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miércoles, 21 de febrero de 2024

Preparándonos para el Campeonato de España de Natación FEDDI en Málaga

Buenos días queridos lectores y seguidores de este pequeño espacio de lectura para vosotros y de escritura para mí; seáis bienvenidos de nuevo a esta nueva entrada. En esta ocasión, estoy emocionado de compartir con ustedes una noticia muy especial: el próximo Campeonato de España de Natación FEDDI, que se llevará a cabo en la hermosa ciudad de Málaga del 29 de febrero al 3 de marzo.

Este evento representa una oportunidad única para Lucía y para toda nuestra familia. Como muchos de ustedes saben, Lucía es una nadadora apasionada y talentosa, y actualmente está entrenando arduamente para revalidar su título en este prestigioso campeonato.

Lucía viajará con su Club Deportivo AIDEMAR, con el que lleva aproximadamente cinco años. Esta será su tercera asistencia al campeonato, y tenemos grandes expectativas para el equipo. En las dos anteriores ediciones, Lucía demostró su habilidad excepcional al conseguir dos campeonatos consecutivos en estilo libre, así como un subcampeonato en espalda. Ahora, estamos decididos a seguir trabajando duro para mantener nuestro nivel y volver a subir al podio.

Además, Málaga tiene un significado especial para nuestra familia, ya que es la cuna de su abuelo paterno y de toda nuestra familia paterna, que aún reside allí. Estamos emocionados de regresar a esta hermosa ciudad y competir en un lugar tan lleno de historia y significado para nosotros. Será una experiencia aún más memorable ya que nuestros seres queridos estarán presentes en la piscina, listos para animar a Lucía y presenciar su evolución en cada competición. Su apoyo incondicional nos llena de gratitud y nos impulsa a dar lo mejor de nosotros mismos en cada carrera.

Queremos aprovechar esta oportunidad para invitar a todos ustedes, nuestros queridos lectores y seguidores, a unirse a nosotros en este emocionante viaje. Sus mensajes de ánimo y apoyo significan mucho para Lucía y para toda nuestra familia. Juntos, podemos crear una atmósfera llena de energía positiva y celebrar los logros de Lucía en la piscina.


Te queremos Lucía, mucho ánimo.

lunes, 3 de octubre de 2022

Felices 18 Lucía

Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de escritura, mío, y de lectura vuestro. Hoy es un gran día para Lucía y para nosotros.

Puede que sea de las entradas más difíciles de escribir, por el nudo en la garganta desde el minuto 0 al pensar que poner en este texto, y por no meter la pata al hacerlo y querer poner tal cantidad de cosas que me vienen a la cabeza, que son infinitas. Pero vamos a intentarlo.




Hace 18 años, a las 8:45 am venía al mundo Lucía, una niña deseada y querida desde el minuto 0. Llegó azulada, tirando a violeta y fui sacado del paritorio a empujones, algo raro sucedía. Lo que pasaba era que venía malita del corazón y fue, después de que me dijeran que era Síndrome de Down, el traslado más rápido desde Los Arcos (antiguos) a La Arrixaca. Me acuerdo de aquel día como si fuera hoy, como si estuviera persiguiendo todavía a la ambulancia y no lograra cogerla en la carretera; pero recuerdo todos los pensamientos que aquella noche pasaban por mi cabeza en la sala de espera del hospital y recuerdo uno que fue casi como una premonición, alguien me quería avisar: ¿y si fuera Síndrome de Down? Mundo desconocido para mi y todo mi entorno por aquellos días.

14 días en La Arrixaca para dejar en su pequeño corazón un pequeño soplo nada más, mis visitas desde el primer instante a darle el biberón por la mañana y por la tarde durante esos días fueron de lo más reconfortantes. Al final de esos 14 días nos pusimos en contacto con ASSIDO Murcia y comenzó su andadura de terapias y más terapias.

