viernes, 1 de noviembre de 2024
Otro año más a mi lado
viernes, 11 de octubre de 2024
16 otoños
Buenos días queridos lectores de este pequeño espacio de lectura para vosotros y de escritura para mí; cosa rara pero solo han pasado 7 días desde mi último post. ¿Por qué será? Ahora lo explico.
Mario, el súper hermano de Lucía, se lleva con ella 4 años y 7 días; por eso la diferencia tan escasa entre la anterior entrada y esta otra. A lo mejor no es el lugar, pero si es el momento para decirle a Mario todo lo que apreciamos lo que hace día a día para estar al 100% en muchos aspectos de su vida y en la nuestra. ¡Gracias Mario! por tener la paciencia infinita de aguantar a tu hermana, padre y a todos los que te damos a diario la brasa en tu vida.
Hoy es un bonito día para desearte un MUY FELIZ CUMPLEAÑOS, felicidades por estos preciosos 16 años. Estás comenzando primero de bachiller y ahora comienza un bonito camino en tu vida, que los que estamos a tu alrededor y te queremos, esperamos lo vivas como sólo tú sabes. Hay días que no nos aguantamos, que no te quieres separar de nosotros, que quieres estar a cien mil kilómetros, que necesitas tu espacio porque te agobiamos, etc... eso se llama pubertad o edad del pavo, pero te queremos así aunque a veces no lo parezca. Eres especial, no solo porque sabes como tratar a tu hermana sino también porque eres súper sensible, cariñoso y gran persona.
Esperamos que el tiempo no te cambie demasiado, que sepas aprovechar cada momento como haces. Montse, los que nos quieren y yo estaremos para que siempre termines tomando la decisión correcta en tu vida, que te ayude a crecer como un adulto especial y tengamos la suerte que sigas ese camino. Un camino que, con ayuda, debes de afrontar solo y decidir cada curva como la quieres tomar y las puertas que quieres abrir, para poder afrontar la vida de la mejor forma posible y tengas tu cabeza bien amueblada para lo bueno y lo malo que nos espera en ese camino hacia la vida adulta.
¡Mario te queremos!
¡Muchísimas felicidades!
viernes, 4 de octubre de 2024
Y son... 20
¡Buenos días!, queridos seguidores y lectores de este pequeño espacio de escritura mía y lectura vuestra. Perdón por haber tardado tanto en volver a escribir, pero el trabajo, las obligaciones, la pereza... al final un día por otro y no encuentra uno el momento de deciros algo que merezca la pena ser leído.
Hoy quiero cumplir la promesa que me hice, a mi mismo, cuando nació Lucía; por lo menos escribirle una carta al año para que recuerde lo que se ha vivido y cómo lo hemos vivido en ese espacio de tiempo que transcurre entre el 4 de octubre de un año hasta el siguiente.
En primer, y fundamental, lugar quiero expresarle a mi hija mi más cordial felicitación por alcanzar los 20 años. Felicidades Lucía, otro año más a la saca, lleno de vivencias, de cosas buenas y no tan buenas, de tu nuevo paso por el quirófano, de tus medallas en natación, de tu cambio de centro, de compañeros nuevos. Toda tu vida es una verdadera aventura y vivirla a tu lado no tiene desperdicio. ¡FELICIDADES!
Has pasado a la década de los 20, espero que tu mundo no haya cambiado mucho con este cambio de dígito y que sigas siendo esa personita especial que está a nuestro lado y, de algún, modo nos saca sonrisas y alguna lágrima, casi siempre de alegría, pero las hay de preocupación. Este año que dejamos atrás ha sido un pequeño carrusel de emociones, sobre todo cuando te tuvieron que operar el dedo por habértelo pillado con una puerta, ya pasó todo.
Cariño, tu sonrisa siempre presente en casi todo lo que haces es tu mayor fortaleza y así queremos que siga siendo; nosotros estaremos para apoyarte en todo lo necesario y que sigas creciendo como persona en tu paso de la vida. No olvides que todo tu esfuerzo merece la pena para que seas una persona independiente y sepas desenvolverte en este mundo peligroso que tenemos.
