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viernes, 11 de octubre de 2024

16 otoños

Buenos días queridos lectores de este pequeño espacio de lectura para vosotros y de escritura para mí; cosa rara pero solo han pasado 7 días desde mi último post. ¿Por qué será? Ahora lo explico.


Mario, el súper hermano de Lucía, se lleva con ella 4 años y 7 días; por eso la diferencia tan escasa entre la anterior entrada y esta otra. A lo mejor no es el lugar, pero si es el momento para decirle a Mario todo lo que apreciamos lo que hace día a día para estar al 100% en muchos aspectos de su vida y en la nuestra. ¡Gracias Mario! por tener la paciencia infinita de aguantar a tu hermana, padre y a todos los que te damos a diario la brasa en tu vida.


Hoy es un bonito día para desearte un MUY FELIZ CUMPLEAÑOS, felicidades por estos preciosos 16 años. Estás comenzando primero de bachiller y ahora comienza un bonito camino en tu vida, que los que estamos a tu alrededor y te queremos, esperamos lo vivas como sólo tú sabes. Hay días que no nos aguantamos, que no te quieres separar de nosotros, que quieres estar a cien mil kilómetros, que necesitas tu espacio porque te agobiamos, etc... eso se llama pubertad o edad del pavo, pero te queremos así aunque a veces no lo parezca. Eres especial, no solo porque sabes como tratar a tu hermana sino también porque eres súper sensible, cariñoso y gran persona.





Esperamos que el tiempo no te cambie demasiado, que sepas aprovechar cada momento como haces. Montse, los que nos quieren y yo estaremos para que siempre termines tomando la decisión correcta en tu vida, que te ayude a crecer como un adulto especial y tengamos la suerte que sigas ese camino. Un camino que, con ayuda, debes de afrontar solo y decidir cada curva como la quieres tomar y las puertas que quieres abrir, para poder afrontar la vida de la mejor forma posible y tengas tu cabeza bien amueblada para lo bueno y lo malo que nos espera en ese camino hacia la vida adulta. 


¡Mario te queremos!

¡Muchísimas felicidades!

viernes, 4 de octubre de 2024

Y son... 20

 ¡Buenos días!, queridos seguidores y lectores de este pequeño espacio de escritura mía y lectura vuestra. Perdón por haber tardado tanto en volver a escribir, pero el trabajo, las obligaciones, la pereza... al final un día por otro y no encuentra uno el momento de deciros algo que merezca la pena ser leído.


Hoy quiero cumplir la promesa que me hice, a mi mismo, cuando nació Lucía; por lo menos escribirle una carta al año para que recuerde lo que se ha vivido y cómo lo hemos vivido en ese espacio de tiempo que transcurre entre el 4 de octubre de un año hasta el siguiente.


En primer, y fundamental, lugar quiero expresarle a mi hija mi más cordial felicitación por alcanzar los 20 años. Felicidades Lucía, otro año más a la saca, lleno de vivencias, de cosas buenas y no tan buenas, de tu nuevo paso por el quirófano, de tus medallas en natación, de tu cambio de centro, de compañeros nuevos. Toda tu vida es una verdadera aventura y vivirla a tu lado no tiene desperdicio. ¡FELICIDADES!


Has pasado a la década de los 20, espero que tu mundo no haya cambiado mucho con este cambio de dígito y que sigas siendo esa personita especial que está a nuestro lado y, de algún, modo nos saca sonrisas y alguna lágrima, casi siempre de alegría, pero las hay de preocupación. Este año que dejamos atrás ha sido un pequeño carrusel de emociones, sobre todo cuando te tuvieron que operar el dedo por habértelo pillado con una puerta, ya pasó todo.


Cariño, tu sonrisa siempre presente en casi todo lo que haces es tu mayor fortaleza y así queremos que siga siendo; nosotros estaremos para apoyarte en todo lo necesario y que sigas creciendo como persona en tu paso de la vida. No olvides que todo tu esfuerzo merece la pena para que seas una persona independiente y sepas desenvolverte en este mundo peligroso que tenemos.



20 años desde aquel maravilloso 4 de octubre de 2004 en que te vimos la cara por primera vez, desde entonces has sido la niña más fuerte de toda la familia. Siempre con tus ganas de seguir adelante y no teniendo miedo a nada de lo que te ha tocado vivir. Por eso y por un millón de cosas más Montse, Mario, todos los que nos rodean y nos quieren, y yo te deseamos que cumplas infinitos y los veamos.


¡FELICIDADES LUCÍA!

TE QUEREMOS MUCHO


lunes, 4 de marzo de 2024

Campeonato de España FEDDI

Buenos días queridos lectores de este pequeño espacio de lectura para vosotros y escritura para mi, ya hemos terminado en Málaga. Ha finalizado el Campeonato Nacional 2024 FEDDI y os voy a hablar de los resultados y de las sensaciones.

El día 29 de febrero viajamos a Málaga para la competición FEDDI 2024, Lucía con su Club (Club Deportivo Aidemar) y nosotros en nuestro coche para apoyarlos y que no se sintieran vigilados. Por la tarde comenzaba la competición directamente en la piscina Inacua de Málaga (por cierto espectacular instalación) que se vestía de sus mejores galas para recibir a todos los competidores desde todos los rincones de la geografía española y con un elenco de patrocinadores y de organizadores de 10.

Lucía competía sobre las 18:15 h del jueves, se le notaba un poco nerviosa y cuando nos vio, más aun; en esta ocasión nos acompañaron de nuestra familia malagueña Jaime y Ana Belén, los cuales no daban crédito al ambiente que se vive en este tipo de competiciones deportivas, donde lo más importante en PARTICIPAR y donde esta presente que todos somos diferentes. Comenzó la serie de Lucía con ella perdiendo un poco de tiempo en la salida desde el espaldón, el cual recupero enseguida y se puso delante desde un cuarto de piscina; llegando la primera de su serie y consiguiendo la medalla de oro. Campeona de España 50 m espalda FEDDI S17, subiendo un escalón desde el año anterior.