 

Al segundo día de vida fui a inscribirla en la seguridad social ya que estaba en un Hospital público, fue vergonzoso el trato recibido aquel día por parte de la persona que me atendió debido a que no quería inscribirla con su madre porque estaba en paro. Tuve que ponerme borde e interrogar que si la persona que tenía a mi lado en otra mesa, magrebí, que había venido sin documentación tenía más derecho que mi hija; la contestación fue que si, a lo que prosiguió un: "Dala de alta o monto un pollo". Eso si funcionó. Como esta batalla mil en la corta, pero intensa vida de Lucía, siempre con el cuchillo en los dientes para que todo fuera un poco regular, tirando a bien.

 

Como ya he adelantado Lucía lleva desde el día 14 de su vida yendo a terapia, comenzó en ASSIDO Murcia; centro al que siempre llevaremos en nuestro corazón, en especial a sus grandes profesionales que sacaron todo lo mejor de ella durante 13 años. Centro sin el cual sería imposible el crecimiento intelectual de Lucía y el conocimiento por mi parte del Síndrome de Down. Sería injusto dejarme algún nombre en el tintero, así que gracias a todos los que trabajan en este centro para que los niños con capacidades especiales sean reconocidos por la sociedad y puedan  tener un futuro mejor. ¡Gracias ASSIDO!


Lucía fue a la guardería municipal de Los Alcázares durante tres años, ya que se decidió dejarla un poco más debido a que no andaba aún y no era plan de que fuera al cole sin andar. De allí nos quedan unas profesionales como la copa de un pino que trataron a Lucía como si fuera su hija y, aún hoy, Lucía las recuerda con cariño. Sobre todo cuando se disfrazó de payaso. ¡Gracias!

 

Cole Loreto, que decir, que días, que cuidado más exquisito, que templanza, etc... su vida sin su cole sería como un día sin sol. Un cole que ha incluido a Lucía en todas y cada una de sus actividades, Lucía ha conocido allí a fantásticas personas, compañeros y profesores, que han dejado en ella un gran recuerdo y una gran enseñanza. Ha ido hasta de viaje de estudios, donde se han currado llevársela a Madrid y donde le han proporcionado todo su apoyo para lo que necesitara. Recuerdos a todo el profesorado del cole, presentes y pasados; no quiero dejar a ninguno por el camino.


Aidemar, el renacer de Lucía, el conocerse como distinta y saber que es más o menos que otras personas de capacidades especiales; es su centro en la actualidad y esperemos que por mucho tiempo. Lucía habla con naturalidad de sus compañeros, amigos algunos, con distintas afecciones y distintos comportamientos; ha dejado de ser la niña que era para entrar en "su vida" adulta de una forma diferente y especial. Ya este año está como en un FP de jardinería, comienza la fase de buscarse la vida. ¡Gracias Aidemar!


Lucía muchísimas felicidades, que la vida te siga colmando de todo lo que te mereces y nos sigas brindando la mejor de tus sonrisas; es el mejor regalo que nos puedes hacer. Te queremos, te queremos tanto que a veces duele y duele porque mañana no sabemos dónde estaremos, pero si esperamos que tú estés; es decir que nosotros abandonaremos este mundo y tú seguirás aquí y no saber que será de ti duele.

Tu actitud en estos años ha sido determinante para que seas como eres y sepas todo lo que sabes, creemos que podríamos haberte apretado un poco más, pero... tu memoria prodigiosa que se acuerda de un millón de cosas que yo no recuerdo y ninguno, tu expresión cuando nos repites las cosas porque no las entendemos y medio te enfadas. En fin hija, TU, gracias por existir, gracias por estar aquí, GRACIAS.


¡MUCHAS FELICIDADES LUCIA EN TU 18 CUMPLEAÑOS!

¡TE QUEREMOS!


P. D.: He ido a por una cosa hoy y me han dejado de piedra y con razón.

"¿En qué momento creció?"

Ahí lo dejo.-

viernes, 23 de junio de 2017

Adios ASSIDO, hola AIDEMAR

Queridos lectores y seguidores de este reducido espacio de lectura y enriquecimiento personal por ser parte de una vida real; os tenía muy abandonados pero es que a veces hay que estar en otros lugares y realizar otro tipo de actividades.