20 años desde aquel maravilloso 4 de octubre de 2004 en que te vimos la cara por primera vez, desde entonces has sido la niña más fuerte de toda la familia. Siempre con tus ganas de seguir adelante y no teniendo miedo a nada de lo que te ha tocado vivir. Por eso y por un millón de cosas más Montse, Mario, todos los que nos rodean y nos quieren, y yo te deseamos que cumplas infinitos y los veamos.
¡FELICIDADES LUCÍA!
TE QUEREMOS MUCHO
miércoles, 21 de febrero de 2024
Preparándonos para el Campeonato de España de Natación FEDDI en Málaga
Buenos días queridos lectores y seguidores de este pequeño espacio de lectura para vosotros y de escritura para mí; seáis bienvenidos de nuevo a esta nueva entrada. En esta ocasión, estoy emocionado de compartir con ustedes una noticia muy especial: el próximo Campeonato de España de Natación FEDDI, que se llevará a cabo en la hermosa ciudad de Málaga del 29 de febrero al 3 de marzo.
Este evento representa una oportunidad única para Lucía y para toda nuestra familia. Como muchos de ustedes saben, Lucía es una nadadora apasionada y talentosa, y actualmente está entrenando arduamente para revalidar su título en este prestigioso campeonato.
Lucía viajará con su Club Deportivo AIDEMAR, con el que lleva aproximadamente cinco años. Esta será su tercera asistencia al campeonato, y tenemos grandes expectativas para el equipo. En las dos anteriores ediciones, Lucía demostró su habilidad excepcional al conseguir dos campeonatos consecutivos en estilo libre, así como un subcampeonato en espalda. Ahora, estamos decididos a seguir trabajando duro para mantener nuestro nivel y volver a subir al podio.
Además, Málaga tiene un significado especial para nuestra familia, ya que es la cuna de su abuelo paterno y de toda nuestra familia paterna, que aún reside allí. Estamos emocionados de regresar a esta hermosa ciudad y competir en un lugar tan lleno de historia y significado para nosotros. Será una experiencia aún más memorable ya que nuestros seres queridos estarán presentes en la piscina, listos para animar a Lucía y presenciar su evolución en cada competición. Su apoyo incondicional nos llena de gratitud y nos impulsa a dar lo mejor de nosotros mismos en cada carrera.
Queremos aprovechar esta oportunidad para invitar a todos ustedes, nuestros queridos lectores y seguidores, a unirse a nosotros en este emocionante viaje. Sus mensajes de ánimo y apoyo significan mucho para Lucía y para toda nuestra familia. Juntos, podemos crear una atmósfera llena de energía positiva y celebrar los logros de Lucía en la piscina.
Te queremos Lucía, mucho ánimo.
viernes, 13 de octubre de 2023
Cole de Aidemar
Buenos días queridos lectores de este pequeño espacio de lectura, entretenimiento y realidad paralela; gracias por estar ahí y entender estas pocas palabras que salen de mi mente.
Quiero expresar, si puedo y no se me saltan las lágrimas, mi agradecimiento a Centro Concertado de Educación Especial – Aidemar por la labor que hacen con los niños con necesidades educativas especiales y con sus familias; por la tranquilidad que nos aportan y por su trabajo merecedor del más grande de los elogios. Lo sabemos los padres que necesitamos de su apoyo y nuestros hijos.
No quiero dejar a nadie en el camino de estas letras desordenadas y desencadenadas, profesores, asistentes, enfermeras, etc... Pero si quiero expresar a todos los que habéis ayudado a Lucía, protagonista de este espacio, en su día a día mi más sincera enhorabuena por el trabajo que realizáis y gracias infinitas por vuestra amabilidad y entendimiento.
En septiembre de 2017 se abría una nueva etapa en vuestro cole para ella, una etapa que ha sido de las más bonitas que ha tenido Lucía, una que ella ha disfrutado y dónde todo lo que se le ha planteado, menos educación física, le ha agradado y le ha enriquecido. El año pasado, en otro salto cuantitativo, pasó a realizar una "F. P." y para sorpresa de todos volvió a adaptarse a esa situación. Un ciclo de jardinería dónde ha aprendido sobre las plantas y sus ciclos, mejor que yo.