Lucía y su club (AIDEMAR DEPORTES) siguieron participando los días sucesivos en las distintas pruebas del campeonato, consiguiendo un gran número de recuerdos y anécdotas, que en este caso es lo mejor que se llevan de una competición de este tipo.

El domingo 3 de marzo Lucía volvía a la piscina temprano para intentar revalidar la medalla de oro del año anterior, su serie era de las primeras de la mañana y allí estaba ella preparada para darlo todo y que así fuera. Nos acompañaban Marilina, Rafi, Rafi, Blanca, Angel y Martina, parte de nuestra familia malagueña. 

Por fin salía tirándose de cabeza y desde el principio se puso en cabeza de la competición, ganando su serie con una holgada diferencia y haciendo un tiempo de 59" y algo. Cuando pudimos ver a David nos dijo que estaba descalificada por hacer ese tiempo tan bajo, el tiempo mínimo para su serie era de 1' 10" y por eso no le entregarían medalla. Me fui a hablar con ella para explicarle lo que pasaba:

Papá: "Lucía has quedado primera, pero como has corrido tanto no te entregaran medalla, te han descalificado".

Lucía me mira y dice: "No pasa nada papá".

A veces, muy frecuentemente tenemos que aprender de ellos y ser como son, grandes de corazón y almas limpias. Para nosotros y a ojos de todos Lucía ganó su serie y es nuestra CAMPEONA.

LUCIA TE QUEREMOS
CAMPEONA DE ESPAÑA
 



P. D.: Desde aquí quiero agradecer a nuestra familia su implicación en la asistencia a este evento. Gracias a todos.-

 

miércoles, 21 de febrero de 2024

Preparándonos para el Campeonato de España de Natación FEDDI en Málaga

Buenos días queridos lectores y seguidores de este pequeño espacio de lectura para vosotros y de escritura para mí; seáis bienvenidos de nuevo a esta nueva entrada. En esta ocasión, estoy emocionado de compartir con ustedes una noticia muy especial: el próximo Campeonato de España de Natación FEDDI, que se llevará a cabo en la hermosa ciudad de Málaga del 29 de febrero al 3 de marzo.

Este evento representa una oportunidad única para Lucía y para toda nuestra familia. Como muchos de ustedes saben, Lucía es una nadadora apasionada y talentosa, y actualmente está entrenando arduamente para revalidar su título en este prestigioso campeonato.

Lucía viajará con su Club Deportivo AIDEMAR, con el que lleva aproximadamente cinco años. Esta será su tercera asistencia al campeonato, y tenemos grandes expectativas para el equipo. En las dos anteriores ediciones, Lucía demostró su habilidad excepcional al conseguir dos campeonatos consecutivos en estilo libre, así como un subcampeonato en espalda. Ahora, estamos decididos a seguir trabajando duro para mantener nuestro nivel y volver a subir al podio.

Además, Málaga tiene un significado especial para nuestra familia, ya que es la cuna de su abuelo paterno y de toda nuestra familia paterna, que aún reside allí. Estamos emocionados de regresar a esta hermosa ciudad y competir en un lugar tan lleno de historia y significado para nosotros. Será una experiencia aún más memorable ya que nuestros seres queridos estarán presentes en la piscina, listos para animar a Lucía y presenciar su evolución en cada competición. Su apoyo incondicional nos llena de gratitud y nos impulsa a dar lo mejor de nosotros mismos en cada carrera.

Queremos aprovechar esta oportunidad para invitar a todos ustedes, nuestros queridos lectores y seguidores, a unirse a nosotros en este emocionante viaje. Sus mensajes de ánimo y apoyo significan mucho para Lucía y para toda nuestra familia. Juntos, podemos crear una atmósfera llena de energía positiva y celebrar los logros de Lucía en la piscina.


Te queremos Lucía, mucho ánimo.

viernes, 13 de octubre de 2023

Cole de Aidemar

Buenos días queridos lectores de este pequeño espacio de lectura, entretenimiento y realidad paralela; gracias por estar ahí y entender estas pocas palabras que salen de mi mente.


Quiero expresar, si puedo y no se me saltan las lágrimas, mi agradecimiento a Centro Concertado de Educación Especial – Aidemar por la labor que hacen con los niños con necesidades educativas especiales y con sus familias; por la tranquilidad que nos aportan y por su trabajo merecedor del más grande de los elogios. Lo sabemos los padres que necesitamos de su apoyo y nuestros hijos.


No quiero dejar a nadie en el camino de estas letras desordenadas y desencadenadas, profesores, asistentes, enfermeras, etc... Pero si quiero expresar a todos los que habéis ayudado a Lucía, protagonista de este espacio, en su día a día mi más sincera enhorabuena por el trabajo que realizáis y gracias infinitas por vuestra amabilidad y entendimiento. 


En septiembre de 2017 se abría una nueva etapa en vuestro cole para ella, una etapa que ha sido de las más bonitas que ha tenido Lucía, una que ella ha disfrutado y dónde todo lo que se le ha planteado, menos educación física, le ha agradado y le ha enriquecido. El año pasado, en otro salto cuantitativo, pasó a realizar una "F. P." y para sorpresa de todos volvió a adaptarse a esa situación. Un ciclo de jardinería dónde ha aprendido sobre las plantas y sus ciclos, mejor que yo.


En Octubre de 2023 Lucía ha dado un paso adelante en su crecimiento personal y emocional después de seis años con vosotros en el colegio ha tomado el rumbo el Centro de Día de San Pedro del Pinatar. Seguro que este salto no hubiera sido imaginable si Lucía no hubiera coincidido con cada uno de vosotros, con todos vosotros, que hacéis de la educación especial un logro, día a día, difícil de igualar para el resto de personas que no queremos, no sabemos, o nos da miedo dar clase (ni a nuestros hijos).  


Gracias infinitas a todos y cada uno de vosotros por hacer de Aidemar un lugar de enseñanza y, sobre todo, un hogar para estos niños con necesidades educativas especiales del que ni ellos, ni nosotros, sus padres, nos podremos olvidar jamás. Gracias por cada gesto de cariño, de apoyo, de amabilidad, de complicidad, de enseñanza, etc... gracias.


¡SOBRE TODO GRACIAS POR VUESTRO AMOR INCONDICIONAL!