Se presentan cambios en la vida de la protagonista de este blog, cambios muy importantes en su vida y que pueden marcarnos a todos los que estamos a su alrededor. Después de analizar todas las opciones de que disponíamos a nuestro alcance para ella (que por cierto son muy pocas, necesitamos avances urgentes en este sentido) se ha llegado a un consenso para que sea un cambio gradual, pero que sea efectivo.

Decimos adiós a ASSIDO, esperando sea un hasta luego, o un hasta pronto.... os llevaremos en el corazón pues habéis sido participes, en gran medida, de la evolución de Lucía. No puedo más que agradecer el esfuerzo por parte de todos, no quiero obviar a nadie, los profesionales de esa gran familia que es ASSIDO. Por vuestra entrega, dedicación, trabajo desinteresado, interés hacia todos y un sin fin de cosas más que se me pueden olvidar quiero expresar mi sincera gratitud; me quito el sombrero delante de vosotros y tendréis en mi a un fiel seguidor de las andanzas de esta, MI ASOCIACION, por este camino de espinas que tenemos delante de nosotros y que sin vosotros sería casi imposible de recorrer. También agradecer a la junta directiva su trabajo desinteresado por todos los niños, adolescentes y adultos que conforman esta asociación. Y no quiero que se me olvide nadie, porque también hay personas en la sombra que realizan una magnífica labor de administración para que todos los números cuadren.

ASSIDO ha formado parte de nuestras vidas durante casi trece años, Lucía llegó al centro con 15 días de vida y deja el centro hecha una mujercita; para ella supondrá, imagino, un palo muy gordo no ver a sus compañeros y a sus profesores. Pero al ser tan aplicada terminará adaptándose más pronto que tarde.

¡GRACIAS ASSIDO!

Hola AIDEMAR! Llegamos a vosotros con la mente abierta para con Lucía, llegamos con ilusiones renovadas y con ganas de que Lucía siga mejorando en su día a día, para que el día de mañana pueda defenderse en esta jungla llamada MUNDO. ¿Qué espero de vosotros?¿Qué ofrecéis a Lucía? Bueno, creo que os lo podré responder en un espacio de tiempo determinado. Solo deseo que todo sea un crecer en la vida de Lucía.

En septiembre Lucía cambiará de ambiente, los compañeros del cole no serán los mismos; los compañeros de su otro cole tampoco pero había que tomar una decisión. Ella se dejara la piel por mejorar, de eso estoy seguro.

¡AIDEMAR NOS VEMOS EN SEPTIEMBRE!

jueves, 10 de noviembre de 2016

La lucha del Loreto

Buenos días queridos amigos y seguidores de este reducido espacio de lectura y aventuras varias, gracias por vuestras lecturas desinteresadas.

Hoy viene otra de brujas en nuestro querido colegio Ntra. Sra. de Loreto de Santiago de la Ribera; para poneros en antecedentes os pongo un enlace a la noticia (leerlo y luego me leéis):

La noticia tiene su miga, por no decir algo más duro. ¿Niños, 75, con discapacidad desatendidos en un colegio de integración? Vamos a ver Sra. Consejera de Educación Dña. Mª Isabel Sánchez-Mora Molina, ¿cuánto se tarda en cubrir una baja médica en su consejería? No es posible que se tarde tantísimo, o igual sí, o no; lo dicho, lo desconozco pero no es normal. Esta vez le ha tocado a usted estar en este trance, en otros momentos le tocó al Sr. Presidente de la Comunidad Autónoma.

¿75 niños con distintas discapacidades no son importantes para ustedes? Sabe lo que pienso, que venimos pagando el pato de las cosas mal hechas las personas que más lo necesitamos, o lo necesitan; que 75 niños de 730 es un 10% del alumnado y que no teme que se revele ese 10%. Por favor, esto es un sin sentido, una atrocidad contra alumnos y padres, que pagan caro no tener a ese profesional en el colegio como demuestra la noticia. Los padres dejamos a nuestros hijos en el colegio porque así nos lo impone la administración y, además, creo que en buenas manos. Para mi dejar a mi hija en el colegio con todas las AT´s que he conocido, grandísimas profesionales todas, ha sido una tranquilidad porque sabía que estaba atendida.