En Octubre de 2023 Lucía ha dado un paso adelante en su crecimiento personal y emocional después de seis años con vosotros en el colegio ha tomado el rumbo el Centro de Día de San Pedro del Pinatar. Seguro que este salto no hubiera sido imaginable si Lucía no hubiera coincidido con cada uno de vosotros, con todos vosotros, que hacéis de la educación especial un logro, día a día, difícil de igualar para el resto de personas que no queremos, no sabemos, o nos da miedo dar clase (ni a nuestros hijos).
Gracias infinitas a todos y cada uno de vosotros por hacer de Aidemar un lugar de enseñanza y, sobre todo, un hogar para estos niños con necesidades educativas especiales del que ni ellos, ni nosotros, sus padres, nos podremos olvidar jamás. Gracias por cada gesto de cariño, de apoyo, de amabilidad, de complicidad, de enseñanza, etc... gracias.
¡SOBRE TODO GRACIAS POR VUESTRO AMOR INCONDICIONAL!
¡GRACIAS!💕
martes, 10 de octubre de 2023
15 años
Queridos amigos y seguidores de este micro espacio de lectura y escritura, una semana después de mi anterior entrada vuelvo a escribiros; no os acostumbréis, no es lo normal.
Hoy tenemos otro evento familiar, otro cumpleaños y esta vez es del pequeñín de la familia, de Mario. Un chico bueno y de buen corazón, que como todos los chicos de su edad no encuentra su sitio en esta sociedad tan distinta a la que conocimos nosotros con esa edad. No se puede, porque la sociedad está muy mal, salir tranquilo a la calle, las amistades son on line, es difícil encontrar tu hueco, etc... pero aún así Mario es un muy buen chico, educado y servicial, todo en su momento optimo.
Mario gracias por tus tonterías, aunque a veces me saques de quicio es mejor eso, gracias por cuidar de tu hermana, gracias por ser como eres y gracias por entender cada enfado que puedo tener contigo por los estudios y las redes sociales. En general gracias porque, aunque te resignes, haces caso casi a la primera. No cambies, sigue con ese corazón y esas ganas de hacer lo que quieras hacer, que nadie, ni yo, te las quite.
Querido hijo muchísimas felicidades en tu 15 cumpleaños, que cumplas infinitos y nosotros los veamos; buen día para celebrar tu cumple, aquí te esperamos para tirarte de las orejas a la vuelta.
¡Felicidades!
¡Te queremos!
lunes, 2 de octubre de 2023
Ya son 19
Queridos seguidores de este pequeño espacio de lectura, para vosotros, y escritura mío. Bienvenidos una entrada más a este lugar dónde se condensan sentimientos y se recibe cariño, que bien que estéis todos aquí.
Puede parecer baladí que hayan pasado casi nueve meses desde mi última entrada en el Blog, pero he carecido de ganas, tiempo y oportunidad para ello. Hoy, si hubiera sido por las ganas, esta carta no hubiese encontrado espacio aquí; si hubiera sido por la oportunidad, quizás tampoco. Pero mi hija merece todas las ganas y tiempo necesario.
Lucía cumple 19 años, si 19 primaveras con sus veranos y sus inviernos; la persona más indefensa cuando nació, que quizás yo haya conocido. Pero la que luchó con todas sus fuerzas para ser la persona que es hoy, la criatura más feliz de todo el universo. Mi niña, que lo sigue siendo, cumple años como todos los demás seres humanos y los cumple con su alegría indescriptible y su amor incondicional hacia todas las personas que tiene a su alrededor.
Además mi hija va a experimentar, hoy mismo, un nuevo cambio en su vida adulta; nos han llamado para que comience en el centro de día de Aidemar en San Pedro del Pinatar. Y será hoy cuando tome un primer contacto en una reunión a la cuál asistiré para conocer que le depara el futuro en esta nueva etapa de su vida. Este nuevo paso, como el cohete que va dejando atrás distintas etapas de combustión, se centra en su vida adulta, en el conocimiento de su entorno que le corresponde por edad numérica, no mental y de personas que entran nuevas en su vida.
Querida Lucía 19 años en tu vida y en mi vida, sobre todo. 19 años que han pasado muy rápidos y en los que, a lo mejor, no he sido todo lo bueno que debía haber sido. 19 años de conocimiento de algo desconocido para mi hasta que llegaste a l mundo, el Síndrome de Down. Aunque si hoy me preguntan, seguramente, no sabría responder con algo técnico, ni palabra sacadas de libros que he leído hace tiempo; seguramente, no segurísimo, diría AMOR con mayúsculas, quitaría todas las posibles etiquetas y pondría un corazón enorme. De verdad, Lucía, gracias por existir y felices 19.