¡GRACIAS!💕

lunes, 2 de octubre de 2023

Ya son 19

Queridos seguidores de este pequeño espacio de lectura, para vosotros, y escritura mío. Bienvenidos una entrada más a este lugar dónde se condensan sentimientos y se recibe cariño, que bien que estéis todos aquí.


Puede parecer baladí que hayan pasado casi nueve meses desde mi última entrada en el Blog, pero he carecido de ganas, tiempo y oportunidad para ello. Hoy, si hubiera sido por las ganas, esta carta no hubiese encontrado espacio aquí; si hubiera sido por la oportunidad, quizás tampoco. Pero mi hija merece todas las ganas y tiempo necesario.


Lucía cumple 19 años, si 19 primaveras con sus veranos y sus inviernos; la persona más indefensa cuando nació, que quizás yo haya conocido. Pero la que luchó con todas sus fuerzas para ser la persona que es hoy, la criatura más feliz de todo el universo. Mi niña, que lo sigue siendo, cumple años como todos los demás seres humanos y los cumple con su alegría indescriptible y su amor incondicional hacia todas las personas que tiene a su alrededor.



Además mi hija va a experimentar, hoy mismo, un nuevo cambio en su vida adulta; nos han llamado para que comience en el centro de día de Aidemar en San Pedro del Pinatar. Y será hoy cuando tome un primer contacto en una reunión a la cuál asistiré para conocer que le depara el futuro en esta nueva etapa de su vida. Este nuevo paso, como el cohete que va dejando atrás distintas etapas de combustión, se centra en su vida adulta, en el conocimiento de su entorno que le corresponde por edad numérica, no mental y de personas que entran nuevas en su vida.


Querida Lucía 19 años en tu vida y en mi vida, sobre todo. 19 años que han pasado muy rápidos y en los que, a lo mejor, no he sido todo lo bueno que debía haber sido. 19 años de conocimiento de algo desconocido para mi hasta que llegaste a l mundo, el Síndrome de Down. Aunque si hoy me preguntan, seguramente, no sabría responder con algo técnico, ni palabra sacadas de libros que he leído hace tiempo; seguramente, no segurísimo, diría AMOR con mayúsculas, quitaría todas las posibles etiquetas y pondría un corazón enorme. De verdad, Lucía, gracias por existir y felices 19.





¡FELIZ CUMPLEAÑOS CARIÑO!

TE QUEREMOS.




P. D.: aunque no tenga ganas nunca dejaré de cumplir mi promesa.

lunes, 3 de octubre de 2022

Felices 18 Lucía

Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de escritura, mío, y de lectura vuestro. Hoy es un gran día para Lucía y para nosotros.

Puede que sea de las entradas más difíciles de escribir, por el nudo en la garganta desde el minuto 0 al pensar que poner en este texto, y por no meter la pata al hacerlo y querer poner tal cantidad de cosas que me vienen a la cabeza, que son infinitas. Pero vamos a intentarlo.




Hace 18 años, a las 8:45 am venía al mundo Lucía, una niña deseada y querida desde el minuto 0. Llegó azulada, tirando a violeta y fui sacado del paritorio a empujones, algo raro sucedía. Lo que pasaba era que venía malita del corazón y fue, después de que me dijeran que era Síndrome de Down, el traslado más rápido desde Los Arcos (antiguos) a La Arrixaca. Me acuerdo de aquel día como si fuera hoy, como si estuviera persiguiendo todavía a la ambulancia y no lograra cogerla en la carretera; pero recuerdo todos los pensamientos que aquella noche pasaban por mi cabeza en la sala de espera del hospital y recuerdo uno que fue casi como una premonición, alguien me quería avisar: ¿y si fuera Síndrome de Down? Mundo desconocido para mi y todo mi entorno por aquellos días.

14 días en La Arrixaca para dejar en su pequeño corazón un pequeño soplo nada más, mis visitas desde el primer instante a darle el biberón por la mañana y por la tarde durante esos días fueron de lo más reconfortantes. Al final de esos 14 días nos pusimos en contacto con ASSIDO Murcia y comenzó su andadura de terapias y más terapias.

 

Al segundo día de vida fui a inscribirla en la seguridad social ya que estaba en un Hospital público, fue vergonzoso el trato recibido aquel día por parte de la persona que me atendió debido a que no quería inscribirla con su madre porque estaba en paro. Tuve que ponerme borde e interrogar que si la persona que tenía a mi lado en otra mesa, magrebí, que había venido sin documentación tenía más derecho que mi hija; la contestación fue que si, a lo que prosiguió un: "Dala de alta o monto un pollo". Eso si funcionó. Como esta batalla mil en la corta, pero intensa vida de Lucía, siempre con el cuchillo en los dientes para que todo fuera un poco regular, tirando a bien.

 

Como ya he adelantado Lucía lleva desde el día 14 de su vida yendo a terapia, comenzó en ASSIDO Murcia; centro al que siempre llevaremos en nuestro corazón, en especial a sus grandes profesionales que sacaron todo lo mejor de ella durante 13 años. Centro sin el cual sería imposible el crecimiento intelectual de Lucía y el conocimiento por mi parte del Síndrome de Down. Sería injusto dejarme algún nombre en el tintero, así que gracias a todos los que trabajan en este centro para que los niños con capacidades especiales sean reconocidos por la sociedad y puedan  tener un futuro mejor. ¡Gracias ASSIDO!


Lucía fue a la guardería municipal de Los Alcázares durante tres años, ya que se decidió dejarla un poco más debido a que no andaba aún y no era plan de que fuera al cole sin andar. De allí nos quedan unas profesionales como la copa de un pino que trataron a Lucía como si fuera su hija y, aún hoy, Lucía las recuerda con cariño. Sobre todo cuando se disfrazó de payaso. ¡Gracias!

 

Cole Loreto, que decir, que días, que cuidado más exquisito, que templanza, etc... su vida sin su cole sería como un día sin sol. Un cole que ha incluido a Lucía en todas y cada una de sus actividades, Lucía ha conocido allí a fantásticas personas, compañeros y profesores, que han dejado en ella un gran recuerdo y una gran enseñanza. Ha ido hasta de viaje de estudios, donde se han currado llevársela a Madrid y donde le han proporcionado todo su apoyo para lo que necesitara. Recuerdos a todo el profesorado del cole, presentes y pasados; no quiero dejar a ninguno por el camino.