Vuelvo a mi petición de siempre y a la lucha que me hacen expresar, ¿por qué no se quitan coches oficiales, teléfonos de empresa (yo pago el mío y mi empresa me tiene localizado con mi teléfono), portátiles, Ipad, etc... todos esos privilegios que tienen y los aprovechan en todo este tipo de cosas que son importantes? ¿Po qué no?

Por favor este problema, grave para los padres, debe ser solucionado a la mayor brevedad posible. Este engorro que supone no saber con quién se quedan nuestros hijos debe de terminar, porque lo mismo hasta la AT itinerante que tenemos tampoco está y qué hacemos.

Queremos soluciones de futuro en un colegio que es de integración, pero que cada año tenemos un problema más. Yo llevo luchando con ustedes varios años y no me cansare, pues lo primero son los niños.

Gracias.-



lunes, 26 de septiembre de 2016

NO SE OLVIDA ¡Felicidades Lucía!

Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de lectura y conocimiento. Siento tardar tanto en escribir, pero es que a veces es mejor pasar desapercibido que decir algo que puede no servir para nada.

Las promesas se hacen para cumplirlas y yo va a hacer 12 años, preciosos y lindos, que realicé una al nacer Lucía. Que no me iba a olvidar, mientras pudiera, de la persona que me dio la noticia de mi hija al nacer. "Estimado doctor, pediatra de Los Arcos, mi hija, en contra de sus predicciones sigue viva y cada día que pasa es más persona y adulta; es Down, no mongólica, y le da en educación unas cuantas vueltas a usted". El 04 de octubre, cuando nació mi hija, este señor me lo puso muy crudo, pero Lucía ha sido más fuerte que su pronóstico.

Lucía, cariño, muchísimas felicidades; desde que naciste, y como he leído y me han dicho, solo me has dado una disgusto, todo lo demás han sido alegrías. Tus ganas de aprender, de luchar, de trabajar, de reír, etc.... muchas personas tildadas de "normales" deberían de aprender de ti, de tus fuerzas para enfrentarte a los problemas más pequeños con la mayor de la voluntades. Doce años, doce preciosos años que nos han regalado a tu lado; tengo la gran suerte de ser papá de una niña con Síndrome de Down, habéis leído muy bien "suerte".

Suerte de ser tu padre y ver tu día a día, ver en la persona que te estas convirtiendo, ver que haces amigos allá dónde vas, ver que trabajas como una leona para que te entendamos y hacerte valer por ti misma con otras personas; suerte, no lo puedo llamar de otra forma porque de entre 800 nacimientos 1 es Down y tú eres ese uno y estás conmigo. Más suerte no cabe en este mundo.



¡FELICIDADES MI VIDA!
QUE SEAS MUY FELIZ

jueves, 3 de septiembre de 2015

Orientador en el cole ya!!!

¡Qué vergüenza, qué dolor!
 
Queridos lectores y seguidores de este espacio de lectura, perdonad que no haya comenzado a redactar como siempre, pero es que no hay derecho, no lo hay.
 
Comienzo hablando de dos días de entrevistas en distintas radios de la Región de Murcia, después de que en un primer momento no tuviera respuesta de la secretaria de la Consejera de Educación. Me han entrevistado de distintas emisoras de radio de la Región y, creo, todas han dado versatilidad y ondas a mi palabra; lo cuál es de agradecer en los tiempos que corren de bulos y mentirosos. Desde la Ser a la Cope, pasando por Onda Regional y Onda Cero gracias a todos vosotros por interesarse por este problema de la comunidad educativa del Colegio Nuestra Señora de Loreto de San Javier.
 
Después de hablar en la radio y liarla si he recibido un correo pidiendo disculpas por la tardanza y que estaban buscando hueco para que me pudiera entrevistar con dicha Consejera. ¿Qué temen estos señores que tanto prometen durante las campañas electorales? ¿Qué les pasa por la cabeza cuándo yo, un pobre mortal, les solicito una entrevista y no contestan? ¿Por qué engañan a la ciudadanía con su palabrería y luego donde dije digo, digo Diego?
 