¡FELIZ CUMPLEAÑOS CARIÑO!
TE QUEREMOS.
P. D.: aunque no tenga ganas nunca dejaré de cumplir mi promesa.
lunes, 10 de octubre de 2022
Felices 14 Mario
Buenos días queridos amigos, seguidores de ete pequeño espacio de lectura vuestro, escritura mío y de entretenimiento para todos. Una semana después del cumple de Lucía y de la borrachera de alegrías hoy cumple años el chiquitín de la casa.
Mario cumple 14 primaveras, 14 años a nuestro lado y con todas las personas que han compartido su vida. Mi cabezón guapo, y alto, que tiene a su alcance todo lo que quiera porque tiene una cabecita privilegiada y que cada día va sentando para tranquilidad mía; parece que la juventud y el pavo que tenía hace un año comienzan a remitir, o eso parece. 14 años llenos de vitalidad y un cariño desbordante.
Querido hijo comienza un reto, quizás el mayor reto de tu vida. Tenemos que empezar a hincar codos para sacar todo este curso y los venideros de la mejor forma posible para que el día de mañana puedas elegir con comodidad lo que quieres estudiar o a dónde quieres llegar. Tenemos la música, con tu guitarra eléctrica, aquí también, en la cabeza dando vueltas y queriendo hacerse un hueco en tu vida, cada vez más grande porque cada vez hay más que estudiar. Sé que no es fácil, sé que no es sencillo, sé y reconozco que te exijo, no se si mucho o poco, pero te exijo que mantengas el control de todo y que todo vaya fluyendo; creo que este año has tomado las riendas un poquito mejor que los anteriores.
Mario con estas letras escritas quiero que sepas que estoy orgulloso de ti, de como has mejorado tu carácter estos años, de lo bien que tratas a tu hermana y que nos hagas esas traducciones en directo, de lo que a veces no le entendemos. Espero que se así todo la vida y sepas apoyarla en todo lo que vaya necesitando si, algún día, te toca ese papel de hermano mayor con ella. Gracias por hacer del día a día algo especial, el acostarte, aún, y poder abrazarte y besarte, aunque a veces te pones un pelín pesado y no hay forma de tranquilizarte, pero eres tú.
¡Felicidades Mario!
Te queremos.
lunes, 3 de octubre de 2022
Felices 18 Lucía
Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de escritura, mío, y de lectura vuestro. Hoy es un gran día para Lucía y para nosotros.
Puede que sea de las entradas más difíciles de escribir, por el nudo en la garganta desde el minuto 0 al pensar que poner en este texto, y por no meter la pata al hacerlo y querer poner tal cantidad de cosas que me vienen a la cabeza, que son infinitas. Pero vamos a intentarlo.
14 días en La Arrixaca para dejar en su pequeño corazón un pequeño soplo nada más, mis visitas desde el primer instante a darle el biberón por la mañana y por la tarde durante esos días fueron de lo más reconfortantes. Al final de esos 14 días nos pusimos en contacto con ASSIDO Murcia y comenzó su andadura de terapias y más terapias.
Al segundo día de vida fui a inscribirla en la seguridad social ya que estaba en un Hospital público, fue vergonzoso el trato recibido aquel día por parte de la persona que me atendió debido a que no quería inscribirla con su madre porque estaba en paro. Tuve que ponerme borde e interrogar que si la persona que tenía a mi lado en otra mesa, magrebí, que había venido sin documentación tenía más derecho que mi hija; la contestación fue que si, a lo que prosiguió un: "Dala de alta o monto un pollo". Eso si funcionó. Como esta batalla mil en la corta, pero intensa vida de Lucía, siempre con el cuchillo en los dientes para que todo fuera un poco regular, tirando a bien.
Como ya he adelantado Lucía lleva desde el día 14 de su vida yendo a terapia, comenzó en ASSIDO Murcia; centro al que siempre llevaremos en nuestro corazón, en especial a sus grandes profesionales que sacaron todo lo mejor de ella durante 13 años. Centro sin el cual sería imposible el crecimiento intelectual de Lucía y el conocimiento por mi parte del Síndrome de Down. Sería injusto dejarme algún nombre en el tintero, así que gracias a todos los que trabajan en este centro para que los niños con capacidades especiales sean reconocidos por la sociedad y puedan tener un futuro mejor. ¡Gracias ASSIDO!