Aidemar, el renacer de Lucía, el conocerse como distinta y saber que es más o menos que otras personas de capacidades especiales; es su centro en la actualidad y esperemos que por mucho tiempo. Lucía habla con naturalidad de sus compañeros, amigos algunos, con distintas afecciones y distintos comportamientos; ha dejado de ser la niña que era para entrar en "su vida" adulta de una forma diferente y especial. Ya este año está como en un FP de jardinería, comienza la fase de buscarse la vida. ¡Gracias Aidemar!


Lucía muchísimas felicidades, que la vida te siga colmando de todo lo que te mereces y nos sigas brindando la mejor de tus sonrisas; es el mejor regalo que nos puedes hacer. Te queremos, te queremos tanto que a veces duele y duele porque mañana no sabemos dónde estaremos, pero si esperamos que tú estés; es decir que nosotros abandonaremos este mundo y tú seguirás aquí y no saber que será de ti duele.

Tu actitud en estos años ha sido determinante para que seas como eres y sepas todo lo que sabes, creemos que podríamos haberte apretado un poco más, pero... tu memoria prodigiosa que se acuerda de un millón de cosas que yo no recuerdo y ninguno, tu expresión cuando nos repites las cosas porque no las entendemos y medio te enfadas. En fin hija, TU, gracias por existir, gracias por estar aquí, GRACIAS.


¡MUCHAS FELICIDADES LUCIA EN TU 18 CUMPLEAÑOS!

¡TE QUEREMOS!


P. D.: He ido a por una cosa hoy y me han dejado de piedra y con razón.

"¿En qué momento creció?"

Ahí lo dejo.-

lunes, 12 de septiembre de 2022

Siento vegüenza

Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de lectura y escritura, siento que sea de , casi, año en año. Gracias por estar ahí.

No sé por dónde empezar, pero si sé lo que siento con respecto a esta burocracia generada por personas; estoy muy enfadado, muchísimo. Al parecer, es mi opinión, para el IMAS que tú hayas solicitado la revisión de minusvalía de tu hija casi un año antes de cumplir los 18 años no tiene relevancia. La resolución de minusvalía, en este y otros muchos casos, le dá a la persona con discapacidad una serie de "beneficios" que para que sean efectivos debes de tener dicha resolución. Pues no contentos con que seamos los padres los que iniciemos el proceso, debe de ser que el Síndrome de Down a los 18 años se cura, nos dan tiempos que no cumplen con la norma y que nos llevan a utilizar dónde nos dejen la solicitud de revisión y no la resolución; con lo que esto lleva implícito.

Señores políticos y servidores públicos, puede ser que el IMAS precise de más personal para poder atender en tiempo y forma a todos los que solicitan una minusvalía o la revisión de la misma; o por el contrario lo que se necesita es que sea todo un poquito más eficaz y que si una persona solicita esto con un año de antelación, al cumplir los 18 esté todo solucionado. No que yo llame por teléfono y la única respuesta sea: "Tiene mucha demora y se puede utilizar, según para qué, la solicitud del Grado". ¿Eso es una contestación?¿De verdad? Ustedes que luego para seguir haciendo distintos tipos de documentación solicitan, repito ustedes, el grado de minusvalía. ¡Estamos tontos!

Miren, les voy a poner un ejemplo, para poder renovar la tarjeta de familia numerosa "ustedes" solicitan la resolución de grado de minusvalía; dependiendo ambas cosas del IMAS no saben que lo hemos solicitado, no tienen todos los datos de Lucía, desde que nació. ¿De verdad no tienen entre sus distintos centros conexión, que nos lo tienen que solicitar a nosotros? ¡Vergüenza y enfado! tanto ordenador para nada, para nada y solo les he puesto un ejemplo, pero puedo seguir. La Dependencia, ¿de quién depende? ¡AH! del IMAS. ¿Sigo? Les prometo que tres simples pasos que son A, B, C y que sin el A no hay más que hacer me tienen un poquito harto y hastiado de tanta "burocracia" para nada y además no venga sin cita que no le atendemos. ¡Vergonzoso!

Lo que sentimos las familias de personas con distintas capacidades a la hora de solucionar sus temas burocráticos es tremendo; pero es que además con esta revisión obligatoria para los 18 años no sé lo que se busca, para mi que se creen que el Síndrome de Down se cura o algo similar. Porque no sé hasta que punto ha variado la capacidad de mi hija cuando tiene los mismos problemas médicos y sociales que tenía hace 7 u 8 años cuando la revisaron por última vez. Señores burócratas "no se cura", cambien la norma de alguna forma o hagan que cuando se solicita una cosa porque caduca, según ustedes, se tenga prioridad para poder atender lo mejor posible las necesidades de estas personas.


¡Vergüenza y enfado!

IMAS soluciones ya.

lunes, 4 de octubre de 2021

17 AÑOS

Buenos días queridos amigos y lectores de este pequeño espacio de escritura y lectura, bienvenidos a otro trocito de texto que os voy a mostrar.


Lo juro, he buscado canciones para representar la edad que cumple Lucía hoy (17 año) y no he encontrado más que letras de adolescentes enamoradas o desenamoradas de chicos, etc... cosa que no creo vaya con ella, Lucía está enamorada de la vida, disfruta cada momento con lo que le gusta hacer y mira a los chicos de una forma que creo no vamos a entender jamás. Las miradas de Lucía son tan sanas, tan de verdad, tan de AMOR.


17 años cumple la mujercita de casa, una edad estupenda para esta vida de locos que llevamos. Hace 17 años, un lunes también, nació la niña que me volvió loco y que me tiene loco; era una hora prudente en un hospital que hoy es una escuela de vela y por una ventana de dicho centro miraba yo al cielo mientras esperaba su nacimiento. Lunes, bendito lunes del cuatro de octubre de 2004, fantástico lunes, frenético lunes.


