, amor, cariño y sabiduría. Queremos que sean infinitos y felices los que llegues a cumplir y que los veamos y disfrutemos de tu carácter de niño toda la vida; ese niño traviesillo que no ha roto nunca un plato.

Muchas felicidades Mario, hijo mío.

Te quiero.

16 añitos

Queridos lectores y amigos de este pequeño espacio de lectura y reflexión, hace ya algunos meses que no escribo nada por estos lares y hoy es el día perfecto para que leáis mis reflexiones. 

Creo, si no me falla la memoria, que es 4 de octubre de 2020; ¡un gran día! ¿verdad? Es domingo, un precioso día para disfrutarlo con la familia y sobre todo para que Lucía disfrute de este momento. Pues es su 16º cumpleaños, ¿quién lo iba a decir? Dieciséis primaveras de amor y gratitud.

 

¿Quién le quita las ganas de celebrar su cumpleaños a esta preciosidad? No se puede impedir que esta pequeña, gran, persona se pierda su cumpleaños por culpa de una pandemia que nos tiene a todos paralizados y con miedo en nuestro cuerpo. Pero esto no hace más que darnos fuerzas para querer que te diviertas y que disfrutes de este cumple tan especial.

https://www.youtube.com/watch?v=C9BTPLG2QEE

Esta preciosa canción de Dani Martín refleja lo que pueden ser los 16 años, en una persona "normal"; pues resulta que Lucía está en esa etapa de la vida que se llama pubertad. Algunos días es fiera, también, y protesta y se enrabieta. Al fin y al cabo es una persona con su personalidad, que ya no va a cambiar. Lucía es quién es y es cómo es gracias a todo el aprendizaje de 16 años en centros especializados y con profesionales como la copa de un pino; sería muy grave dejar a alguno de ellos sin nombrar, vosotros sabéis quienes sois. ¡Gracias! por hacer una persona como ella.

Lucía hace 16 años que llegaste al mundo, desde entonces no haces nada más que repartir amor por donde pasas; tienes ese don. Tu alegría, tus ganas de aprender, tu fortaleza ante las adversidades, tu forma de tratar al resto de personas, tu amor hacia la vida en general hace que seas tú. Tu personalidad es esa y nadie te la va a cambiar, sigue así cariño.

Querida Lucía, ¡muchísimas felicidades!

TE QUEREMOS

Dichoso Virus

Queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de lectura y escritura, después de algunos meses me dispongo a escribiros unas líneas.

Esta vez, en cierta medida, no vengo a hablar de Lucía si no de la situación a la que nos ha llevado el maldito Virus Covid-19 a los padres de TODOS los niños, con y sin discapacidad; que desde hace ya algunos meses no han tenido su cole de referencia abierto, ni a sus compañeros al lado para ayudarles, reírse, enfrentarse, pelearse, en fin para todo lo que los niños y adolescentes deben de hacer. Y de verdad, siento, que a estos niños de hoy les han quitado parte de su vida y de sus vivencias.

No solo se han perdido clases, aunque las hayan dado virtualmente, si no que han perdido un trimestre y pico de emociones. Mi hijo, Mario, por ejemplo iba a realizar su viaje de estudios de 6º de primaria, no se realizó, iba a ser su graduación, no se realizó, y como eso un montón de cosas que no se ven en la sociedad pero a los niños les crea un "agujero en sus vidas". No sé si me explico bien, pero quiero que entendáis que esas vivencias perdidas ya no las van a recuperar jamás, tendrán otras por supuesto. ¿Y por qué ha sucedido esto?

Bueno, creo que son muchas las causas de un agujero tan grande en nuestras vidas, pero la principal y más importante es que las sociedades actuales, ni las antiguas, están preparadas para algo como esto; algo que no podía haberse previsto, pero que cuando comenzó en otros países aquí se obvio y nos pusimos de lado (hablo de políticos) a ver como podía llegar eso aquí, era imposible. (Sólo habría uno o dos casos). En un mundo globalizado no entendemos cómo un bichito tan pequeño puede recorrer tantos kilómetros y liar una tan grande, no lo entendemos pero sabemos que podemos ir a cualquier lugar de nuestro planeta en una infinidad de medios de transporte; pues eso sucede con las enfermedades, que viajan. Y lo hacen tan o más rápido que los medios de transporte.

Vamos al meollo de la cuestión, ¿deben los niños ir a clase? Buena pregunta, seguro que nadie se la ha planteado aún (jajaja). Vamos a realizar varias apreciaciones antes de dar respuesta, la damos con los datos actuales de la Región de Murcia:

"El Comité de Seguimiento Covid-19 en la Región de Murcia acordó este lunes una nueva limitación para las reuniones sociales «en público y en privado» ante la «inquietud» que despierta la «preocupante» evolución de la pandemia. Así lo explicó el consejero de Salud, Manuel Villegas, quien anunció que el número máximo de personas no convivientes que pueden unirse en domicilios particulares o en terrazas y restaurantes se reduce de diez a seis en toda la Región de Murcia." 

A esta medida contesta el Ilmo. Sr. Juez Calatayud de la siguiente forma:

"Un maestro de Murcia no puede comer con más de seis personas, pero sí dar clase presencial a 25 niños".

¿Verdad que es incongruente?¿Verdad que el señor Juez lleva razón?¿Por qué ahora será obligatorio ir al cole y antes no? Si además está todo como estaba en mayo, aunque se haya procedido a marcar los pasillos, las aulas, que los niños lleven su hidrogel y limpien sus cosas. ¿Por qué nadie, me refiero de nuevo a políticos, se ha parado a pensar antes de actuar?¿Porque estaban de vacaciones? Ahora, después de varios meses de tira y afloja, o sin hacer nada, se ponen de acuerdo Gobierno Central y Autonomías para abrir los coles de par en par y cerrarlos, sólo si la situación es muy mala.

La situación ya es muy mala cuando no puedo comer con más de 6 personas de mi entorno, cuando han cerrado parques infantiles, cuando se nos pide que salgamos lo justo, etc... para mí ya es una situación muy mala; pero los niños deben ir al cole. ¡Vale, aceptamos que deben de ir al cole! ¿Y ahora, qué? 

Lo primero, todas las mañanas, hay que tomarles la temperatura y si tienen fiebre no deben de acudir al centro escolar (la primera en la frente para los padres); los niños deben de ir provistos con hidrogel de casa y limpiar su pupitre en cada cambio de clase, a la salida (segunda en la frente de los niños); los niños, mayores de seis años, deben de llevar siempre puesta la mascarilla (tercera en la frente de los niños); los niños deben de hacer grupos y deben de permanecer en ese grupo siempre para poder aislarlos si fuera necesario (la cuarta, ya no digo en que frente); los profesores deben dar clase como si estuvieran en una sala de hospital y fueran servicio médico (la quinta, en la frente de los profesores).

De verdad, ¿no hay otras soluciones? Y además resulta que el niño una vez a la semana, si va hasta segundo de la ESO, no tiene clase. El remate a muchos puestos de trabajo de personas que no puedan dejar a sus hijos a cargo de nadie y cada semana deban de perder un día de trabajo.

Perdonar por la matraca, pero ¿os habéis aclarado? ¡Nooo! Pues yo tampoco.

Ir a comprar lo libros, que es lo que importa, que cuando lo hayamos hecho todos nos dirán que pà la casa.

Un saludo y gracias por leer.-