Estamos a cinco días de comenzar el colegio, a cinco días de que los padres, niños, grupos políticos, etc.... nos sentemos en la puerta para reclamar lo que es de derecho que tenga el colegio. Pero lo mejor de todo es que no vamos a estar solos, no, vamos a tener a los medios de comunicación dándo la noticia; esta noticia, que no lo sería si los señores de la consejería de educación hubieran cumplido su promesa electoral.
 
 
 
 
 
¡OS ESPERAMOS A TODOS!


viernes, 20 de marzo de 2015

21 de marzo

Buenos días amigos y seguidores,

llevamos, ya, unos cuántos días viendo como se acerca y como damos a conocer el Síndrome de Down; gracias a la multitud de organizaciones y a las nuevas tecnologias se hace más visible este gran día para la familia Down. Valga como ejemplo la gran campaña de Down España de "La Vida no va en cromosomas", la cuál ha sido visualizada por más de 600.000 persona y que quiere llegar al millón de visualizaciones en Youtube https://youtube.com/watch?v=26Tr1J6DqIw&t=10. Preciosa campaña dedicada, no solo a los niños con Síndrome de Down, si no a los familiares más directos; en este caso a las madres que ven entusiasmadas y emocionadas como sus hijos las tienen puestas en un altar, las veneran y las quieren, incluso más de lo que ellas mismas puedan imaginar.
Desde otros muchos puntos de España y de otros paises se nos hace llegar las distintas propuestas para este día, esta viene desde Italia

https://youtube.com/watch?v=lnaajSxOsWI dónde apreciamos la generosidad de los corazones de estos seres, de nuestros héroes anónimos y que necesitan de este día para dar a conocer que no son enfermos, son personas como el resto y que necesitan y quieren lo mismo que nosotros "SUS VIDAS".
Aunque la más importante para mi es la que se va a realizar en Murcia el próximo domingo 22, III Marcha Solidaria de ASSIDO "Corriendo Contigo", preciosa marcha popular para realizarla con nuestros amigos, familiares, etc.. Os dejo el enlace de ASSIDO http://www.assido.org/imagenes/portadas/REGLCSASSIDO2015.pdf, aquí se puede ver desde el cartel hasta las distintas modalidades de participar. Quién no pueda asistir también puede aportar su granito de arena.
No puedo dejar pasar la oportunidad para pedir que no se vea solo el día 21 de marzo, que estos seres necesitan de nosotros los 365 días del año. La inclusión, real, llegará cuando se celebre que todos los días son iguales para todos los seres humanos, sin distinción de dificultades.
Muy especialmente quiero felicitar a mi sol, mi vida, mi niña luchadora, la que me dá ánimos el día que los necesito, la que ilumina los días en casa, quiero felicitar a la auténtica protagonista de este blog, a Lucía; gracias por existir y enseñarme a ser, cada día, mejor persona. Felicidades cariño.


miércoles, 18 de febrero de 2015

Bienvenido Mr. IMAS

Buenos días amigos y seguidores, ¿qué sería de este espacio sin vosotros?
 
 
Hoy han aparecido los hados y nos han regalado la tan ansiada revisión de minusvalía de Lucía para el 30 de marzo a las 12:01 horas, tremendo a que si. Caduca el 24 de febrero a las 00:00 horas y nos la dan un mes y siete días después, con lo que todo eso acarrea; escritos a la Seguridad Social para que no dejen de pagar la ayuda de hijo a cargo, etc... Además de estar solicitada desde julio del 2014, a y, lo que es más importante en esta Región, pagada la respectiva tasa de revisión (somos la única región, provincia, comunidad autónoma de España que pagamos por un servicio que debemos, repito DEBEMOS, de pedir porque al parecer el Síndrome de Down o cualquier otra discapacidad se puede curar y hay que revisarlo).
 