Lucía llegó y nos hizo correr a todos, nadie esperaba una niña Down, nadie lo sabía. Pero menos mal que llegó Lucía, bonita, risueña, bondadosa, etc... que puede un padre hablar de su hija con Síndrome de Down, que puedo decir yo de ella. Que aprendo todos los días algo nuevo, algo distinto, que me hace reír, que me saca de mis casillas de vez en cuando (porque es muy Lucía). Ella es así, no está enferma, no tiene nada raro, simplemente es Down.


Puede que este año que estrenas sea un poco caótico debido a que tenemos que renovar todos tus documentos, como si ser Down pudiera desaparecer de su vida o de la nuestra. Estoy seguro que Lucía pondrá buena cara a todas las personas que este año tendrá que visitar y que la visitarán para poder tener toda su documentación en condiciones.


Bueno, que me lío a otras cosa que no son lo importante. Lo mejor de hoy es que cumples 17 magníficos años, cariño. Muchas felicidades vida, que cumplas infinitos y que los podamos ver.



¡Felicidades Lucía!

Te queremos.






domingo, 4 de octubre de 2020

16 añitos

Queridos lectores y amigos de este pequeño espacio de lectura y reflexión, hace ya algunos meses que no escribo nada por estos lares y hoy es el día perfecto para que leáis mis reflexiones. 


Creo, si no me falla la memoria, que es 4 de octubre de 2020; ¡un gran día! ¿verdad? Es domingo, un precioso día para disfrutarlo con la familia y sobre todo para que Lucía disfrute de este momento. Pues es su 16º cumpleaños, ¿quién lo iba a decir? Dieciséis primaveras de amor y gratitud.


 

¿Quién le quita las ganas de celebrar su cumpleaños a esta preciosidad? No se puede impedir que esta pequeña, gran, persona se pierda su cumpleaños por culpa de una pandemia que nos tiene a todos paralizados y con miedo en nuestro cuerpo. Pero esto no hace más que darnos fuerzas para querer que te diviertas y que disfrutes de este cumple tan especial.


https://www.youtube.com/watch?v=C9BTPLG2QEE


Esta preciosa canción de Dani Martín refleja lo que pueden ser los 16 años, en una persona "normal"; pues resulta que Lucía está en esa etapa de la vida que se llama pubertad. Algunos días es fiera, también, y protesta y se enrabieta. Al fin y al cabo es una persona con su personalidad, que ya no va a cambiar. Lucía es quién es y es cómo es gracias a todo el aprendizaje de 16 años en centros especializados y con profesionales como la copa de un pino; sería muy grave dejar a alguno de ellos sin nombrar, vosotros sabéis quienes sois. ¡Gracias! por hacer una persona como ella.


Lucía hace 16 años que llegaste al mundo, desde entonces no haces nada más que repartir amor por donde pasas; tienes ese don. Tu alegría, tus ganas de aprender, tu fortaleza ante las adversidades, tu forma de tratar al resto de personas, tu amor hacia la vida en general hace que seas tú. Tu personalidad es esa y nadie te la va a cambiar, sigue así cariño.


Querida Lucía, ¡muchísimas felicidades!

TE QUEREMOS





viernes, 28 de agosto de 2020

Dichoso Virus

Queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de lectura y escritura, después de algunos meses me dispongo a escribiros unas líneas.

Esta vez, en cierta medida, no vengo a hablar de Lucía si no de la situación a la que nos ha llevado el maldito Virus Covid-19 a los padres de TODOS los niños, con y sin discapacidad; que desde hace ya algunos meses no han tenido su cole de referencia abierto, ni a sus compañeros al lado para ayudarles, reírse, enfrentarse, pelearse, en fin para todo lo que los niños y adolescentes deben de hacer. Y de verdad, siento, que a estos niños de hoy les han quitado parte de su vida y de sus vivencias.

No solo se han perdido clases, aunque las hayan dado virtualmente, si no que han perdido un trimestre y pico de emociones. Mi hijo, Mario, por ejemplo iba a realizar su viaje de estudios de 6º de primaria, no se realizó, iba a ser su graduación, no se realizó, y como eso un montón de cosas que no se ven en la sociedad pero a los niños les crea un "agujero en sus vidas". No sé si me explico bien, pero quiero que entendáis que esas vivencias perdidas ya no las van a recuperar jamás, tendrán otras por supuesto. ¿Y por qué ha sucedido esto?

Bueno, creo que son muchas las causas de un agujero tan grande en nuestras vidas, pero la principal y más importante es que las sociedades actuales, ni las antiguas, están preparadas para algo como esto; algo que no podía haberse previsto, pero que cuando comenzó en otros países aquí se obvio y nos pusimos de lado (hablo de políticos) a ver como podía llegar eso aquí, era imposible. (Sólo habría uno o dos casos). En un mundo globalizado no entendemos cómo un bichito tan pequeño puede recorrer tantos kilómetros y liar una tan grande, no lo entendemos pero sabemos que podemos ir a cualquier lugar de nuestro planeta en una infinidad de medios de transporte; pues eso sucede con las enfermedades, que viajan. Y lo hacen tan o más rápido que los medios de transporte.

Vamos al meollo de la cuestión, ¿deben los niños ir a clase? Buena pregunta, seguro que nadie se la ha planteado aún (jajaja). Vamos a realizar varias apreciaciones antes de dar respuesta, la damos con los datos actuales de la Región de Murcia:

"El Comité de Seguimiento Covid-19 en la Región de Murcia acordó este lunes una nueva limitación para las reuniones sociales «en público y en privado» ante la «inquietud» que despierta la «preocupante» evolución de la pandemia. Así lo explicó el consejero de Salud, Manuel Villegas, quien anunció que el número máximo de personas no convivientes que pueden unirse en domicilios particulares o en terrazas y restaurantes se reduce de diez a seis en toda la Región de Murcia." 

A esta medida contesta el Ilmo. Sr. Juez Calatayud de la siguiente forma:

"Un maestro de Murcia no puede comer con más de seis personas, pero sí dar clase presencial a 25 niños".