Lucía fue a la guardería municipal de Los Alcázares durante tres años, ya que se decidió dejarla un poco más debido a que no andaba aún y no era plan de que fuera al cole sin andar. De allí nos quedan unas profesionales como la copa de un pino que trataron a Lucía como si fuera su hija y, aún hoy, Lucía las recuerda con cariño. Sobre todo cuando se disfrazó de payaso. ¡Gracias!
Cole Loreto, que decir, que días, que cuidado más exquisito, que templanza, etc... su vida sin su cole sería como un día sin sol. Un cole que ha incluido a Lucía en todas y cada una de sus actividades, Lucía ha conocido allí a fantásticas personas, compañeros y profesores, que han dejado en ella un gran recuerdo y una gran enseñanza. Ha ido hasta de viaje de estudios, donde se han currado llevársela a Madrid y donde le han proporcionado todo su apoyo para lo que necesitara. Recuerdos a todo el profesorado del cole, presentes y pasados; no quiero dejar a ninguno por el camino.
Aidemar, el renacer de Lucía, el conocerse como distinta y saber que es más o menos que otras personas de capacidades especiales; es su centro en la actualidad y esperemos que por mucho tiempo. Lucía habla con naturalidad de sus compañeros, amigos algunos, con distintas afecciones y distintos comportamientos; ha dejado de ser la niña que era para entrar en "su vida" adulta de una forma diferente y especial. Ya este año está como en un FP de jardinería, comienza la fase de buscarse la vida. ¡Gracias Aidemar!
Lucía muchísimas felicidades, que la vida te siga colmando de todo lo que te mereces y nos sigas brindando la mejor de tus sonrisas; es el mejor regalo que nos puedes hacer. Te queremos, te queremos tanto que a veces duele y duele porque mañana no sabemos dónde estaremos, pero si esperamos que tú estés; es decir que nosotros abandonaremos este mundo y tú seguirás aquí y no saber que será de ti duele.
Tu actitud en estos años ha sido determinante para que seas como eres y sepas todo lo que sabes, creemos que podríamos haberte apretado un poco más, pero... tu memoria prodigiosa que se acuerda de un millón de cosas que yo no recuerdo y ninguno, tu expresión cuando nos repites las cosas porque no las entendemos y medio te enfadas. En fin hija, TU, gracias por existir, gracias por estar aquí, GRACIAS.
¡MUCHAS FELICIDADES LUCIA EN TU 18 CUMPLEAÑOS!
¡TE QUEREMOS!
P. D.: He ido a por una cosa hoy y me han dejado de piedra y con razón.
"¿En qué momento creció?"
Ahí lo dejo.-
lunes, 12 de septiembre de 2022
Siento vegüenza
Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de lectura y escritura, siento que sea de , casi, año en año. Gracias por estar ahí.
No sé por dónde empezar, pero si sé lo que siento con respecto a esta burocracia generada por personas; estoy muy enfadado, muchísimo. Al parecer, es mi opinión, para el IMAS que tú hayas solicitado la revisión de minusvalía de tu hija casi un año antes de cumplir los 18 años no tiene relevancia. La resolución de minusvalía, en este y otros muchos casos, le dá a la persona con discapacidad una serie de "beneficios" que para que sean efectivos debes de tener dicha resolución. Pues no contentos con que seamos los padres los que iniciemos el proceso, debe de ser que el Síndrome de Down a los 18 años se cura, nos dan tiempos que no cumplen con la norma y que nos llevan a utilizar dónde nos dejen la solicitud de revisión y no la resolución; con lo que esto lleva implícito.
Señores políticos y servidores públicos, puede ser que el IMAS precise de más personal para poder atender en tiempo y forma a todos los que solicitan una minusvalía o la revisión de la misma; o por el contrario lo que se necesita es que sea todo un poquito más eficaz y que si una persona solicita esto con un año de antelación, al cumplir los 18 esté todo solucionado. No que yo llame por teléfono y la única respuesta sea: "Tiene mucha demora y se puede utilizar, según para qué, la solicitud del Grado". ¿Eso es una contestación?¿De verdad? Ustedes que luego para seguir haciendo distintos tipos de documentación solicitan, repito ustedes, el grado de minusvalía. ¡Estamos tontos!