 
Puedo llegar a pensar que la anterior entrada en el blog, las llamadas de teléfono al IMAS en Cartagena, poner los puntos sobre las ies y una serie de acontecimientos han valido la pena, como siempre. Hay un refrán que dice: el que no llora no mama. Llamadas que, inclusive, llegaron al responsable del mismo en Cartagena, debido a que así lo pedí yo en la última que realicé, debido a que la señorita de la centralita no me resolvía las dudas. Si sumamos las tasas, las llamadas de teléfono, la pérdida de mi tiempo, etc.. al final cuesta un ojo de la cara que revisen a tu hija el grado de minusvalía.
 
 
Voy a realizar una petición al IMAS: estimados señores no es la tasa en si, sino el consiguiente gasto en otra serie de cosas lo que hace que al tener unos tiempos de espera tan sumamente largos y desproporcionados todo lo pagado sea mal visto por los usuarios de estos centros. Hagan el favor de revisar su protocolo y atender en tiempo, para que no caduque, a las personas que lo TIENEN que solicitar. No es que queramos hacerlo, es que necesitamos de ello.
 
 
Reciban un cordial saludo.

lunes, 11 de marzo de 2013

Día Mundial del Síndrome de Down

Buenos días a todos los que seguís, de algún modo, este pequeño espacio de lectura y de desahogo; de verdad gracias!!!.

El próximo día 21 de marzo se celebra a nivel mundial el día de las personas con Síndrome de Down y como todos los años, desde hace varios, comienzan los anuncios en radio, televisión y otros medios de comunicación para dar difusión de este hecho; no es que este mal, ni mucho menos, pero tampoco es una cosa que debería de hacerse de esta manera ya que nuestros hijos Down no son ni más, ni menos que otros chicos no Down. Me gusta la idea que se reconozca la vida, porque muchos son los no natos Down, ya que son personas como todos los demás y tienen el mismo derecho a la VIDA que los demás; no se trata pues de darle realce a algo que debiera de ser normal o estar normalizado, sino de dar rienda suelta a lo que cada cadena o periódico quiera hacer en su línea editorial. Por lo tanto si no existe normalidad o no está normalizado, por qué se empeñan en vendernos (a los padres) la moto de la inclusión, del todos somos iguales, del no hay barreras, etc....

A qué no se celebra el día de la persona sana, ni el día de la persona con pelo, o ..... mil historias más que tendrían su lugar en la sociedad pues hay que celebrar todo lo que lleve alegría y amor. Yo, particularmente, celebro el nacimiento de mi hija (Lucía) todos los días, todos los días recibo de ella más que ella de mi y es que, si, son especiales y todo su ser es AMOR y lo demuestran en cada momento que están a tu lado, enseñándote con sus actos la verdadera vida.

Lo que este año es especial, aquí en Murcia, es que la asociación de mi hija ASSIDO Murcia va a organizar la I Carrera Deportiva ASSIDO; por fin un aliciente para que todas las familias de ASSIDO y todos los amigos de nuestra asociación y todos los que os queráis apuntar (espero que seáis muchos) lo hagáis y aportéis vuestro granito de arena en estos momentos de dificultades económicas de estas asociaciones. Os dejo el cartel para que tengáis más datos y podáis apuntar.


GRACIAS DE ANTEMANO Y FELIZ DÍA!!

jueves, 5 de noviembre de 2009

II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down GRANADA 2010

Del 29 de abril al 2 de mayo

Bajo la presidencia de S.M Doña Sofía, Reina de España, el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down pretende elaborar y difundir toda una filosofía de vida para las personas con síndrome de Down, en su calidad de ciudadanos enteramente capaces. Ideas válidas para cada país iberoamericano, cada asociación y cada persona con síndrome de Down y sus familias.

Un esquema de vida equilibrado, adecuado a sus necesidades y a sus capacidades, así como a las de su familia; pleno de ambiciones realizables, de responsabilidad y de autoexigencia; incluyendo el conocimiento y prevención de sus problemas futuros. Con toda la ayuda que necesiten pero no más; basada en la familia, adecuada a las capacidades económicas de su país y las propias de cada cual.

Un Congreso del que resultará la definitiva puesta en marcha de la Federación Iberoamericana del Síndrome de Down, que diseñe y ejecute programas operativos propios de nuestro entorno, adaptados a nuestra cultura común y válidos para cada país.