¿Verdad que es incongruente?¿Verdad que el señor Juez lleva razón?¿Por qué ahora será obligatorio ir al cole y antes no? Si además está todo como estaba en mayo, aunque se haya procedido a marcar los pasillos, las aulas, que los niños lleven su hidrogel y limpien sus cosas. ¿Por qué nadie, me refiero de nuevo a políticos, se ha parado a pensar antes de actuar?¿Porque estaban de vacaciones? Ahora, después de varios meses de tira y afloja, o sin hacer nada, se ponen de acuerdo Gobierno Central y Autonomías para abrir los coles de par en par y cerrarlos, sólo si la situación es muy mala.

La situación ya es muy mala cuando no puedo comer con más de 6 personas de mi entorno, cuando han cerrado parques infantiles, cuando se nos pide que salgamos lo justo, etc... para mí ya es una situación muy mala; pero los niños deben ir al cole. ¡Vale, aceptamos que deben de ir al cole! ¿Y ahora, qué? 

Lo primero, todas las mañanas, hay que tomarles la temperatura y si tienen fiebre no deben de acudir al centro escolar (la primera en la frente para los padres); los niños deben de ir provistos con hidrogel de casa y limpiar su pupitre en cada cambio de clase, a la salida (segunda en la frente de los niños); los niños, mayores de seis años, deben de llevar siempre puesta la mascarilla (tercera en la frente de los niños); los niños deben de hacer grupos y deben de permanecer en ese grupo siempre para poder aislarlos si fuera necesario (la cuarta, ya no digo en que frente); los profesores deben dar clase como si estuvieran en una sala de hospital y fueran servicio médico (la quinta, en la frente de los profesores).

De verdad, ¿no hay otras soluciones? Y además resulta que el niño una vez a la semana, si va hasta segundo de la ESO, no tiene clase. El remate a muchos puestos de trabajo de personas que no puedan dejar a sus hijos a cargo de nadie y cada semana deban de perder un día de trabajo.

Perdonar por la matraca, pero ¿os habéis aclarado? ¡Nooo! Pues yo tampoco.

Ir a comprar lo libros, que es lo que importa, que cuando lo hayamos hecho todos nos dirán que pà la casa.




Un saludo y gracias por leer.-


viernes, 4 de octubre de 2019

15 AÑOS TIENE MI AMOR

Buenos días amigos y lectores de este pequeño espacio de lectura, cómo pasa el tiempo; casi un año desde la última vez que publiqué aquí, muy mal por mi parte y creo que no volverá a ocurrir.

Lucía, la mayor de la casa, se hace verdaderameFente mayor. Hoy cumple 15 maravillosos años y mucha vida en su vida. Querida hija muchísimas felicidades en este día tan especial, creo que en países de centro américa es la puesta de largo o algo así, presentación en sociedad también. A ti, cariño, te conocen en muchos sitios y alguno más; eres una gran persona y te haces de querer rápido y por eso tienes tu carisma.

Querida hija en este cumpleaños tan especial solo quiero decirte que te queremos, te queremos infinito y pase lo que pase estaremos aquí a tu lado. Ha pasado un año volando, deprisa, corriendo, en un pis pas, 365 días de un tirón y estamos aquí, otra vez, celebrando tu cumpleaños. Quién me lo iba a decir a mi que tendría una princesa como tú, quién se lo imaginaría.

Este año has sido madrina de nuestra boda, de Montse y mío, lo hiciste genial y disfrutamos un montón de que así fuera. Leíste perfecto, aunque decías que estabas nerviosa.

Como dice la canción, y a ello se debe el título, 15 años tiene mi amor... y así es, 15 estupendos años.

Mi vida muchas felicidades,
te queremos.






jueves, 4 de octubre de 2018

14 AÑAZOS

Estimados amigos y seguidores de este pequeño espacio de lectura, buenos días ante todo y gracias por leer este pequeño y emotivo mensaje a la personita más especial de este mundo.

Mi vida hoy cumples 14 años, preciosos y estupendos; te quería dar una sorpresa y felicitarte por tal cantidad pero luego te llamaré y lo haré, de momento me conformo en recordar tu nacimiento como si fuera hoy y recordar todas esas sensaciones encontradas, porque no decirlo, de recibir a una persona distinta a lo que estábamos acostumbrados. Felicidades Lucía, muchísimas felicidades cariño.

Sabes que estos 14 años a tu lado han sido una mezcla de sensaciones, pero sobre todo nos has dado cariño incondicional, AMOR verdadero y una lección de vida que no se aprende si no es viéndolo. Tu lucha, tu tesón, tu no decaer, etc... nos han dado motivos para decir yo puedo, porque tú siempre has podido y sigues en tu lucha diaria. Estas en la edad del pavo, si, y se nota en cosas que vas haciendo en tu día a día; aunque para un padre sea raro ver a su hija en esa circunstancia es ley de vida y tú la estás cumpliendo. Tu trabajo diario en el cole, las amistades que vas haciendo, el cariño que pones en tus cosas y lo bien que tratas a las personas que tienes cerca dan cuenta de la personita que está en ti.

Cariño 14 años vividos con intensidad y que son un regalo para quién está a tu lado. Lucía no sé que más decirte pero sabes que me tendrás a tu lado siempre, cueste lo que cueste estaré ahí y sabes que es así.

Te queremos mucho Lucía y muchas felicidades de nuevo.-





 

martes, 7 de noviembre de 2017

AIDEMAR

Buenas noches, queridos amigos de este pequeño espacio de entretenimiento y lectura, y perdón por la tardanza.

Hoy hace dos meses del inicio del curso escolar y, también, el mismo tiempo desde que la protagonista de este blog comenzó con su andadura en AIDEMAR; en este periodo he tenido la ocasión de comprobar como Lucía se ha puesto unas nuevas pilas y ha comenzado a realizar tareas que antes no hacía.

Dos meses a dos días por semana y con un horario de 9 a 17, con todo tipo de actividades para ella y su evolución; hemos retomado la fisioterapia que quedó aparcada hace algunos años, está aprendiendo a relajarse, está conociendo partes de su cuerpo y las pinta, evoluciona en su actitud, está estimulada y le gustan sus nuevos compañeros de clase en este centro (una clase variopinta y con distintas discapacidades).