Miren, les voy a poner un ejemplo, para poder renovar la tarjeta de familia numerosa "ustedes" solicitan la resolución de grado de minusvalía; dependiendo ambas cosas del IMAS no saben que lo hemos solicitado, no tienen todos los datos de Lucía, desde que nació. ¿De verdad no tienen entre sus distintos centros conexión, que nos lo tienen que solicitar a nosotros? ¡Vergüenza y enfado! tanto ordenador para nada, para nada y solo les he puesto un ejemplo, pero puedo seguir. La Dependencia, ¿de quién depende? ¡AH! del IMAS. ¿Sigo? Les prometo que tres simples pasos que son A, B, C y que sin el A no hay más que hacer me tienen un poquito harto y hastiado de tanta "burocracia" para nada y además no venga sin cita que no le atendemos. ¡Vergonzoso!
Lo que sentimos las familias de personas con distintas capacidades a la hora de solucionar sus temas burocráticos es tremendo; pero es que además con esta revisión obligatoria para los 18 años no sé lo que se busca, para mi que se creen que el Síndrome de Down se cura o algo similar. Porque no sé hasta que punto ha variado la capacidad de mi hija cuando tiene los mismos problemas médicos y sociales que tenía hace 7 u 8 años cuando la revisaron por última vez. Señores burócratas "no se cura", cambien la norma de alguna forma o hagan que cuando se solicita una cosa porque caduca, según ustedes, se tenga prioridad para poder atender lo mejor posible las necesidades de estas personas.
¡Vergüenza y enfado!
IMAS soluciones ya.
lunes, 11 de octubre de 2021
13 Años
Queridos amigos y lectores de este pequeño espacio de lectura y de escritura; os traigo otra de felicitaciones.
Querido hijo, Mario, estas creciendo como la espuma; hoy cumples 13 años. Quién me iba a decir a mi que te ibas a poner casi tan alto como yo a esta edad tan joven, pero son cosas de la vida. Has crecido como no podía ni imaginar.
¡Felicidades Mario por esos 13, maravillosos, años que cumples! Te deseamos todo lo mejor en esta vida y que lo podamos ver muchos años; de momento seguimos disfrutando del niño "travieso" que eres y lo hacemos todos los días recordándote que los deberes son diarios y no debes de dejar nada para otro día, porque si no al final te pilla el toro.
Tienes muchísimas virtudes, querido hijo, eres amable con quién debes y cuando debes serlo, eres sensible, cariñoso, extrovertido, a veces, cuidadoso con tu hermana y, sobre todo, tienes un buen corazón que te ayudará a ser buena persona. Lo grande que eres, en talla, lo tienes de buen corazón. No cambies en este sentido.
Mario en estos 13 años de vida has dado alguna lección sin tu saberlo y estas aprendiendo mucho sobre la misma; sé que no ha sido fácil estar en el cole, no te ha llamado mucho la atención, pero nos toca trabajar a cada uno en nuestro lugar y, este, es el tuyo ahora. Espero que con lo que estás aprendiendo seas lo que quieras ser de mayor, el qué da igual, pero que cumplas tu objetivo de algún modo.
Querido Mario gracias, de verdad y muchas felicidades de parte de todos; no es en vacío, es sincero y con amor. Te queremos mucho.
domingo, 11 de octubre de 2020
El pequeñín
Buenos días queridos seguidores de este pequeño espacio de lectura y de desahogo para un servidor.
Pasan los años, es irreversible, y caen como pequeñas losas que nos empequeñecen cada día; hoy se nota un poquito más esa cruel realidad y es que el pequeñín, Mario, cumple 12 años y a mi se me cae otra losa encima. Pero lo más importante es que sigan cayendo losas y veamos a nuestros hijos cumplir años.
Doce preciosos años que cumples lleno de ilusión, amor, cariño y sabiduría. Queremos que sean infinitos y felices los que llegues a cumplir y que los veamos y disfrutemos de tu carácter de niño toda la vida; ese niño traviesillo que no ha roto nunca un plato.













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