También hemos cambiado de compañeros en el colegio de siempre, sus compañeros de años anteriores se han marchado al instituto y ella se ha quedado con niños de años posteriores, pero se han adaptado ellos y ella muy bien; la han aceptado en su grupo, en sus juegos, cerca de ellos, etc... la cuidan, la ayudan, velan por ella. Gracias.

Pero lo más importante es que Lucía está madurando a pasos agigantados, se ha soltado el pelo y todos estos cambios no han hecho más que reforzarla y estimularla para que siga un camino distinto. Este cambio ha sido muy positivo y era, desde hace un tiempo, necesario para su evolución como persona. Se había estancado en muchos aspectos de su vida cotidiana y ha comenzado a despertar de nuevo.

Que decir, pues se puede añadir poco más.

¡Animo Lucía!
Te queremos.


  

martes, 3 de octubre de 2017

12 + 1

Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de lectura; y perdón por la tardanza en escribiros de nuevo.

Hemos comenzado el curso bien con el cambio establecido de ASSIDO por AIDEMAR y Lucía se encuentra contenta; también se junta con niños nuevos en el colegio, debido a que repite 6º de primaria. Todos los días son un reto para ella, debido al gran número de personas que conforman su entorno y que varían curso a curso.

Bueno, la entrada de hoy no va dedicada a sus cosas sino a ella. Sí, se nos hace mayor, muy mayor, es su 13 cumpleaños que viene de camino (el 4 de octubre). Felicidades mi vida, te mereces todo lo mejor de este mundo.

Jo, como pasa el tiempo, parece que fue ayer cuando naciste y han pasado una cantidad de años bastante considerable desde que lo hiciste. Lucía espero y deseo que pueda ver todos los años que cumplas y que sean extraordinarios, como lo han sido hasta el día de hoy. Sigue así.

Es fantástico verte crecer como persona poco a poco, disfrutar de ti (aunque a veces protestes), seguir tus pasos y ver como tu cabecita da de si para muchas cosas que se creería que es inviable en alguien como tú. Pero tu esfuerzo te ha costado, tu sacrificio en clases aburridísimas e infumables tienen su recompensa. Ahora que te hemos vuelto a cambiar el tercio eres la única que va sin temores y con alegría, no te importa dónde, te importa aprender y lo haces día a día.

Bueno preciosa que pases un fantástico día de cumpleaños, que lo disfrutes como tú sola sabes hacerlo y que lo podamos celebrar este y todos los años.

¡Felicidades Lucía!
Te queremos mucho.


viernes, 23 de junio de 2017

Adios ASSIDO, hola AIDEMAR

Queridos lectores y seguidores de este reducido espacio de lectura y enriquecimiento personal por ser parte de una vida real; os tenía muy abandonados pero es que a veces hay que estar en otros lugares y realizar otro tipo de actividades.

Se presentan cambios en la vida de la protagonista de este blog, cambios muy importantes en su vida y que pueden marcarnos a todos los que estamos a su alrededor. Después de analizar todas las opciones de que disponíamos a nuestro alcance para ella (que por cierto son muy pocas, necesitamos avances urgentes en este sentido) se ha llegado a un consenso para que sea un cambio gradual, pero que sea efectivo.

Decimos adiós a ASSIDO, esperando sea un hasta luego, o un hasta pronto.... os llevaremos en el corazón pues habéis sido participes, en gran medida, de la evolución de Lucía. No puedo más que agradecer el esfuerzo por parte de todos, no quiero obviar a nadie, los profesionales de esa gran familia que es ASSIDO. Por vuestra entrega, dedicación, trabajo desinteresado, interés hacia todos y un sin fin de cosas más que se me pueden olvidar quiero expresar mi sincera gratitud; me quito el sombrero delante de vosotros y tendréis en mi a un fiel seguidor de las andanzas de esta, MI ASOCIACION, por este camino de espinas que tenemos delante de nosotros y que sin vosotros sería casi imposible de recorrer. También agradecer a la junta directiva su trabajo desinteresado por todos los niños, adolescentes y adultos que conforman esta asociación. Y no quiero que se me olvide nadie, porque también hay personas en la sombra que realizan una magnífica labor de administración para que todos los números cuadren.

ASSIDO ha formado parte de nuestras vidas durante casi trece años, Lucía llegó al centro con 15 días de vida y deja el centro hecha una mujercita; para ella supondrá, imagino, un palo muy gordo no ver a sus compañeros y a sus profesores. Pero al ser tan aplicada terminará adaptándose más pronto que tarde.

¡GRACIAS ASSIDO!

Hola AIDEMAR! Llegamos a vosotros con la mente abierta para con Lucía, llegamos con ilusiones renovadas y con ganas de que Lucía siga mejorando en su día a día, para que el día de mañana pueda defenderse en esta jungla llamada MUNDO. ¿Qué espero de vosotros?¿Qué ofrecéis a Lucía? Bueno, creo que os lo podré responder en un espacio de tiempo determinado. Solo deseo que todo sea un crecer en la vida de Lucía.

En septiembre Lucía cambiará de ambiente, los compañeros del cole no serán los mismos; los compañeros de su otro cole tampoco pero había que tomar una decisión. Ella se dejara la piel por mejorar, de eso estoy seguro.

¡AIDEMAR NOS VEMOS EN SEPTIEMBRE!

jueves, 10 de noviembre de 2016

La lucha del Loreto

Buenos días queridos amigos y seguidores de este reducido espacio de lectura y aventuras varias, gracias por vuestras lecturas desinteresadas.

Hoy viene otra de brujas en nuestro querido colegio Ntra. Sra. de Loreto de Santiago de la Ribera; para poneros en antecedentes os pongo un enlace a la noticia (leerlo y luego me leéis):

La noticia tiene su miga, por no decir algo más duro. ¿Niños, 75, con discapacidad desatendidos en un colegio de integración? Vamos a ver Sra. Consejera de Educación Dña. Mª Isabel Sánchez-Mora Molina, ¿cuánto se tarda en cubrir una baja médica en su consejería? No es posible que se tarde tantísimo, o igual sí, o no; lo dicho, lo desconozco pero no es normal. Esta vez le ha tocado a usted estar en este trance, en otros momentos le tocó al Sr. Presidente de la Comunidad Autónoma.

¿75 niños con distintas discapacidades no son importantes para ustedes? Sabe lo que pienso, que venimos pagando el pato de las cosas mal hechas las personas que más lo necesitamos, o lo necesitan; que 75 niños de 730 es un 10% del alumnado y que no teme que se revele ese 10%. Por favor, esto es un sin sentido, una atrocidad contra alumnos y padres, que pagan caro no tener a ese profesional en el colegio como demuestra la noticia. Los padres dejamos a nuestros hijos en el colegio porque así nos lo impone la administración y, además, creo que en buenas manos. Para mi dejar a mi hija en el colegio con todas las AT´s que he conocido, grandísimas profesionales todas, ha sido una tranquilidad porque sabía que estaba atendida.

Vuelvo a mi petición de siempre y a la lucha que me hacen expresar, ¿por qué no se quitan coches oficiales, teléfonos de empresa (yo pago el mío y mi empresa me tiene localizado con mi teléfono), portátiles, Ipad, etc... todos esos privilegios que tienen y los aprovechan en todo este tipo de cosas que son importantes? ¿Po qué no?

Por favor este problema, grave para los padres, debe ser solucionado a la mayor brevedad posible. Este engorro que supone no saber con quién se quedan nuestros hijos debe de terminar, porque lo mismo hasta la AT itinerante que tenemos tampoco está y qué hacemos.

Queremos soluciones de futuro en un colegio que es de integración, pero que cada año tenemos un problema más. Yo llevo luchando con ustedes varios años y no me cansare, pues lo primero son los niños.

Gracias.-



lunes, 26 de septiembre de 2016

NO SE OLVIDA ¡Felicidades Lucía!

Buenos días queridos amigos y seguidores de este pequeño espacio de lectura y conocimiento. Siento tardar tanto en escribir, pero es que a veces es mejor pasar desapercibido que decir algo que puede no servir para nada.

Las promesas se hacen para cumplirlas y yo va a hacer 12 años, preciosos y lindos, que realicé una al nacer Lucía. Que no me iba a olvidar, mientras pudiera, de la persona que me dio la noticia de mi hija al nacer. "Estimado doctor, pediatra de Los Arcos, mi hija, en contra de sus predicciones sigue viva y cada día que pasa es más persona y adulta; es Down, no mongólica, y le da en educación unas cuantas vueltas a usted". El 04 de octubre, cuando nació mi hija, este señor me lo puso muy crudo, pero Lucía ha sido más fuerte que su pronóstico.

Lucía, cariño, muchísimas felicidades; desde que naciste, y como he leído y me han dicho, solo me has dado una disgusto, todo lo demás han sido alegrías. Tus ganas de aprender, de luchar, de trabajar, de reír, etc.... muchas personas tildadas de "normales" deberían de aprender de ti, de tus fuerzas para enfrentarte a los problemas más pequeños con la mayor de la voluntades. Doce años, doce preciosos años que nos han regalado a tu lado; tengo la gran suerte de ser papá de una niña con Síndrome de Down, habéis leído muy bien "suerte".

Suerte de ser tu padre y ver tu día a día, ver en la persona que te estas convirtiendo, ver que haces amigos allá dónde vas, ver que trabajas como una leona para que te entendamos y hacerte valer por ti misma con otras personas; suerte, no lo puedo llamar de otra forma porque de entre 800 nacimientos 1 es Down y tú eres ese uno y estás conmigo. Más suerte no cabe en este mundo.



¡FELICIDADES MI VIDA!
QUE SEAS MUY FELIZ

lunes, 21 de marzo de 2016

Día Internacional del Síndrome de Down

Buenos días estimados lectores y seguidores de este micro espacio de lectura, siento haberos hecho esperar tanto, pero es que voy más liado que la pata de un romano.

¡Felicidades!, si ¡felicidades! a toda la familia que formamos el Mundo Down a nivel mundial, hoy es el Día Internacional del Síndrome de Down; se hace extensible este día a lo largo y ancho del planeta Tierra. De este a oeste, de norte a sur, no hay espacio que no sepa que hoy es el día que es. Pero sabéis una cosa, mientras este día se celebre como se hace en la actualidad será porque sigue habiendo grandes diferencias entre las personas con Síndrome de Down y las que no lo tienen; por eso debemos de luchar para que este día sea a diario, o mejor, no este.



Desde la poca experiencia que me dan once años, largos, al lado de una persona con Síndrome de Down creo y así lo digo que será harto difícil y un camino tortuoso que la "normalización" social no imponga sus barreras y sus caprichos a todos ellos. No dejamos de ver situaciones diarias en las que a nuestros hijos se les ningunea, no se les tiene en cuenta, se les recriminan actitudes, etc... y todo porque son niños especiales. Todos los estamentos sociales no dejan de hablar de "inclusión" de nuestros hijos y de otros con otras capacidades, pero solo hablan, se les llena la boca y no hay una solución real a todo esto; porque mi hija, según lo que hay ahora establecido, será amiga de sus iguales, debido a la gran diferencia intelectual.

Pero de una cosa estoy seguro, nadie les gana en inteligencia emocional; dice el refrán: "No solo de pan vive el hombre". Llevándolo a la inteligencia, no solo de intelectualidad vive, y es que sin el AMOR, el puro, el verdadero, el que no se corrompe, el que está sobre todas las cosas tampoco se vive. Y resulta que ellos por encima de todas las cosas reparten AMOR, lo regalan cada vez que estas a su lado, cada vez que reciben un muestra de cariño, cada vez que alguien les hace un favor. Hay que tener claro que hasta que no tienes en tus brazos a estas personas no sabes nada de la vida, nada del AMOR, nada de nada.

Por eso hay que evitar "celebrar" este día como algo especial, distinto y hacerlo a diario porque sean iguales que todos los demás.

https://www.youtube.com/watch?v=UpaTIkE2h-o 



Lucía, gracias por existir, por enseñarme a AMAR, por ser como eres.
Te quiero.